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不能说话的他们,有很多话要说

撰文 | Deanna Morrow(明尼苏达圣保罗公立学校,言语语言病理师) Jolene Hyppa-Martin(明尼苏达大学德鲁斯分校,沟通科学与障碍系助理教授)
翻译 | 陈墨(明尼苏达大学双城分校教育心理学博士)
有这样一些人士,他们有着复杂的沟通需求,但由于先天的发育残疾(例如自闭症、脑瘫、唐氏综合症),或是后天的残疾 ,他们自身的言语无法满足所有的沟通需求。他们要么无法说话,要么说话的能力很有限。但是,他们是不是就没话可说,没话要说吗?
言语生成设备帮助罹患肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的霍金与外界沟通。NASA/Paul Alers
 
这要从言语、语言和沟通说起。
 
言语、语言和沟通是一回事吗?
 
当然不是。言语是指移动和管理气流以及发声器官(例如,下颚、嘴唇、舌头、牙齿)从而发出言语声音的过程。这个过程需要极大的精确性。实际上,说话要耗费的脑细胞比走路还要多!不过,要想发出的声音有意义,这些声音需要遵守语言的规则。语言是一套共享的编码,这些编码有着约定俗成的含义。比如说,我们快速地说出c-a-t的声音时,就会立刻联想到一个毛绒绒的宠物,还会发出咕噜咕噜的响声。这是因为我们已经一致认同,这几个人为组合起来的声音所形成的编码,代表了猫这种特定的动物。
 
这么一来,语言就很有意思了,因为不需要言语我们也可以传递出相同的含义。在美国这里,靠着鼻翼,用大拇指和食指假装比划出猫的胡须,这样一个手势(或者说身体语言)表达的也是“猫”的意思,那种毛绒绒的会发出咕噜咕噜响声的宠物。当然,我也可以拿张纸,简单地在上面写下C-A-T三个字母,让你读。在这里,我也还是使用语言来向你传达毛绒绒的会发出咕噜咕噜响声的宠物这一概念。
 
 
之所以可以做到这一点,是因为语言是一组人为的、大家达成共识的符号集合。此外,我们还有这样的共识,就是语言符号可以说出来,可以用手势打出来,还可以用图像呈现出来。周围的世界,我们看一看,听一听,每天都有不计其数这样的例子。人们说话、聆听、挥手、点指、书写、发送短信息、看路标,等等。能够实现这些,是因为我们共享一种语言,它由一系列人为的编码组成,有着大家一致认可的含义。
 
沟通的特殊性则在于,它有一个发送者和一个接收者。需要有人(使用共享的语言)发送信息,有人接收信息。我们说,沟通是共享一种语言的发送者和接收者之间的信息交换。因此,就算一句话也不说,也可以沟通!有人甚至认为,不可能做到不沟通的。(这不是诳语,而是千真万确的!)有时候,叫人想一想有没有什么时候他们是没有在进行沟通的,他们会说,“我睡觉的时候。”不过,稍等……设想你是老师,正在课堂上讲课,有个学生在睡觉。该学生有没有在向你传达着信息呢?有的!你接收到了吗?接收到了!学生是没有说话,可他的身体语言传达了一些东西,不是吗?作为老师的你接收到的信息可能是这样的,“我真的好累啊,你讲的东西好无聊啊。”这个例子说明了什么?它告诉我们:(a)你不需要说话就能进行交流和沟通;(b)我们一直在和周围的人交流着一些事情。
 
不能说话的人没啥要说的?
 
不,他们有沟通的需求,往往有很多要和人交流的东西!有时候人们可能会觉得,不能说话的人并不想说话,或者没啥要说的。这是一个误解。事实上,不能说话的人依然需要交流和沟通。对于一个字也不能说的极重度残疾人士来说,他们也仍然需要交流和沟通。我们前面说到,说话需要大量的精确运动和协调。对于有特定残疾的人士来说,这会很艰难,但这不等于他们不想说话,或者他们没有什么话是值得说的!语言还需要花费大量的记忆和认知能力来学习和回忆,还要能够恰如其分地改变和排列众多用于沟通的象征符号。这些学习和记忆任务对于有特定残疾的人士来说,也会很艰难。试想一下,有重要的事情要说,但就是没有办法把那个信息传递出来,会有多么沮丧!这也正是一些残疾人会表现出问题行为的原因之一。
 
想象一下,你有某种残疾,使得你难以说话,难以理解母语中的数量繁多的象征符号。但是,这时你看到了一杯水,你很渴,你真的很想要喝水。你没法说话,没法说出“我可以喝水吗?”,因为你无法移动发音器官来发出可以被人理解的言语。而且你不会写字,因为你还没学过这一技能。所以,你会试着去点指,但是你的残疾使得你很难精确地点指,或者照顾你的人不理解你在指什么。可是,你真的很渴!所以,你会怎么做?你可能会很沮丧,可能还会有点儿生气,所以可能会表现出一些问题行为或者社交礼仪上不太恰当的行为,比如大喊大叫,或者把挡在你面前的人推开要去拿那杯水。这种情况似乎不太好,对吗?因此,采用扩大和替代沟通(augmentative and alternative communication, AAC)进行干预训练是颇为重要的。
 
什么是扩大和替代沟通?
 
扩大和替代沟通可以理解成是工具和策略,用来帮助不会说话和写字的人们采用一种恰当和有效的方式来交流有意义的内容。记得物理学家史蒂芬·霍金吗?霍金博士在患上神经障碍之后,多年使用扩大和替代沟通工具沟通。事实上,有些无法说话的人可以使用扩大和替代沟通来完成所有日常活动。例如,脑瘫可能导致人无法说话。可是,脑瘫患者中至少有三分之一的人有着与同龄人相当或者高于同龄人的智商。Lydia DawLey就是一名患有脑瘫的年轻女性。从下面的视频中可以看出,她是没法说话,可是,她有很多话要说,她也非常聪明。现在的Lydia是一名大学生,期待有一天能读研究生。
 
除了视频上呈现的和霍金博士所使用的言语生成设备(speech-generating devices, SGDs),扩大和替代沟通也可以是简单的沟通板,乃至打手势。它不仅仅只适用于有发育障碍的人士。因某种残疾而无法说话的各个年龄层的人们,都可以借助恰当的AAC进行更有效的沟通。不过要记住的是,学会使用特定的AAC工具和策略需要一些时间,也需要投入一些精力,而且通常用AAC进行的沟通要比说话慢得多。帮助没法说话的人们是需要付出额外的精力的,但回报是值得的!你想要了解如何帮助无法说话的人们更加有效地进行交流和沟通吗?很好!这里有一些不错的资源链接:
 
√ 美国言语语言听力协会有关扩大和替代沟通的信息:https://www.asha.org/public/speech/disorders/AAC/
√ 美国扩大和替代沟通协会: https://ussaac.org
√ 国际扩大和替代沟通协会: https://www.isaac-online.org/english/home/
√ 运用功能性沟通训练来取代问题行为.http://csefel.vanderbilt.edu/briefs/wwb11.html
 
译者写在后面
 
今年7月,我在国际扩大和替代沟通协会(International Society for Augmentative and Alternative Communication)每两年举办一次的年会上,看到有人在一个展板汇报旁边留了下面这张纸条,上面写着“How do you know how much someone with little or no speech is thinking?”(你怎么知道没有或几乎没有言语的人在想什么呢?)感触颇深,所以请来了两位长期致力于该领域研究的合作者写了这篇文章。翻译不周之处,请海涵。
 
 
最后,需要强调的一点是:AAC作为一种工具和策略,是一种进步,但最终如何使用这种工具或策略让有复杂沟通需求的人士真正做到“独立”的沟通则更为重要。毕竟,我们希望他们所传达的信息是他们真正想告诉我们的。
 
 参考文献
1. The American Speech-Language-Hearing Association. (2018) What is Speech? What is Language? Retrieved from: https://www.asha.org/public/speech/development/Speech-and-Language/
2. The American Speech-Language-Hearing Association. (2018) Augmentative and Alternative Communication. Retrieved from:
https://www.asha.org/public/speech/disorders/AAC/
3. Beukelman, D., & Mirenda,P. (2013). Augmentative and alternative communication: Management of severe communication disorders in children and adults. (4th ed.). Baltimore, MD: Brookes Publishing.
4. Cress, C. J., & Marvin, C.A. (2003). Common questions about AAC services in early intervention. Augmentative and Alternative Communication, 19, 254– 272.
5. Dunlap, G., & Duda, M.Using Functional Communication Training to Replace Challenging Behavior.Retrieved from: http://csefel.vanderbilt.edu/briefs/wwb11.html
6. Owens, R. & Farinella, A.(2019). Motor Speech Disorders. Introduction to Human Communication Disorders. Pearson Publishing: New York, NY.
7. Romski, M. & Sevcik, R.(2005). Augmentative Communication and Early Intervention: Myths and Realities.Infants and Young Children, 18,174-185.
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