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呼吸之痛,我们回以自由高歌 | “生而不凡”专栏

今天,我们来认识一个合唱天团,
她们不用任何音乐或乐器伴奏,
有着婉转动人的合声,
走下舞台,她们却连呼吸都很艰难。
这是怎么回事?来看本期故事吧!
 
 
我叫隆琳,2006年,突发气胸,
带来噩梦般的手术、插管……
最终,确诊患上了淋巴管肌瘤病(LAM),
 
这是一种只发生于女性的恶性肿瘤,
因为平滑肌细胞生长异常,
尤其是在肺、淋巴系统和肾脏中很明显。
这些细胞不受控制地生长,
会导致肺功能丧失、呼吸衰竭、
胸部和腹部淋巴液积聚、肾脏肿瘤…… 
而医生的话,让我倍受打击,
感觉自己在逼近人生的终点。
 
 
2007年,我的病情急剧恶化,
没日没夜咳嗽、咳血,躺不下、睡不着,
每次吃完饭,都会剧烈咳嗽,
吃的东西咳得全部吐出来。
卧床整整半年,我暴瘦到70斤。
 
淋巴管渗漏,
整个胸腔满满的积液浸泡着我的肺,
我无法呼吸,每天24小时卧床吸氧。
从卧室到卫生间,
只有五米远的距离,我也走不过去。
有一天,半梦半醒的我甚至出现了幻觉……
 
 
2008年,我得知美国有种药在临床实验,
抱着搏一搏的态度,我努力用上了药,
惊喜的是见效了,咳嗽减轻,能好好吃饭啦!
各种症状得以缓解,生命质量得到明显改善。
 
回顾这番重生的经历,
我得到了太多太多的爱,
我想将这份爱传递下去,
帮助更多病友建立信心,对抗病魔。
 
(编者注:淋巴管肌瘤病现在仍然缺少特效治疗药物,现有药物雷帕霉素可控制症状、防治重要脏器损害、减缓疾病进展,病友请遵医嘱治疗。)
 
 
LAM病友有一个美丽的名字:蓝梅姐妹。
我们发起了成立了蓝梅罕见病关爱中心,
中心为病友们提供诊疗护理信息,
搭建医患交流和病友互助平台,
倡导公众对疾病的科学认知。
 
姐妹们很多都是我的同龄人,
在最美好的青春年华遭遇疾病,
呼吸困难,走几步路可能就气喘吁吁,
呼吸衰竭,身陷绝境,历经生死。
这一残酷打击,让很多姐妹无法接受,
治病的同时,心灵重建也尤为重要。
 
 
我想,有没有一种方式,
既可以帮助姐妹们缓解“呼吸之痛”,
又能丰富大家的生活,
帮助姐妹们重新找回自信?
 
我热爱音乐,
在声乐气息训练方面得到过老师的指导,
想到气息练习会有助于呼吸困难的改善,
对呀!我眼前一亮,建一个合唱团!
也许歌声,能带给姐妹们崭新的未来。
 
 
经过一番思考、筹备之后,
我选择了“阿卡贝拉”这种合唱形式,
它是指完全没有音乐和乐器伴奏,
纯人声合唱的歌唱形式,
更加需要气息训练的基础,
对蓝梅姐妹来说,是挑战,更是锻炼!
 
2017年9月,在老师和小伙伴们的支持下,
由十余名LAM病友和志愿者组成的
“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”成立啦!
著名唱作人崔恕老师和编剧柏彤老师,
为乐团成立揭牌。
 
 
起步阶段,困难在所难免,
姐妹们的音乐基础相对薄弱,
有的小伙伴十分缺乏自信,
觉得自己唱不了这么专业的合声。
 
我请来专业的老师做指导,
成员每周排练一次,每次3个小时,
虽然最初给老师的耳朵不少“折磨”,
但大家的进步是有目共睹的!
更重要的是,姐妹们从此聚在一起,
抱怨少了,笑声多了……
 
 
2018年4月,我们北京举办首次专场演出,
准备期间,小伙伴们每周加练3-4次,
每次排练完都已是深夜11点多,
最终为观众带来《红蜻蜓》等多首经典歌曲,
在一次次掌声雷动中,我知道,
所有的辛苦付出,都值得!
 
 
在2019年CCTV《戏曲春节晚会》上,
“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”的小伙伴们
带着最新作品——
《四郎探母·坐宫》(京剧版阿卡贝拉)
华丽绽放春晚舞台!
 
乐团给姐妹们带来了前所未有的改变,
病友佳佳,曾经因为长期治疗未见起色,
让她深陷看不到未来的无助与迷茫,
加入乐团后,她渐渐有了笑容,有了快乐,
对今后的药物治疗,也重新充满期待。
 
 
受鼓舞的病友,可不只乐团成员哦!
病友惠如曾是一位优秀的中学老师,
因病告别了讲台,
一度住进ICU,甚至有轻生的念头;
得知我计划成立乐团,她特别兴奋,
积极出谋划策,更为演出成功而开心,
现在,她对未来的生活,又有了无限憧憬。
 
 
梅花香自苦寒来,
蓝梅姐妹勇敢昭告,
即使残缺也要美丽高歌,
不低头,向生活微笑,
不流泪,向命运歌唱!
 
每年6月1日,
是世界淋巴管肌瘤病(LAM)关爱日,
整个6月,
是淋巴管肌瘤病(LAM)公益宣传月。
 
希望广大小伙伴,
支持我们的行动和心愿——
一是早日研发出淋巴管肌瘤病的特效药物,
让蓝梅姐妹们彻底摆脱病痛的折磨;
二是能控制症状、减缓病情发展的雷帕霉素
早日将淋巴管肌瘤病纳入适应症,
让姐妹们都可以享受医保,减轻药费负担,
病有所医、药有所保!
 
 
故事|文/张明芳《蓝梅姐妹,用歌唱的方式自由呼吸》,原文刊载于《中国妇女报》,皓宇改写
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、freepic
      特别感谢广州医科大学附属第一医院呼吸内科刘杰医生的指导。
 
      本期故事素材由蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心提供。该组织创立于2008年,是中国地区淋巴管肌瘤病患者互助公益组织,世界淋巴管肌瘤病公益联盟成员。该组织致力于为患者提供医疗援助、生活救助;搭建权威诊疗信息平台;在生活护理、术后恢复、心理康复等方面给予指导和帮助;维护该患者群体在就医、就学、就业、婚姻等方面的平等权益;积极推动有利于该患者群体的社会保障等相关政策的出台。 
      官网:www.lamchina.com.cn 
      微信:lamchina2015(公众号) 
      微博:@蓝梅公益
 
系列介绍
—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
 
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