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放下“坚强”,我找到了真正的自己 | “生而不凡”专栏

亲爱的伙伴,今天,
我们来认识一位“隔壁家孩子”——
坚强、独立、乐观、勤奋的她,
曾经,一直把疾病的痛苦深埋心中,
很少和其他人倾诉。
现在,她已经能把这一切娓娓道来——
 
大家都叫我小爱,一个四川女孩。
八九岁时,双手红肿、脚底板特别疼,
家人开始没在意,后来反复检查,
爸爸带我到西安的大医院,
最终确诊“系统性硬化症”,说是治不好。
(编者注:系统性硬化症属于硬皮病的一种。)
 
那个医院晚上不允许男性家长陪床,
我爸就在走廊外面,躺在椅子上。
我很害怕,过一会儿就叫他一声,
至今记得,小窗上“随叫随到”的脸庞,
让胆小无助的我,放下心来。
 
这时的我,已经多了不少症状——
脸上、身上的皮肤变得很紧绷,
脖子到胸口有色素缺失造成的白斑。
那次治疗后,有所好转,
但和硬皮病的这场抗争,刚刚开始。
 
爸妈带我到各地大医院求医多年,
可怜的哥哥只能托付给邻居,
我还尝试了很多偏方、民间疗法,
没什么好效果。
 
 
硬皮病有个典型症状“雷诺”现象——
手指、脚趾、肢体如果过于受寒,
或情绪激动、紧张、压力大时出现。
如果比较频繁,
还可能造成溃烂等更严重后果。
 
所以我们硬皮病病友,特别怕冬天,
还好我是个南方妹子,
但是我们……没有暖气啊!
再比如上课时老师提问,
我一紧张,双手就会变紫。
 
从小学到初中,我从未介绍过自己的病。
大家只知道小爱同学身体很不好,
常常请假,成绩还数一数二,
是个阳光开朗的女孩,都很喜欢我。
 
直到高中前,在我自己看来,
这个疾病对我没什么影响,
我不愿跟别人提起,
也很愧疚,给家人添了很大负担。
 
 
高中时,我的脸上开始出现红点,
看起来像过敏,嘴唇变薄、鼻子变尖,
让我遭遇了一些歧视、欺负。
我开始有些自卑,但没跟其他人讲过,
贴心的妈妈一直陪读,
我埋头学习,熬过了这段时光。
 
大学,我终于一个人独立生活,
不用再麻烦家人照顾我啦!
免不了洗衣服碰冷水,
加之学业辛苦,病情开始加重,
手开始变形,胃部常常反流。
 
有段时间我每周都要去看中医。
号很难挂,早5点电话挂号,
我要4点50到寝室外准备抢号;
没抢到就要提前一天到达医院,
凌晨两点,在医院排队挂号。
 
好在室友们对我很热情,
我没跟她们解释具体的身体情况,
只是用风湿等词汇含混过去。
大家眼里我还是那么坚强、优秀,
身体虽弱,不耽误拿奖学金!
 
快毕业了,做过暑期培训的我,
去考教师资格证,笔试很顺利。
体检时,医生叫来了院长,
我说有硬皮病,但治疗后会越来越好的。
他说怎么可能越来越好,只会越来越重,
随后的“忠告”,对我无异于晴天霹雳。
 
 
那天,我在路边哭了一下午。
这么多年,我从未因疾病否定自己,
我能干、活泼,跟朋友们打成一片。
那些话,让我意识到疾病的严重,
开始思考它会对我的人生有什么影响。
 
后来,我找到英语编辑的工作,
无意中看到罕见病病友组织的培训会,
我报名参加,深受震撼。
回来就想,能为病友做点什么。
 
我在国外网站上查了很多资料,
在病友群发倡议书、做调研、
成立组织、开设公众号。
干劲十足时,病情突然复发了。
 
 
我上吐下泻,全身关节疼,瘦了十几斤,
检查发现肺部已经受影响,超级绝望,
感觉自己这些年让家人太辛苦了,
决定放弃治疗,反正也治不好。
 
我告诉几个闺蜜,想办一个怎样的葬礼,
她们不明白怎么回事。
我透露了一些病情,大家纷纷鼓励我,
有人悄悄告诉了我爸妈,
他们就一句话:“赶紧去医院,
想这么多干什么,
一家人在一起才是最重要的!”
 
我依然固执,坚持一个人去上海求医,
住院第二天深夜,活活疼醒了,
病友们叫护士来送止疼药,
刚好护士也要进来看望我。
 
原来,哥哥跟我聊天时发现不对,
在网上搜到护士站的电话,
打来说,26床病人今晚可能会很疼。
吃着止疼药,我的心暖暖的。
 
住院这一个月,我想开了很多事,
朋友说,我们知道你有重病,
但我们一直不敢问,你太要强了。
现在,我放下那些“坚强、勇敢”,
和大家聊我的病情、对疾病的看法。
 
原来,不用一个人默默承担痛苦,
说出来,接纳大家的爱,
才能真正接纳一个有疾病的我,
走出疾病这些年带来的梦魇。
随着心情变好,身体也逐渐改善,
这几年,我的病情基本稳定下来。
 
两年来,我集中精力做病友组织,
举办病友会、分享资料信息等,
没钱、没人,总感觉自己孤军奋战,
还被质疑过做这些努力的动机,
好几次,我很想放弃。
 
很神奇的是,每到这种时刻,
都会收到一个病友或家属的感谢。
如今,我们有二三十人的志愿者团队,
看到了病友的改变,医生的积极反馈,
我也有了越来越强的动力。
 
以前我总觉得,没有这个病该多好!
现在我觉得,这是成长道路上的考验,
美好的生活不是没有磨难,
而是经历了磨难后能过得更好。
我不再觉得命运对我不公,
因为这个病,我才是我,
是坦然面对一切、在爱与被爱中前行的小爱。
 
 
故事|皓宇
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、freepic
特别感谢四川大学华西医院风湿免疫科刘毅医生的指导。
本期故事素材由硬皮病关爱之家提供。该组织由硬皮病患者及家属于2016年5月发起成立,从事公益性、非盈利性社会工作,旨在为病友提供温馨的家园,致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重,为硬皮病群体开展关怀和救助服务,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗,社会保障相关政策出台。
官网:www.sscchina.org
微信:SSC-STRONG (公众号)
微博:@硬皮病关爱之家
 
系列介绍
—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
 
暖心科普背后的创作团队
一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
 
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