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“小飞侠”的成长之路 | “生而不凡”专栏

 

新春佳节,祝大家幸福安康,猪年大吉!
本期要向大家科普的罕见病,
病友有一个很酷的昵称——小飞侠,
据说得了这种病,笑一笑也要很努力?
来认识今天的主人公吧!
 
5岁时,爸妈发现我有点不对劲儿,
面部表情常常不自然,
上幼儿园时,没办法吹气球,
更郁闷的是“笑不出来”。
 
一次去影楼拍全家福,
我可把拍照小哥急坏了。
他不知道,我已经在尽力微笑,
还好妈妈及时化解了尴尬。
 
 
忧心忡忡的父母带我去检查,
去了很多医院,包括来北京求医,
医生初步诊断为面部神经异常,
建议采用针灸治疗。
 
6岁的我开始了1年多的针灸,
忍着疼痛,从没流过眼泪,
因为我相信,坚持一定会有好转。
可惜未能如愿,没有太多改变。
 
 
在忐忑不安中,我走进了小学,
幸好这期间,身体并没有太多异常,
只是耐力不好、面部表情不自然。
 
直到初二的一天,我突然发现,
左腿比右腿的肌肉少了一些。
这次求医,在北京一家医院确诊,
面肩肱型肌营养不良(FSHD),
一种进行性肌肉萎缩疾病,
目前没有任何治疗药物或方法。
 
 
我从小就喜欢体育运动,
参加过排球队,喜欢滑冰、打篮球,
患有FSHD的事实,却让我只能看着。
腿部和手臂的肌肉一点点萎缩下去,
逐渐减少了运动,告别了体育课。
 
还好,高中时病情没有怎么发展,
大家并不知道我究竟得了什么病,
有人问起我就说,身体比较弱。
我努力调整心态,适应身体变化,
顺利完成了高中的学业。
 
 
高考时我如愿考上了喜欢的心理学专业。
那个对学生来说本是最轻松的暑假,
我却突然发现,自己上楼梯更困难了。
心头一凉,我知道,
FSHD会在某个时间段突然加速发展。
 
再去北京求医,依然没有治疗办法,
我沮丧地走进了大学,
班主任知道我的情况后,很体贴,
但我的身体依然耐力很差,
每天上课得走一个小时,筋疲力尽,
坚持一个月后我提出,休学一年。
 
我在家学习心理学知识,和同学交流,
一年后再次回到大学校园。
然而,一切身心上的痛苦并没有改变,
看着身旁为我奔波的父母,
我在反复思考后和他们商量,
十分痛心地做出决定,放弃大学学业。
 
 
我愤懑在家,自我封闭了两年时间,
其实,这时已有一扇窗,正在为我打开。
第一次休学后,因为喜欢上网,
国内找不到多少病友、公益机构,
我查询到了一些国外的FSHD组织。
我给他们发邮件,真的收到了回复!
 
我联系上了美国、澳大利亚FSHD组织,
了解到,全世界有很多人关注FSHD,
FSHD组织都是由病友群体发起的,
推动着相关医疗、公益事业的发展。
那我是不是也可以做点什么?
 
 
在那段灰暗的日子里,我搜到一本书,
《you are not alone with FSHD》
——讲了十个FSHD病友故事。
我很感兴趣,联系到荷兰的Anke Lanser,
她是作者之一,FSHD病友,
也是荷兰的病友组织核心成员。
 
我们聊了很多,互相分享经历,
 
我倾诉着心中的苦闷和不甘,
她告诉我,儿子遗传了她的疾病,
正在上大学,她们母子都没有放弃,
努力追求着更健康更幸福的生活。
她对我的鼓励,如一抹冬日的阳光。
 
 
我鼓起勇气,尝试去改变生活,
而不是被动地让疾病左右自己。
2016年10月,我决定建立
“你并不孤单FSHD关爱组织”。
 
我召集了全国越来越多的FSHD病友,
分享对疾病的感悟和了解。
我们还给自身群体起了昵称“小飞侠”,
不仅因为我们背部有个“小翅膀”,
更饱含着一份对自由的期待。 
 
 
2018年3月,我们举办了
首届中国FSHD病友会和医学研讨会,
70多个病友家庭和6名专家参会,
共同探讨问题、分享心得,
并成立了中国FSHD专家协作组。
 
世界FSHD关爱日是每年6月20日,
我联合抖音发起#橙子微笑挑战#,
告诉大家什么是FSHD疾病。
超过15位明星、16万公众参与,
引起了极大的社会反响。
 
 
伴随着活动的开展,我越来越自信,
现在正计划着参加FSHD国际会议
让中国病友的声音被更多人听到,
让中国的力量加入到国际FSHD事业中。
 
 
《you are not alone with FSHD》讲到:
每天早晨起床都很艰难,疲惫不堪,
感觉身体根本不属于自己,
这一瞬间,想放弃一切;
但看到窗外的晨光和早起的父母,
又会觉得生活还要继续,要过好每一天,
不仅仅要对得起自己,
还要对得起那些爱你的人们。
 
现在的我,不再惧怕,不再逃避,
正尽可能地去发挥自己的价值。
新的一年,和我一起,
尽可能地去微笑,来迎接新一天吧!
 
 
《漫谈罕见病之FSHD》
你并不孤单FSHD关爱组织、罕见病发展中心联合出品
 
 
故事|宁栢晟自述,皓宇改写
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、君君、freepic
 
特别感谢福建医科大学附属第一医院神经内科王志强医生的指导。
本期故事素材由你并不孤单FSHD关爱组织提供。该组织是针对面肩肱型肌营养不良症疾病、致力于服务病友的患者组织,通过宣传FSHD相关疾病知识,提高社会对于FSHD的认知,推进新药研究和引进。    
官网:www.fshd-china.org     
微信:ChinaFSHD(公众号)
微博:@你并不孤单FSHD
系列介绍
 
—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
 
暖心科普背后的创作团队
一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
 



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