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亲爱的伙伴，今天，
我们来认识一位“隔壁家孩子”——
坚强、独立、乐观、勤奋的她，
曾经，一直把疾病的痛苦深埋心中，
很少和其他人倾诉。
现在，她已经能把这一切娓娓道来——
大家都叫我小爱，一个四川女孩。
八九岁时，双手红肿、脚底板特别疼，
家人开始没在意，后来反复检查，
爸爸带我到西安的大医院，
最终确诊“系统性硬化症”，说是治不好。
（编者注：系统性硬化症属于硬皮病的一种。）
那个医院晚上不允许男性家长陪床，
我爸就在走廊外面，躺在椅子上。
我很害怕，过一会儿就叫他一声，
至今记得，小窗上“随叫随到”的脸庞，
让胆小无助的我，放下心来。
这时的我，已经多了不少症状——
脸上、身上的皮肤变得很紧绷，
脖子到胸口有色素缺失造成的白斑。
那次治疗后，有所好转，
但和硬皮病的这场抗争，刚刚开始。
爸妈带我到各地大医院求医多年，
可怜的哥哥只能托付给邻居，
我还尝试了很多偏方、民间疗法，
没什么好效果。
硬皮病有个典型症状“雷诺”现象——
手指、脚趾、肢体如果过于受寒，
或情绪激动、紧张、压力大时出现。
如果比较频繁，
还可能造成溃烂等更严重后果。
所以我们硬皮病病友，特别怕冬天，
还好我是个南方妹子，
但是我们……没有暖气啊！
再比如上课时老师提问，
我一紧张，双手就会变紫。
从小学到初中，我从未介绍过自己的病。
大家只知道小爱同学身体很不好，
常常请假，成绩还数一数二，
是个阳光开朗的女孩，都很喜欢我。
直到高中前，在我自己看来，
这个疾病对我没什么影响，
我不愿跟别人提起，
也很愧疚，给家人添了很大负担。
高中时，我的脸上开始出现红点，
看起来像过敏，嘴唇变薄、鼻子变尖，
让我遭遇了一些歧视、欺负。
我开始有些自卑，但没跟其他人讲过，
贴心的妈妈一直陪读，
我埋头学习，熬过了这段时光。
大学，我终于一个人独立生活，
不用再麻烦家人照顾我啦！
免不了洗衣服碰冷水，
加之学业辛苦，病情开始加重，
手开始变形，胃部常常反流。
有段时间我每周都要去看中医。
号很难挂，早5点电话挂号，
我要4点50到寝室外准备抢号；
没抢到就要提前一天到达医院，
凌晨两点，在医院排队挂号。
好在室友们对我很热情，
我没跟她们解释具体的身体情况，
只是用风湿等词汇含混过去。
大家眼里我还是那么坚强、优秀，
身体虽弱，不耽误拿奖学金！
快毕业了，做过暑期培训的我，
去考教师资格证，笔试很顺利。
体检时，医生叫来了院长，
我说有硬皮病，但治疗后会越来越好的。
他说怎么可能越来越好，只会越来越重，
随后的“忠告”，对我无异于晴天霹雳。
那天，我在路边哭了一下午。
这么多年，我从未因疾病否定自己，
我能干、活泼，跟朋友们打成一片。
那些话，让我意识到疾病的严重，
开始思考它会对我的人生有什么影响。
后来，我找到英语编辑的工作，
无意中看到罕见病病友组织的培训会，
我报名参加，深受震撼。
回来就想，能为病友做点什么。
我在国外网站上查了很多资料，
在病友群发倡议书、做调研、
成立组织、开设公众号。
干劲十足时，病情突然复发了。
我上吐下泻，全身关节疼，瘦了十几斤，
检查发现肺部已经受影响，超级绝望，
感觉自己这些年让家人太辛苦了，
决定放弃治疗，反正也治不好。
我告诉几个闺蜜，想办一个怎样的葬礼，
她们不明白怎么回事。
我透露了一些病情，大家纷纷鼓励我，
有人悄悄告诉了我爸妈，
他们就一句话：“赶紧去医院，
想这么多干什么，
一家人在一起才是最重要的！”
我依然固执，坚持一个人去上海求医，
住院第二天深夜，活活疼醒了，
病友们叫护士来送止疼药，
刚好护士也要进来看望我。
原来，哥哥跟我聊天时发现不对，
在网上搜到护士站的电话，
打来说，26床病人今晚可能会很疼。
吃着止疼药，我的心暖暖的。
住院这一个月，我想开了很多事，
朋友说，我们知道你有重病，
但我们一直不敢问，你太要强了。
现在，我放下那些“坚强、勇敢”，
和大家聊我的病情、对疾病的看法。
原来，不用一个人默默承担痛苦，
说出来，接纳大家的爱，
才能真正接纳一个有疾病的我，
走出疾病这些年带来的梦魇。
随着心情变好，身体也逐渐改善，
这几年，我的病情基本稳定下来。
两年来，我集中精力做病友组织，
举办病友会、分享资料信息等，
没钱、没人，总感觉自己孤军奋战，
还被质疑过做这些努力的动机，
好几次，我很想放弃。
很神奇的是，每到这种时刻，
都会收到一个病友或家属的感谢。
如今，我们有二三十人的志愿者团队，
看到了病友的改变，医生的积极反馈，
我也有了越来越强的动力。
以前我总觉得，没有这个病该多好！
现在我觉得，这是成长道路上的考验，
美好的生活不是没有磨难，
而是经历了磨难后能过得更好。
我不再觉得命运对我不公，
因为这个病，我才是我，
是坦然面对一切、在爱与被爱中前行的小爱。
故事｜皓宇
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、freepic
特别感谢四川大学华西医院风湿免疫科刘毅医生的指导。
本期故事素材由硬皮病关爱之家提供。该组织由硬皮病患者及家属于2016年5月发起成立，从事公益性、非盈利性社会工作，旨在为病友提供温馨的家园，致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。
官网：www.sscchina.org
微信：SSC-STRONG (公众号)
微博：@硬皮病关爱之家
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
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