财新传媒
位置:博客 > 知识分子 > 孤独症诊断标签对家长意味着什么?

孤独症诊断标签对家长意味着什么?

 
撰文 | 池朝阳(美国纽约州雪城大学特殊教育学博士)
责编 | 陈墨 钱岳 靳永爱
 
● ● ●
 
小冉两岁零四个月时只会说几个单音节的词,大人跟他说话,他也常常像没听见一样,偶尔会鹦鹉学舌似的重复别人说过的词语;他很少与旁人进行目光交流;非常多动,在家里喜欢掀翻东西,喜欢把油盐酱醋通通倒出来;出门散步一定要走固定的路线,稍加改变便会哭闹不止,甚至咬自己的手;和同龄孩子在一起时,跟其他孩子没有互动,喜欢独自玩耍;参加早教活动时坐不住,也不听从老师的指令;和家人在饭馆里吃饭,常会出其不意地把端上桌的水杯、饭菜扔出去,引旁人侧目。
 
几个月后,小冉在当地儿童医院被诊断为“孤独症”,医生在病历本上还同时写入了“低智商”。当时,小冉妈妈立刻回想起曾经看过的一部有关孤独症家庭的纪录片,对其中的一个片段她印象极为深刻——那位父亲在权威医疗机构找到了一名颇具声望的孤独症专家进行诊断咨询,他问:“孩子将来最好的情况会是什么样?”医生答道:“可以上小学吧”。而那天为小冉做诊断的医生则告诉小冉妈妈,孩子也许一辈子不会说话,连自理能力可能都会成问题。
 
“孤独症”与“低智商”之间有必然的联系吗?不会说话就无法交流吗?孤独症孩子不能上学,不能有更大的发展空间吗?对于一名个体、一个家庭来说,“孤独症”诊断标签究竟意味着什么?它的含义是固定不变的,还是会受到社会环境的影响,会在个人与环境的互动中不断地得到重塑?要回答这一系列问题,关键要看我们从什么样的角度去理解孤独症。
 
角度一:残障研究之医学模式
 
上个世纪六、七十年代,美国学术界出现了一门被称为“残障研究”的新兴学科。在这个跨多种社会学领域的研究中,残障被视为社会现象而非个人问题。它从社会、文化、历史、哲学等多重角度探讨残障现象;尊重残障人士本人的观点和亲身经历;挑战将残障视为缺陷、疾病、不正常的传统观念;倡导残障人士的独立性、自主性和全面参与性。因而,放置于残障研究的框架下,临床医生们对孤独症的判定代表了整个社会构建残障概念的“医学模式”(Medical Model)。在这一占据社会主流的概念构建模式中,残障被看成是个人的生理问题或个体的残缺无能(Gabel, 2005),是需要治疗的疾病;相应地,孤独症被认为是个体内在的、固有的、永久性的缺陷。
 
以“残缺”视角审视残障群体的“医学模式”有一个显著特点,就是它在描述残障或残障人士时通常使用消极语言。在孤独症领域,最典型的例子莫过于现行的《精神障碍诊断与统计手册》第五版(American Psychiatric Association,2013)中对孤独症的“正式”定义。
 
手册中列举的诊断标准指出,患有孤独症的个体会在社会交往、情感互动、非语言交流等方面表现出“持续性缺陷”。依据手册上的详细描述,被诊断为孤独症的人所表现的特征包括:不正常的社交方式;无法进行正常交谈;不正常的目光接触和身体语言;面部表情和非语言交流的极度匮乏;对同伴缺乏兴趣;狭窄而又刻板的行为、兴趣和活动模式;不能灵活适应日常规则的改变;僵化的思维方式;固着于特定的日常事务或食物;仪式化的行为表现;沉迷于不同寻常的物品;异常狭隘固执的兴趣爱好;以及对环境中的感知觉信息表现出异常兴趣,等等。透过这些消极、悲观的词语来看待被贴上孤独症标签的人,他们便成为了人格极不完整的人。萨瓦瑞斯(Savarese, 2007)在关于他和家人领养孤独症男孩DJ的实录中说道:“这些主流观念完全将孤独症假设成为一种灾难性的障碍,一种剥夺了孤独症者人性的疾患……难怪孤独症儿童的父母们一旦得到诊断便如此惊慌失措”(第xiii页)。
 
伴随着孩子得到的孤独症诊断标签,小冉妈妈不仅从医生那里听到令人绝望的前景,接下来,她和孩子更是面临着一系列的社会隔绝和排斥,她个人和家庭也陷入了经济和精神的双重困境。 她曾尝试送孩子去一所正规幼儿园上学,但因为小冉面试时不遵从指令,不回答老师的提问,又将测试教具掀翻在地,面试没有通过,无法入园;确诊后,她立刻带孩子寻找合适的训练机构,去过残联下属的康复中心,上过教育局办的孤独症儿童训练班,聘请过家教,尝试过私立融合幼儿园,最后辗转到大城市,送孩子去全国数一数二的机构培训,自己也参加家长早期干预方法训练班;因为带孩子过着近乎颠沛流离的生活,她无法正常上班,最终被外企单位解聘;长年累月的训练费用以及在外租房生活的日常开销,为整个家庭增添了巨大的经济负担;家人不敢带孩子出去玩耍,因为在公众场所,小冉时常会把饮料和食物扔出去,从而招致旁人嫌弃和责备的目光。他们还要在外漂泊多久?孩子能不能训练出口语?将来能不能上学?长大了怎么办,谁管?对这一切,小冉妈妈不愿意多想,因为在孤独症圈子里听到过太多“悲惨”的故事。她只能自我安慰地想:“我这样,其他家长也这样,大家一起捱着吧。”
 
在孤独症被高度医学化的社会背景中,小冉这个家庭所经历的艰难困苦貌似是他们的个人悲剧。然而,如果以残障研究所推崇的“社会模式”(Social Model)来解读孤独症,这一发育障碍就不再是一个固定的概念,而这一标签也不再必然地携带众多的不良含义。
 
 
角度二:残障研究之社会模式
 
不同于医学模式,残障研究中的社会模式对将残障视为纯医学的或个人悲剧的传统观念提出了挑战。它强调的是社会环境和个人经历在塑造残障的过程中所产生的重要影响。
 
根据社会模式的理论,残障是一个社会现象而非个人问题——社会对待身体出现某种状况或有缺损的人的态度决定了那个人是否残疾。也就是说,当身体出现某种状况的人所经历的活动限制是由于社会环境造成的时候,残疾现象就产生了。当然,不否认某种身体状况或缺损会为某些个体带来痛苦和挑战,但社会上存在的各种障碍——无论是设施上的,态度上的还是体系结构上的,会使这些身体状况或缺损变成残障甚至残废。例如,对于轮椅使用者来说,如果公共场所没有无障碍通道,商场没有配备轮椅可用电梯,地铁车厢内没有设置轮椅专区,出租车司机不愿意搭载轮椅,他们出门在外即便不是寸步难行,也可以说是困难重重。
 
就孤独症而言,被诊断为孤独症的人的一个主要特点是语言发展方面的困难,但他们中的很多人能够通过口语之外的其他途径进行有意义的交流。但是,如果在一个社会中说话是唯一被认可的交流方式,那么替代的交流方法,如指认图片、用子母板拼写或使用手语就不会受到鼓励,甚至会被禁止。同理,当乖乖坐好、安静听讲、眼睛看老师被制定为教室里每个学生必须遵守的学习行为规范时,被贴上孤独症标签的儿童就成为了没有学习能力或不适合与同龄的普通儿童在同一个教室里受教育的学生。因为,许多孤独症学生不能安静地坐着。他们中有些人还需要随时站起来,离开座位,在教室里来回踱步;有些人会发出声音;还有很多人看似会躲避与他人的目光接触。然而,如果根据每个人的需要,为他们适当地修改规则,使他们有效地适应环境,这些“问题”就不会再成为问题。
 
小冉可以上学——如果他能够在学校得到一对一的帮助,有教育团队为他进行能力评估、制定个人教育计划,而他的非语言交流能力能够得到尊重、应用和发展,他的特定行为模式(如下座位走动)也不会被视为异常;小冉妈妈可以持续为小冉提供他所需要的早期干预——如果社会能够为他们提供所需要的财政支持;小冉妈妈不会丢掉工作——如果社区或学校能够为这样的家庭提供他们所需要的服务;小冉也可以像其他同龄儿童一样,融入社会,享受各种生活乐趣--如果社会对孤独症、对行为表现异于常人的人,有足够的认识、理解和包容。
 
简而言之,残障研究所倡导的社会模式,致力于为残障人士创建一个平等、接纳、融合的社会环境,为他们提供所需要的支持,以便使他们能够接受教育,参与社会生活,并在最大程度上发挥个人潜能。
 
结语
 
像孤独症这类的诊断标签,原本是用于加强残障人士、父母、教育者、研究者之间与法律体系上的沟通,是以更好地连接资源、信息、资金和服务为目的的,但在实际生活中,这些诊断标签和贴标签的过程却带来了各种问题和后果。
 
首先,“孤独症”这一标签本身并不能用来解释“孤独症”这一现状。实际上到目前为止,我们对孤独症这一障碍知之甚少,可以说,我们不知道的比我们知道的还要多。事实上,无论一个人被赋予什么样的标签,标签本身并不能提供每个单独个体的具体信息:他需要什么,具备什么样的能力,如何为这个人提供有效的教育和帮助。没有任何一个标签可以准确地标明某一个体的发展潜能或其发展前景——一个标签其实仅仅回答了“是什么”的问题。通过诊断标签我们只能看到表面的状况,而非深层的情形。要想知道如何有效地对待某一被诊断出的状况,就必须通过现象看到本质,超越标签本身,超越表面症状,甚至是超越致患原因,去进一步探讨“是谁 ”“如何”“何时”“哪些”和“为何” 等问题(Williams,1996)。
 
其次,由于标签效应,社会上对孤独症的成见和偏见普遍存在。例如,很多人认为,孤独症患者就是电影《雨人》里雨人那样的“白痴天才”;或者,他们都具有人们在孤独症公益宣传活动中看到的绘画天赋。最后,给残障人士僵化地贴标签是危险的,因为它造就了“自证预言”(self-fulfilling prophecy)式的失败(Bogdan & Taylor,1994):父母,教师,学校以及社会对贴了标签的残障儿童的期望值会随之降低——像小冉这样一名同时被打上了“孤独症”和“低智商”标签的两岁半儿童,很可能会被认为是“不可教”或“不值得教”的,因而恰当的服务,支持和教育便会减少甚至被剥夺,但由此引发的不良后果却会被归咎于个体本身的生理条件。
 
参考文献:
1.American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental
disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2.Bogdan, R. & Taylor, S. (1994) The social meaning of mental retardation: Two life stories. New York: Teachers College Press.
3.Gabel, S. L. (2005). Introduction: Disability studies in education. In S. L. Gabel (Ed.),  Disability studies in education: Readings in theory and method (pp. 1-20). New
York: Peter Lang. 
4.Savarese, R. (2007). Reasonable people: A memoir of autism and adoption. New York: Other Press.
5.Williams, D. (1996). Autism: An inside-out approach. London: Jessica Kingsley.



推荐 7