财新传媒
位置:博客 > 知识分子 > 当基因测序遍地开花,当身世之谜大白天下,你准备好了吗?

当基因测序遍地开花,当身世之谜大白天下,你准备好了吗?

 
撰文 | Marilyn Crawshaw(英国约克大学社会学家)
责编 | 李娟
 
● ● ●
 
如今,随着DNA测序的成本变小,直接面向消费者的商业化DNA检测应用也在迅速增长。随之而来的则是很多不可忽视的社会伦理问题。比如说,那些通过捐赠者的配子(精子或者卵子)进行人工授精而诞生的人,有着更大的可能性发现自己的种族血统或家族根源。
 
23andMe网站提供的DNA检测服务,目的在于帮助客户了解健康状况和特征、遗传风险因素、对某些药物的应答反应以及血统等。据称,其国际数据库有一百多万人的遗传信息。另一家提供DNA检测服务的AncestryDNA网站,目的在于帮助客户发现其所属种族及其远亲或祖辈。目前,已经有300多万人使用过23andMe和AncestryDNA的服务。如此众多的遗传信息日积月累,如今也变得唾手可得,导致很多出乎意料的遗传关系被披露了出来。
 
2017年7月,Taylor & Francis出版集团旗下的国际期刊Human Fertility上发表的一篇论文中,描绘了三名老年女士和他们的家庭因此遇到的挑战,他们不仅要接受通过人工受孕而降生的事实,还要了解彼此之间以及和捐赠者子女之间复杂的遗传关系。
 
英国犹太人Caryl(出生于1952年)在38岁时被母亲告知,自己是通过捐精者人工受孕诞生的。她将这一消息告诉了自己的三个孩子。多年后,她的女儿使用了23andme的DNA测序服务,试图找出是否携带乳腺癌相关基因,却意外地发现了与她有着表亲关系的另外两名“(半)表兄妹”(half-cousin)。这两名表亲和他们的母亲Adrianne生活在加拿大。Adrianne与自己的“父亲”关系特别好,如今却不得不接受“不是父亲的亲生女儿”这个现实。
 
经过进一步求证,Caryle和Adrianne确实是同一位捐精者的后代,并且可能是在同一家诊所受孕后出生。到此故事并没有结束——通过查证一部15年前制作的纪录片,还有几位与Caryle和Adrianne同父异母的后代也被找到。
 
因为这两位“姐妹”都是犹太人,她们猜测当初生父有可能只为犹太女性提供了精子。然而当Barbara与她们取得联系后,事实却并非她们所想象的那样。
 
居住在英国的Barbara出生于1950年,由于对希腊裔母亲的遗传家系的兴趣,她使用了AncestryDNA的DNA检测服务,却惊讶地发现自己竟然有55%的阿什肯纳齐犹太血统,尽管她成长于非犹太裔的家庭。通过进一步的比对DNA序列,Barbara最终确定了自己并不是“父亲”的亲生女儿,也确定了与Caryle和Adrianne同父异母的关系。
 
可以想见,这三位年近70岁的女士们,当得知自己身世后五味杂陈的情愫:震惊、好奇、兴奋,或者还有担忧。而身处她们家庭的每一位成员也必将面临不同以往的境况。
 
DNA科学技术的发展已让我们无法忽视它对日常生活的影响。父母是否应该告诉孩子并非亲生?知悉真相的孩子是否应该将事实告诉父母?而有时候,关于身世的秘密还潜藏着未知的危险。
 
正如以上案例,不少捐赠者的后代在了解自己的身世后,成功找到了与自己有血缘关系的祖父母或兄弟姐妹。然而,随着商业化DNA检测服务的推广,相关机构有必要提醒那些使用捐赠受孕的父母,就算他们今后不打算告诉孩子真相,孩子也可能了解到自己的血缘。同样地,捐赠者也应该被告知,现有法律无法有效地保证其匿名。对于那些遗传信息的披露牵涉到的人,基因检测相关产业应该为他们提供切实有用的信息和足够的支持。Human Fertility的主编、谢菲尔德大学的Allan Pacey教授认为,相关医疗从业人员以及提供DNA检测服务的机构都需要注意以上问题,确保客户得到恰当的信息和适当的支持。
 
版权声明:
英文原文标题“Direct-to-consumer DNA testing: the fallout for individuals and their families unexpectedly learning of their donor conception origins”,《知识分子》经Taylor & Francis出版集团授权翻译转载。
原文链接:http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/14647273.2017.1339127
推荐 0