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五年努力,我的天使重回人间 | “生而不凡” 专栏

 

开栏的话     
提及“罕见”这个词,
你的脑海里会出现什么?
稀少、珍贵?也许,好奇?
有一些群体,
因为罹患着某一种“罕见”的疾病,
经历着我们常人难以想象的挑战,
但或许也收获了我们无法企及的精彩。
 
从今天起,《知识分子》每周二将推出“生而不凡”专栏,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。本专栏由罕见病科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品,《知识分子》获授权同步刊发。
 
 
有一群孩子生来就是“天使”,
总是笑盈盈的,一脸阳光,
他们是天使综合征的宝宝。
下面这位宝妈,她的目标是,
把自己的天使接回人间……
 
 
 
2011年,我的畅雨来到世间,
欣喜之余,发现她特别不一样:
不会吸奶、吞咽,更可怕的是不睡觉。
出生后12个月里,我清楚地记得,
只有一天连续睡过5个小时,
大多时间在哭闹,哭到上不来气。
 
她软软的身体,总是呈一个C形,
去医院,医生就说“小儿难养”。
直到她12个月后一次智力测试,
一场波折开始了……
 
 
那次常规性的智力检测发现,
一周岁的畅雨只有10个半月的智力。
医生说,你留下吧,给你挂个主任号;
主任检查后说,你去儿童医院吧。
经过几次检查,说畅雨是“发育落后”。
 
我无法相信,万一某个医生有错呢?
把儿科医生的号挂了一个遍,
基本都是这个结论,又说不上原因。
千辛万苦,终于抢到一位知名专家的号,
她说孩子蛮像Angelman的,先做康复吧。
当时,我不知道这意味着什么,
只是觉得,这个病的名字还挺好听的。
(编者注:Angelman Syndrome译为天使综合征。)
 
 
后来,畅雨又经过国内外专家的会诊,
进行了基因检测,终于等来一纸报告,
确诊是天使综合征,因为基因缺陷,
肌张力、语言、智力发育都将有障碍。
 
等结果的同时,2012年8月3日,
我永远忘不了这一天,
我和畅雨第一次来到康复机构,
心碎的同时,下定决心和畅雨一起努力!
 
 
我们一周要去三家康复机构,
整整两年,一天没有间断。
 
有时上海下大暴雨,康复师都知道,
别人可能来不了,畅雨一定会来!
 
上午的机构8点开门,车程约一个半小时,
那两年,我的一天只能这么度过:
 
 
畅雨还是不爱睡觉,我必须“值夜班”,
6点半,畅雨可能刚睡着,
我和妈就要轻轻抱着她下楼,
在车上外婆喂她早餐,来到康复医院。
 
8点到12点,我一分钟不想浪费,
做完一种康复马上换个房间做另一种,
下午再去另外的康复机构。  
回到家,晚上哄畅雨睡觉,不知不觉天就亮了。
每天给我续命的,全靠早晚两杯咖啡。
 
 
天使综合征的宝宝特别爱笑,
还有一点非常突出——敏感、胆小。
发现有人在看自己,可能就会大哭。
 
 
非常不愿戴帽子、穿袜子、穿鞋,
一切皮肤接触,他们都很抗拒。
他们一哭可不比别的宝宝,
要哭到背过气去、嘴唇乌紫。
 
我曾听病友家长说,
每天光给孩子穿袜子穿100多次,
我一笑,说不定你还说少啦!
 
 
逐渐了解这种疾病的特征后,
我立了一个小目标:让畅雨“脱敏”。
 水、梳子、大米、绿豆都成了我的好帮手!
 
用大米、绿豆等小颗粒(以免意外)
给畅雨温柔地“洗澡”;
每天梳头三百下、
夏天温热水浇头、浴花摩挲身体,
后来,畅雨毫不抵触戴帽子、穿鞋袜,
这位小天使终于不那么“高冷”啦!
 
 
她刚学会走路时,如果你说要抱抱她,
她会吓得“咣当”往后一倒,特别害怕。
我不得不提醒身边人,千万别说抱她。
 
有位康复师是个年轻小伙,
一天,他也没跟畅雨打招呼,
给她来了个“突然袭击”!
 
 
畅雨被弄懵了,都忘了哭闹,
哈,原来用这招让她脱敏,还挺有效!
 
天使宝宝其实有语言理解力,只要你耐心。
我的办法是简化指令,
先教畅雨懂一个字:“不”,
再到两个字:“拿来”、“给我”,
再到三个字:“不可以”、“快睡觉”;
再慢慢变成一句话——
现在,她能顺利“完成任务”啦!
 
 
我还会带着畅雨去看电影,
大片里各种响声挺热闹,
能训练畅雨对嘈杂环境的适应力,
 
这些年上映的大片,她看了不少呢!
 
有的病友连吹风机的声音都害怕,
对畅雨来说,
外出旅游,坐火车飞机,都没问题!
而对我来说,带她出门,
要克服的是“病耻心”。
 
 
起初我也不愿让外人知道孩子情况,
直到看了一句话,“我胖,吃你家饭啦?”
我突然意识到,畅雨自己并没有错,
也和别人无关,外人凭什么瞧不起她?
而且,畅雨是个很优秀的宝宝,
从13个月起超大强度的康复训练,
这么多年,她一直坚持了下来!
 
从此以后,我再也不在朋友前回避,
特别喜欢带畅雨出门。
孩子的尊严,是家长给的。
如果有人盯着她看,我会微笑着说——
 
 
2017年6月11日,又是难忘的一天,
我的畅雨,进入了寄宿学校。
有人指责我,怎么能忍心这么做?
他们不知道,她能离开我,融入集体,
正是我这些年奋斗的目标。
 
现在畅雨有自主意识,独立吃、睡,
行动自如,能和人“顺畅”沟通。
五年来,身为“天使”的她很努力,
一步步回到了“平凡”的人间。
 
心智障碍孩子家长最焦虑的问题都是,
等我离开这个世界,孩子怎么办?
畅雨住宿一年后,我放心了许多。
记得她第一天去学校,我在心中对她说:
 
宝贝,爸妈早晚要离开你的,
不管离开谁,你都不要受到影响,
好好吃饭好好睡觉每天保持好心情。
加油吧!畅雨姑娘,
妈妈比你还小就开始了集体生活
妈妈可以,你也一定可以!
 
 
故事|皓宇
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、freepik
特别感谢复旦大学附属儿科医院神经内科杜晓楠医生的指导。
本期故事素材由天使综合征之家提供。该组织由众多天使综合症患者家庭于2011年12月共同发起成立,前身是“天使很快乐”QQ群,旨在向社会更多的宣传罕见病,通过社会化途径帮助更多的天使患儿及家庭。
微信:Hi_Angelhome (公众号) 
微博:@天使综合征之家
 
团队介绍
 
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
 
 
暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力,一同创作更精彩的科普故事。
 
 



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