撰文 | 蒋海宇

责编 | 程莉 陈晓雪

“中国对艾滋病的认知太落后了。欧美国家五年前就开始谈PrEP（暴露前预防），而我们现在很多人都还不知道PEP（暴露后预防）是什么。”流逝对我说。我们坐在一个鸡尾酒餐吧里，光线昏暗，周围放着轻节奏的音乐。

这个餐吧是整个同性恋多元文化中心的一小部分。除了餐吧，活动中心还有夜店、艺术展览馆、社群活动室，以及艾滋病快检室。流逝是这个活动中心的管理人员。

 

去找流逝那天，艺术展览馆正在举办中国乌拉圭建交30周年纪念展，陈列的作品一半来自乌拉圭艺术家，另一半来自中国艺术家。流逝一边介绍这些作品，一边带我认识策展人。展厅和茶歇厅里挤着不少观众，并不都来自同性恋群体。

 

“这个展和同性恋没什么关系。我们希望能做得更多元，不把自己限制在同性恋文化里。”流逝说。

 

逛完艺术展，我们在鸡尾酒餐吧坐下。

 

见面之前，我通过朋友知道，流逝是一位HIV感染者。

 

“你看上去不像生病的样子。”我说。

 

“除了每天要吃药，肠胃不舒服以外，我的生活质量和普通人没有太大区别。”他说。

 

艾滋病不是绝症，是慢性病

 

严格地讲，流逝并没有患艾滋病，只是感染了HIV病毒。HIV病毒进入身体后，会不断攻击我们身体的免疫系统，尤其是CD4细胞。

 

CD4细胞是我们身体的哨兵，在病毒入侵时，负责向免疫系统发出入侵警告。HIV放倒CD4细胞后，免疫系统失常甚至崩溃。此时，其他病毒就能畅通无阻地进入、攻击身体。没有人是因为感染HIV本身而死，感染者只会因为免疫系统崩溃后次生的炎症、恶性肿瘤等疾病而死。艾滋病，即获得性免疫缺陷综合征，是感染HIV后，病情恶化的最后阶段。

 

目前还没有治愈艾滋病的药物，但存在预防性的阻断药，可用于高危行为发生的前后。目前，欧美一些国家开始采用暴露前预防（PrEP）。PrEP类似于常规避孕药，每日长期服用，可以大幅降低高危人群传染艾滋病的几率（对于性传播，传染率降低90%；对共用针管传播，降低70%）。PEP，即暴露后预防，在高危行为后72小时内服用抗逆转录药物（ART，其实就是治疗艾滋病使用的药物）一个月，可大幅降低感染几率。

 

2012年，流逝检测到自己感染艾滋病时，身体里的CD4细胞几乎要被HIV病毒攻击得差不多了，每微升血液里只有2个CD4细胞（正常的数值为500至1500）。因为幸运，流逝没有遭受严重的机会性感染。由于发现已晚，感染无法避免，但服用抗逆转录药物（ART）到现在，流逝血液里的CD4细胞回到了正常范围，在700个每微升左右。

 

最初得知检测结果，流逝以为自己没多少年可活了，但随着了解到更多关于HIV的知识，他才发现朋友间的传闻和网络上的很多相关的信息并不真实，比如，感染了HIV是不是就是绝症。

 

 

据研究人员在《柳叶刀》上发表的论文，一个二十岁的年轻人如果在2008年后感染了HIV，并开始坚持服用ART药物，那么平均地，他的寿命大概在78岁左右——和正常人相差无几。抗逆转录药物在90年代就已经被研制和使用，但其药效是在后来不断提升的。“所以这个寿命估计不是统计数值，而是根据目前医疗情况做的预测。”清华大学艾滋病综合研究中心主任张林琦补充道。

 

当然，ART也有不起作用的时候。

 

“ART药物对某些患者没那么有效，绝大多数是因为患者两天打鱼三天晒网不好好吃药造成的。只要你认真吃药，HIV病毒的复制基本都能被抑制住，治疗效果很好。” 张林琦解释道。

 

目前，艾滋病药物分为一线药，二线药和三线药。一线药是首先被考虑的药物，效果最好，当患者对一线药产生了耐药性，就会开始服用二线药。如果对二线药耐药，患者则需服用三线药。中国免费发放一线药和二线药，但不免费发放三线药。由于三线药极为昂贵，也催生出了海外代购行业的出现。

 

需要注意的是，艾滋病的耐药性主要源于患者药物依从性不好。“现在使用的三联药包含三种不同药物，针对病毒复制的两个甚至三个阶段。即使病毒在一个阶段出现突变，也不会出现多重耐药。如果不按医生嘱咐吃药，给病毒多重突变的机会，一线药二线药就可能不再起作用。”张林琦再次强调按时服药的重要性。

 

艾滋病已经不再是可怕的绝症，而成为需长期服药的慢性病。“所以，我们现在面临的最大问题，不是健康问题，而是社会歧视。”流逝说。

 

红丝带学校：歧视催生的公益

 

在山西临汾，有中国唯一一所艾滋病患儿学校：红丝带学校。这所学校的存在本身，没有任何值得骄傲的地方，它的学生，是那些遭到正常学校歧视，没有办法上学的孩子。

 

虽然母婴阻断技术使感染HIV的孩子不断减少，但该技术在2000年初尚未普及，我国的母婴阻断技术也在发展，所以依然有少量幼儿感染者存在。今年，一些医院的母婴阻断成功率已达100%，留下血液和性传播成为主要的HIV传播方式。

山西红丝带学校/中国日报

 

红丝带学校的前身是一个传染病医院。孩子没有学上，医生护士就轮流去教他们知识。最初只有4名学生，后来不断增加，规模渐渐大了起来，也获得了小学教育资质。小学毕业后，没有普通初中愿意接受他们，学校又想办法获得了初中教育资质。同样的原因，又催生了红丝带高中。在艾滋病社群里流传着这样一个黑色笑话：“你们以后还要办所红丝带大学吗？还要办一所红丝带企业吗？”

 

一次，这些孩子一起录一个电视节目，让这些孩子到所谓的“健康学校”体验一天。“最终这件事流产了，因为那个学校的家长联名写信说如果这些孩子来了，那他们就全部请假。甚至有些人威胁说要退学。”流逝说这句话时面无表情，像是早已习惯。

 

2017年，第一批红丝带学生参加了高考，16名考生中有15名被大学录取。目前，这些学生的身份被严格保密。他们小心翼翼地隐藏自己，消失在人海里。

 

进入社会以后，如果他们避开公务员、事业单位，也能找到工作。目前，《公务员录用体检通用标准（试行）》规定，艾滋病患者健康状况不合格，无法作为公务员被录用。感染HIV者也无法做机长或者空乘人员。事业单位和国企也会体检，并通过间接方式劝退HIV感染者。

 

“但一些人真的非常无聊，会去曝光携带者的病情，导致很多人害怕吃药，或者害怕别人看到药瓶。我每次去领药的时候，都能看到许多病人拿着自己的药盒，把领到的药倒进去”，流逝说，“我大概经历过三、四个案例，就是当事人吃药被别人看到，导致休学；休学后成绩掉下去，又被逼着退学。”

 

不愿做手术的医院

 

按理说，医生应是最了解HIV真实状况的人。如果有任何歧视，我们很难想到它们来自于医生——毕竟医生的职务是帮助患者缓解病痛，而非加剧他们的病痛。患者常常是在最虚弱的时候，才会选择到医院求助。在这样的状态下遭到歧视被拒之门外，其中的无力可想而知。

 

HIV感染者遭受医疗歧视最著名的事件，是2012年发生的“小峰事件”。肺癌患者小峰在术前血检中被发现携带HIV病毒，被天津肿瘤医院拒绝提供进一步治疗。之后，小峰隐瞒自己携带HIV的事实，在另一家医院接受了手术。

 

小峰在术后告诉医生自己有艾滋病，如果出现职业暴露，赶快吃阻断药还来得及。医生非常愤怒，医院也在手术结束的两周后让小峰出院。此次事件直接导致了天津《医疗机构接诊可疑HIV/AIDS患者处置流程（试行）》的施行，规定非HIV相关疾病和HIV相关外科系统疾病（有创诊疗）需在首诊医院治疗。

 

6年后的今天，依然有HIV感染者被医院拒之门外。

 

流逝今年就目睹了数起。其中一起，是关于一个小腿骨折的朋友兴欣。兴欣开始去了家骨科医院，在开刀前被发现感染了HIV。医生在血检完告诉兴欣，说他们医院治不了，得转院。兴欣去了医生说的那家医院，坦白自己感染HIV，以及需要转院的情况。很自然地，他被拒绝了，理由也是医院解决不了，他需要去传染病医院。兴欣转了三家医院，浪费了三四天时间，终于在传染病医院做了手术。

 

问题是，传染病医院没有办法解决艾滋病患者的所有问题。传染病医院不具备很多科室，也缺少一些器材和专家资源。“传染病医院也在努力解决这些问题。他们最后只能在需要的时候买器材、买设备，然后在外院请愿意做手术的专家来做。”流逝说。

 

从歧视到歧视

 

从就医到就学，到就业，再到感染者自己、感染者的家庭，中国艾滋病感染者遭受的歧视是一个链条，而这个链条又形成了一个闭环。要打破任何环节，都非常困难。

 

很多感染者害怕家庭和周围人的歧视，不得不隐藏自己的真实状况。检查HIV不要钱，但查病毒载量要钱，通常每次花费在1200元左右。这并不是一笔小花销，2017年中国人均可支配收入也才月均2164元。很多年轻感染者，尤其是心智尚未成熟的大学生，因为不敢寻求帮助，在就医的第一步，就因为恐惧而孤立无援。各地疾控中心虽然有免费的艾滋病检测服务，却无法提供检测后的重要帮助。

 

“去哪领药？去哪做血检？CD4指标是什么意思？去哪个医院？哪个医生靠谱？我当时一无所知，也查不到相关信息。到现在疾控中心也没有类似的服务。”流逝说。到现在，感染者若想知道更详实的信息，以及获得更全面的帮助，最佳途径任然是寻找当地NGO。

 

因为免疫系统崩溃会引发癌症和其他疾病，艾滋病病人买不到重疾险、医疗险和人寿保险也许还情有可原。可意外险将HIV携带者纳入免责条款中，就是赤裸裸的歧视了。到目前为止，只有极少数保险对HIV患者有效，且比一般保险昂贵。

 

“歧视不光来自社会，也来自HIV携带者自己。”张林琦的这句话，也得到了流逝的印证。当流逝谈到美国的艾滋病患者社群时，一种钦羡不由自主地流露出来。他看到别人在社交软件上公开说自己是HIV病毒携带者，说自己是PrEP的使用者，说自己是PEP的使用者，或者说自己不使用阻断药，只使用安全套。他也看到HIV携带者公开表示自己对艾滋病这个标签做出自己的理解，宣扬自己是一个健康人。流逝感叹道，“他们可以对自己的身份做选择、做标注。在中国，没有多少人在做这样的事。”

 

 

HIV群体要走出歧视与自我歧视的困境，不仅需要争取自己应有的权利，也需要履行自己的义务。我去的这家同性恋文化中心就正在做这样的事情。他们一方面积极开展性教育活动，提供HIV快检，为HIV携带者各种服务和帮助。另一方面，他们在为性少数群体提供活动空间的同时，建立起了一个多元而包容的社群。艺术馆里陈列的画作便是一个证明。

 

流逝是HIV社群的积极活动家，但活动似乎也仅限于这个同性恋文化中心里。我问他，这个中心对他来说是否就是一个安全岛？他说是的，他觉得自己很幸运，在这里遇见了大家的善，而看不见大家的恶，可以从容自由地做自己。

 

“如果离开这里，我也会把自己隐藏起来，消失在人海里。”流逝说。

 

（流逝、兴欣均为化名）

 

参考资料

CD4 Count, U.S.Department of Veterans Affairs, https://www.hiv.va.gov/patient/diagnosis/labs-CD4-count.asp

HIV life expectancy 'near normal' thanks to new drugs, BBC News,  https://www.bbc.com/news/health-39872530

Trickey, Adam,Margaret T. May, Jorg-Janne Vehreschild, Niels Obel, M. John Gill, Heidi M.Crane, Christoph Boesecke et al. "Survival of HIV-positive patients starting antiretroviral therapy between 1996 and 2013: a collaborative analysis of cohort studies." The Lancet HIV 4, no. 8 (2017): e349-e356.

HIV/AIDS, CDC, https://www.cdc.gov/hiv/basics/prep.html

 

 

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