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今天的主人公，叫硕硕。
据说他多才多艺，人还很nice，
快来看他的故事吧！
我的孩子叫硕硕。
记得他刚要上学时，因为视力太弱，
医生建议去读盲校，
我想，好像有道理啊。
结果一不留神，
他就在普通学校读到四年级啦，
还常常能排到前几名！
一切要从硕硕1岁的一场发烧说起。
好了后，他眼睛总不停地动，
大夫说这叫眼震，很难治疗。
我盼着他长大做手术矫正。
4岁那年，几经波折挂来的专家号，
诊断为视网膜色素变性。
后来进一步确诊为“Leber先天性黑矇”，
目前没有治疗的办法。
硕硕的矫正视力还不到0.05。
我一度非常伤心，
还是硕硕一次次擦去我的泪水。
聪明乖巧的他，并不缺少快乐，
其他孩子一会儿就能上手的玩具，
他可能要耐心“研究”几天，
但肯定能玩得很熟，
骑滑板车、自行车，都不在话下！
上幼儿园开始学写字了，
他说，“妈妈，我看不到黑板上的字，
也看不到本子上的格格，怎么办呢？”
我转过身，擦一下眼角的泪，说，
“没关系，妈妈给你用红笔描一下格子，
再告诉老师，每次把字写在第一个格子里。”
他的下巴几乎贴到本子上，果然可以，
就这样，我描，他写，一直到一年级。
上小学了，黑板的字他依然看不清。
我问硕硕，“那你怎么学习呢？”
他说，“我可以认真听啊！
老师说的我都使劲记。”
感恩的是，
老师都特别好，让他坐在讲台旁边，
还尽量对着他写板书。
有一次，硕硕跟我说，
“妈妈，我可以坐到后面，
我个子高，把后面同学挡住了，
其实我坐后面也行，认真听认真记就可以的。”
我心里有些不是滋味，也有些莫名的欣慰。
孩子长大了，懂事了。
硕硕从来都和其他同学一样，
完成所有作业，从不少写，
学习成绩也保持在班里前几名，
一直被评为三好学生。
老师们常常夸他，
把他当成全班同学的榜样。
硕硕酷爱画画，
说画里颜色丰富多彩，“我喜欢看”。
每次看到他脸蛋、下巴有了颜料，
我就知道，他又把脸几乎贴在纸上，
完成了一幅新的作品啦！
画画、剪纸他都获过不少奖，
还喜欢乐器，学起了吉他。
看不到谱子，
就一个音一个音背下来，再练。
2016年，我参加了一个视障沙龙活动，
了解一种叫“助视器”的辅具。
硕硕用它第一次看清了黑板的字，
看清了课本上的小字，
高兴得手舞足蹈。
写作业终于不用歪着头看好半天了。
对硕硕这样的视障学生而言，
本就不需要什么“特殊学校”，
而是需要普通学校的接纳。
硕硕的努力，也充分证明了这一点。
这对广大学校的要求是，
可以提供大字课本、大字试卷，
可以有允许携带辅助器具的考场。
现状却是，大字课本是2014年的版本，
并没有随着同步教材的改版而改版，
比如数学、英语这些重要的科目就不能使用。
高考可以申请大字试卷和特殊考场，
但申请途径很困难，
许多城市的教育部门不知此事。
我更想提醒教育部门的是，
别忘了想高考，得先参！加！中！考！
硕硕正摩拳擦掌，
为考上理想的初中而努力。
希望高考的无障碍体系，
早日应用到中考。
让硕硕这样的孩子们，
可以和其他小伙伴一样，
只要付出汗水，
就能得到公平公正的回报。
故事｜硕硕妈妈、皓宇
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo
插图｜翟进、君君
特别感谢厦门眼科中心眼科研究所常务副所长庞继景教授的指导。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
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