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撰文 | 杨帆 责编 | 沈洋
由于人口快速老龄化，中国到2020年预计将有1410万失智症患者，而到2030年，这一数字将增加到2330万，约占全世界失智症患者总数的3成。然而目前医学界对此疾病基本束手无策，一旦患病，病程将难以逆转。全球各地的研究表明，合理的照护能够有效地减缓失智症发展。但失智症的照护负担往往非常大，会显著影响照护者的身心健康，而这反过来又可能会通过降低照护水平而影响失智症患者的生活质量。
根据2018年世界阿尔茨海默病（注：该病为失智症中最常见的一类）报告 (Patterson, 2018) ，在包括中国在内的发展中国家中，90%以上的阿尔茨海默病患者都由家人照护。由此可知，失智症照护正成为越来越多中国家庭的压力事件 (stressful event) 。尤其是在快速城镇化的地区，在现代性逐步解构传统家庭结构和价值观的背景下，探讨家属的照护压力、心理适应力及相应的支持性措施，显得尤为紧迫和必要。
01 失智症照护压力的来源和家属照护者的压力感知
在失智症病程中，常常伴随有不同程度的行为及心理症状 (BPSD：behavioral and psychological symptoms of dementia) 。既往研究表明，失智症照护压力主要来自患者的 BPSD。具体来说，失智老人在病程中可能会出现言语或肢体攻击性行为，如骂人、打人、咬人、尖叫，或非攻击性行为，如话语重复和不停走动，以及焦虑、恐惧、易怒、伤感、日夜颠倒等行为及心理症状。在这些症状中，抑郁症状最为普遍，超过一半的失智症患者都会有。
然而，我们在城镇化地区的调查中发现，失智老人的行为及心理症状往往被照护者误解为单纯的不良行为。由于缺乏对失智症基本常识的了解，照护者不能完全相信这些症状是由疾病所导致的，他们中很多人归因为老人“淘气”、“管不住自己”，进而迁怒甚至责骂老人。与老人在失智前共同生活过的照护者往往难以接受老人失智前后的变化，这种印象上的极大反差也被照护者们解读为照护过程中自我情绪失控的重要原因。
通过 Zarit 照护负担量表 (ZBI) ，基于我们的研究团队 (Yang & Ran,2019) 在四川省的发现，有30%至45%的照护者表示，照护失智老人“经常”或“一直”影响自己的生活，其中包括身体健康、家务和照料之间的平衡、按照自己意愿去生活、社交等；照护者感知的负担与他们每天照护的时长、自身的年龄和功能水平，以及失智老人 BPSD 的严重程度都有显著的相关性。值得注意的是，绝大多数失智老人并未完全丧失认知功能，照护者的压力感知和负面情绪也会传导给他们，对其病情产生消极影响。
02 哪些家人在照顾失智老人？
根据我们在快速城镇化的农村地区的调查，在家属照护者中，儿子及儿媳仍然是照护失智老人的主力，其次为配偶，再次为女儿及女婿，另有少量孙辈或非直系亲属照护者。在此基本结构下，失智老人的家属照护者呈现以下几个特点。
首先是照护者的不稳定性增加，由城镇化带来的职业变动和地域流动性的增加，以及配偶照护者的年老体弱，导致照护责任在子女间频繁交换。一个较为极端的案例是，一位失智老人每月都需要搬几次家，在三个儿子家中轮流各居住10天，从而让每个家庭的照护者都有打零工的时间。另外较多发生的情况是，子女均搬离乡居，雇佣一位临近的亲戚照护失智父母。
第二个特点是家庭照护意愿的松动。根据在2015年和2018年分别做的调查，我们发现愿意将失智老人送入养老院照护的比例升高了，但真正实施的还不多。
第三是居住形式的改变。城镇化带来的土地征迁和居住集中化，使许多失智老人搬入小区的楼房内居住，家人的照护环境较之以往有了很大不同。
03 家属照护者的意义建构
家属照护者对照护过程进行意义建构 (meaning making) 是应对照护压力的一种有效策略。照护失智老人的过程中有许多艰辛，但在调查中，家属照护者更愿意从人生目的和对家庭的意义等方面去理解这一过程，而非将照护当做一个单纯的家庭任务。
他们进行意义建构的路径大致有以下四条：
一是将照护当做是有利于自己和家庭的事情，即让家庭成员变得更加团结和乐于互相帮助，并让自己变得更加坚强、价值观得到升华；
二是认为照护失智老人是一种“因果报应”，是自己前世欠下这位家人的债，如果不去照护好，会受到老天的惩罚；
三是从责任角度出发，将照护失智老人看作是履行自己家庭和人伦责任的基本途径；
四是在照护过程中进行生命反思，即通过照护失智老人反思了什么是生命中有价值的东西以及如何保持积极心态。
反思
在快速城镇化地区，要真正落实好“以人为本”的理念，就需要特别关注城镇化过程对家庭的冲击，以及其中弱势家庭成员的需求。
对于数量庞大的农村失智老年人来说，对他们的家属照护者进行增能 (empowerment) 是十分必要的，这不仅包括失智症基本知识的普及，更重要的是对照护者心理健康的关爱，而通过专业介入或形成家属互助小组等形式协助他们进行失智老人照护的意义建构可能会是有效的途径之一。
另外，还应该加大高质量养老服务设施的供给，从而有效地对冲城镇化对传统家庭结构和观念的解构。最后，由于需要从零开始建设大量的住宅社区和公共服务设施，快速城镇化地区较之成熟城市有更多的空间去将“老年人友好”和“失智老人友好”元素融入到具体的环境设计和规划中。
作者简介：
杨帆为上海交通大学国际与公共事务学院助理教授，中国城市治理研究院 助理研究员。
参考文献
1. Patterson, C. (2018). World Alzheimer Report 2018: The State of the Art of Dementia Research: New Frontiers. Alzheimer’s Disease International (ADI): London, UK.
2. Xu, J., Wang, J., Wimo, A., Fratiglioni, L., & Qiu, C. (2017). The economic burden of dementia in China, 1990–2030: implications for health policy. Bulletin of the World Health Organization, 95(1), 18-26.
3. Yang, F., Ran, M., Luo, W. (Accepted). Depression of persons with dementia and family caregiver burden: finding positives in caregiving as a moderator.Geriatrics & Gerontology International. DOI: 10.1111/ggi.13632.
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