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今天，是什么日子？
没错——今天是第12个国际罕见病日。
不知不觉《罕见病•暖心科普》系列
也走过了两个年头，发布了39期。
我们讲述着围绕病痛的爱与被爱，
坚毅的母亲、甜蜜的情侣……
那些牵动着大家心弦的主人公，
近况如何？有哪些新的变化或收获？
让我们邀请其中几位伙伴，
在这个特别的日子里，和大家聊聊吧。
同时，要给大家介绍一位新朋友哦！
还记得自毁容貌综合征（LNS）吗？
可怜的果宝儿不断咬嘴唇和指甲，
妈妈为了阻止他伤害自己，
不得不忍痛拔去了他完好的牙齿……
当果宝儿妈妈找到我们时，
她只听过有一位病友和果宝相似，
找到更多病友，是她最大的祈盼之一。
所以，那一期我们的题目是，
《38万分之一的我不怕痛，但害怕孤单》。
现在，果宝儿不再孤单啦！
在我们文章发布后的当天，
就有读者留言说孩子有相似的病症，
我们迅速介绍她们交流。
如今已找到十几个病友家庭，
他们共同成立了国内第一个LNS病友组织。
在发起人倩倩的带领下，
大家献计献策，相互慰藉：
“我们都是悲痛后的坚强，
都在为孩子努力一个有希望的未来！”
黏多糖贮积症（MPS）3A型的Yoyo，
有一位绝不肯轻易服输的妈妈，
让孩子用上药，难道比登天还难？
在《宇宙宇宙，妈妈有多么爱我？》结尾，
她誓要推动国内相关治疗药物的研发。
文章在腾讯公益支持下阅读超过10万人次，
公益项目“为Yoyo找到治愈方法”所筹善款，
在这一推动下也从70余万到突破百万。
经过近3个月的调研、参考专家意见，
公益项目所筹的首笔善款已捐赠到
华东理工大学教育发展基金会，
支持该校的肖啸教授实验室开展
MPS3A基因治疗药物研究。
肖教授深耕罕见病基因治疗药物的研究
已30多年，成就瞩目。
Yoyo的药，终于有希望啦！
这一切正如那句格言——
有些事情不是看到希望才去坚持，
而是坚持了才会看到希望。
咱们暖心科普系列的妈妈都无比强大，
还记得“明星妈妈”冯家妹吗？
从演艺明星，到SMA宝宝美儿的妈妈，
痛失爱女后，她发起成立美儿SMA关爱中心。
家妹走过了太多的起伏，终于，
让美儿成为护佑所有SMA宝宝的天使。
如今，美儿中心已举办两届中国SMA大会，
倡导发起每年8月7日为SMA国际关爱日。
2018年8月，首个治疗SMA的特效药，
向国家食药监局提交上市申请。
迎来好消息，2019年的美儿中心，
将积极推动药物支付问题的解决，
并支持SMA病友的康复及多学科管理。
“现在我们在海拔4000+的天空之城理塘，
开了一家名叫‘路遥星空’的客栈。”
你能猜出这是哪位主人公的讲述吗？
是的，那对“走心”情侣，相伴路遥，
纪录片曾吸粉无数的丁一舟、赖敏。
患有脊髓小脑性共济失调的赖敏，
和一舟两个人、一辆电三轮、两条狗狗，
毅然踏上了环游全国的走心之旅，
收获了无数美好；
也经历了失去丁路遥的深深痛苦。
如今，他们回到曾举办藏式婚礼的理塘，
看太阳西沉，月亮东出。
现在正值旅游淡季，
赖敏可以有充足的时间好好读书，
一舟则一心忙碌在装修客栈上。
当然，这儿也是看星星的好地方，
也许，这是离路遥最近的地方。
来过暖心科普系列的情侣可真不少，
你还记得哪几对？
比如，庞贝病也没耽误秀恩爱的小夫妻，
朋贺和晓猛，美好的爱情并不罕见。
他们的生活平淡中透着温馨，
打打闹闹中撒得一手好狗粮。
当朋贺决定为病友们做点什么时，
晓猛一如既往地无条件支持。
现在，朋贺和几位庞贝病的小伙伴，
通过庞贝氏罕见病关爱中心，
为广大病友提供着支持。
当然，少不了晓猛忙碌的身影啦！
每年4月15日是国际庞贝病日，
去年的病友交流会和公益倡导活动，
让许多公众认识了庞贝病。
今年4月13-14日，庞贝病中心将举办
2019庞贝病友会暨首届海峡两岸医患交流会，
规模更大的一次欢聚，想想就很期待呢！
此刻，朋贺、晓猛和小伙伴们，
正在紧锣密鼓地筹备中！
2019年国际罕见病日，
我们要给大家介绍一位新朋友——
Rare Bear（罕熊），
性别X，据悉不属于任何已知物种，
最喜欢的事儿是——求抱抱！
今日，宜拥抱。
2019年，Rare Bear会走遍天下，
和许许多多伙伴拥抱，
带你和罕见病病友接触、互动、拥抱，
感受生命的坚韧、温暖、力量。
你，愿意给罕见病病友，一个拥抱吗？
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
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