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开栏的话
提及“罕见”这个词，
你的脑海里会出现什么？
稀少、珍贵？也许，好奇？
有一些群体，
因为罹患着某一种“罕见”的疾病，
经历着我们常人难以想象的挑战，
但或许也收获了我们无法企及的精彩。
从今天起，《知识分子》每周二将推出“生而不凡”专栏，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。本专栏由罕见病科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品，《知识分子》获授权同步刊发。
有一群孩子生来就是“天使”，
总是笑盈盈的，一脸阳光，
他们是天使综合征的宝宝。
下面这位宝妈，她的目标是，
把自己的天使接回人间……
2011年，我的畅雨来到世间，
欣喜之余，发现她特别不一样：
不会吸奶、吞咽，更可怕的是不睡觉。
出生后12个月里，我清楚地记得，
只有一天连续睡过5个小时，
大多时间在哭闹，哭到上不来气。
她软软的身体，总是呈一个C形，
去医院，医生就说“小儿难养”。
直到她12个月后一次智力测试，
一场波折开始了……
那次常规性的智力检测发现，
一周岁的畅雨只有10个半月的智力。
医生说，你留下吧，给你挂个主任号；
主任检查后说，你去儿童医院吧。
经过几次检查，说畅雨是“发育落后”。
我无法相信，万一某个医生有错呢？
把儿科医生的号挂了一个遍，
基本都是这个结论，又说不上原因。
千辛万苦，终于抢到一位知名专家的号，
她说孩子蛮像Angelman的，先做康复吧。
当时，我不知道这意味着什么，
只是觉得，这个病的名字还挺好听的。
（编者注：Angelman Syndrome译为天使综合征。）
后来，畅雨又经过国内外专家的会诊，
进行了基因检测，终于等来一纸报告，
确诊是天使综合征，因为基因缺陷，
肌张力、语言、智力发育都将有障碍。
等结果的同时，2012年8月3日，
我永远忘不了这一天，
我和畅雨第一次来到康复机构，
心碎的同时，下定决心和畅雨一起努力！
我们一周要去三家康复机构，
整整两年，一天没有间断。
有时上海下大暴雨，康复师都知道，
别人可能来不了，畅雨一定会来！
上午的机构8点开门，车程约一个半小时，
那两年，我的一天只能这么度过：
畅雨还是不爱睡觉，我必须“值夜班”，
6点半，畅雨可能刚睡着，
我和妈就要轻轻抱着她下楼，
在车上外婆喂她早餐，来到康复医院。
8点到12点，我一分钟不想浪费，
做完一种康复马上换个房间做另一种，
下午再去另外的康复机构。
回到家，晚上哄畅雨睡觉，不知不觉天就亮了。
每天给我续命的，全靠早晚两杯咖啡。
天使综合征的宝宝特别爱笑，
还有一点非常突出——敏感、胆小。
发现有人在看自己，可能就会大哭。
非常不愿戴帽子、穿袜子、穿鞋，
一切皮肤接触，他们都很抗拒。
他们一哭可不比别的宝宝，
要哭到背过气去、嘴唇乌紫。
我曾听病友家长说，
每天光给孩子穿袜子穿100多次，
我一笑，说不定你还说少啦！
逐渐了解这种疾病的特征后，
我立了一个小目标：让畅雨“脱敏”。
水、梳子、大米、绿豆都成了我的好帮手！
用大米、绿豆等小颗粒（以免意外）
给畅雨温柔地“洗澡”；
每天梳头三百下、
夏天温热水浇头、浴花摩挲身体，
后来，畅雨毫不抵触戴帽子、穿鞋袜，
这位小天使终于不那么“高冷”啦！
她刚学会走路时，如果你说要抱抱她，
她会吓得“咣当”往后一倒，特别害怕。
我不得不提醒身边人，千万别说抱她。
有位康复师是个年轻小伙，
一天，他也没跟畅雨打招呼，
给她来了个“突然袭击”！
畅雨被弄懵了，都忘了哭闹，
哈，原来用这招让她脱敏，还挺有效！
天使宝宝其实有语言理解力，只要你耐心。
我的办法是简化指令，
先教畅雨懂一个字：“不”，
再到两个字：“拿来”、“给我”，
再到三个字：“不可以”、“快睡觉”；
再慢慢变成一句话——
现在，她能顺利“完成任务”啦！
我还会带着畅雨去看电影，
大片里各种响声挺热闹，
能训练畅雨对嘈杂环境的适应力，
这些年上映的大片，她看了不少呢！
有的病友连吹风机的声音都害怕，
对畅雨来说，
外出旅游，坐火车飞机，都没问题！
而对我来说，带她出门，
要克服的是“病耻心”。
起初我也不愿让外人知道孩子情况，
直到看了一句话，“我胖，吃你家饭啦？”
我突然意识到，畅雨自己并没有错，
也和别人无关，外人凭什么瞧不起她？
而且，畅雨是个很优秀的宝宝，
从13个月起超大强度的康复训练，
这么多年，她一直坚持了下来！
从此以后，我再也不在朋友前回避，
特别喜欢带畅雨出门。
孩子的尊严，是家长给的。
如果有人盯着她看，我会微笑着说——
2017年6月11日，又是难忘的一天，
我的畅雨，进入了寄宿学校。
有人指责我，怎么能忍心这么做？
他们不知道，她能离开我，融入集体，
正是我这些年奋斗的目标。
现在畅雨有自主意识，独立吃、睡，
行动自如，能和人“顺畅”沟通。
五年来，身为“天使”的她很努力，
一步步回到了“平凡”的人间。
心智障碍孩子家长最焦虑的问题都是，
等我离开这个世界，孩子怎么办？
畅雨住宿一年后，我放心了许多。
记得她第一天去学校，我在心中对她说：
宝贝，爸妈早晚要离开你的，
不管离开谁，你都不要受到影响，
好好吃饭好好睡觉每天保持好心情。
加油吧！畅雨姑娘，
妈妈比你还小就开始了集体生活
妈妈可以，你也一定可以！
故事｜皓宇
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、freepik
特别感谢复旦大学附属儿科医院神经内科杜晓楠医生的指导。
本期故事素材由天使综合征之家提供。该组织由众多天使综合症患者家庭于2011年12月共同发起成立，前身是“天使很快乐”QQ群，旨在向社会更多的宣传罕见病，通过社会化途径帮助更多的天使患儿及家庭。
微信：Hi_Angelhome (公众号)
微博：@天使综合征之家
团队介绍
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。
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