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和“黑唇”战斗到底 | “生而不凡”专栏

今天的主人公,
面临着一场绵延家族五代的战争,
对手叫“黑斑息肉综合征”,
这是什么病?她又会怎么应对呢?
 
 
我叫娟娟,来自东北牡丹江市,
从懂事起,一个烦恼就缠上了我——
为什么我的嘴唇是!黑!色!的!
 你以为是涂了黑色唇膏那样酷?不!
是一块块不均匀的黑斑布满嘴唇。
 
更可怕的,这仿佛是我们家族的“诅咒”,
我太奶奶、爷爷、爸爸、叔叔都有黑唇,
很多流言蜚语,让我心如刀绞,
“你们家上辈子吃乌鸦肉了?”
 
 
后来,我的手指、脚上也出现黑斑,
我觉得这很丑,不敢接触生人。
平时紧攥着拳头、抿着嘴,
但还是逃不过黑唇带来的梦魇。
 
同学们总是议论、嘲讽。
他们看到我手上的黑斑,
竟嘲笑我上辈子是做过小偷的。
 
 
连老师也对我缺乏尊重。
初中班主任是英语老师,
有一次看我发音口型不对,脱口而出:
“你咬着嘴唇,我们也知道你嘴是黑色的!”
我脑子“嗡”的一声,
感觉自己被整个世界抛弃了。
 
 
我选择离开了充满恶意的学校,
做过宾馆服务员、摆过商摊……
唇上的黑斑很难遮住,
我千挑万选找一款深色口红,
捣碎它,用手蘸着抹在嘴唇内外。
每次涂抹都要40分钟。
 
我怕把口红蹭掉,
全天不敢多说话,不敢吃饭。
白天饿了就把嘴张得大大的,
掰点碎馒头扔进嘴里。
再饿,就忍着,只想拼命挣钱。
 
 
22岁那年,我对黑唇再也忍无可忍!
我买了一款祛斑霜,抹在嘴唇上,皮变软了,
可用牙签戳破,再一点点抠掉黑斑……
尽管过程很疼,
比起这二十多年的梦魇,不算什么!
 
历经两个月的痛苦,我终于把黑斑全抠掉。
告别黑唇,我别提多开心啦!
开心到忽略了当时肚子常常疼痛,
哪知一场大病,正在三年后等着我。
 
 
我爸总是肠胃疼,一年要疼几次。
25岁的我,突然肚子疼痛难忍,
一进医院,就做了十个小时手术。
医生把肠套叠解开后发现:
肠子里怎么有这么多息肉?
我被截了一段小肠和结肠,做了造瘘术。
 
医生告诉我,要戴着造瘘袋三个月,
那段时间天天闷在家,度日如年:
窗户视野不好,只能通过间隙看到树,
看着树叶从绿变黄,再一点点掉光,
我终于等来了第二次手术,
不用再戴造瘘袋排便了。
 
 
困扰家族近百年的谜团终于解开,
我们的病是“黑斑息肉综合征”,
这种病会在消化道里长息肉,
不停生长,无药可医,有遗传性。
 
幸运的是,我此后较少发病,
工作比较顺利,组建了家庭。
婚后赋闲在家的我,想不到,
开启了一段与写作的妙缘。
 
 
我是个特别喜欢表达的人,
却因为黑唇不敢和人多说话,
其实内心非常憋闷。
12年末我突发奇想,尝试写写小说。
由此,我爱上了阅读和写作。
 
后来,我试着应聘网络写手,
写作水平竟得到了老板的称赞。
写网络小说,成了我的职业。
让我前半生抿嘴不敢开口的“黑唇”,
如今的我,用文字创作,
回击着它曾经带给我的折磨!
 
 
14年末,我有了可爱的女儿闰九,
我时刻关注着她的嘴唇,
谁知在她9个月时,我果然发现了一个黑点。
晴天霹雳啊,这个恶魔又来了?
每天,我又想看又怕看孩子的嘴,
斑点越来越深,我的心也越来越痛。
 
 
闰九很机灵,2岁多的一天,
她正和姥姥玩得高兴,突然说:
“姥姥,我嘴唇上这么黑怎么办啊?”
原来,她也注意到了。
 
上幼儿园后,她时不时呕吐、肚子疼,
我深知胃肠镜挺痛苦,就没给她做。
今年夏天在西安召开病友会,
北京和西安的两位专家也在。
闰九呕吐加剧,我们决定去西安参会。
 
专家检查后发现,闰九肠套叠挺严重,
肠里有息肉,要立即做手术!
我整个人都蒙了,已经不知道了什么叫悲伤,
我25岁才发病,她这么小就要开刀?
 
 
两位专家特别细致负责,
告诉我可以用胃肠镜试试,
如果运气好发现息肉,可以直接切掉;
我决定一试,开始了焦急的等待。
 
当时天色已晚,病人纷纷散去,
手术室门口就剩下我一个人。
突然,两只小鸟飞进来转了一圈,
一会儿杨主任欣喜地出来说:
那段息肉找到了,正切着呢!
我长出一口气,看来那两只小鸟是报喜的。
 
就在上个月12日,闰九做了手术,
每天打营养液,手脚都扎遍了,
她却很乖,只是说:怎么还不回家呢?
 
我的前半生,一直在逃避面对这个病,
避讳着可怕的“黑唇”。
但事实证明,根本逃避不了,
所以,我教育闰九的想法是:
不刻意去谈,也不刻意隐瞒,
坦然面对,和“黑唇”战斗到底。
 
这场战争,我们四代人都挺过来了,
相信闰九也一定可以打败“黑唇”,
拥有雨过天晴的未来!
 
 
故事|皓宇,根据采访撰写
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、君君、Freepik
 
特别感谢空军总医院消化内科宁守斌医生、孙涛医生的指导。
本期故事素材由黑斑息肉综合征关爱中心提供。该机构成立于2016年,由黑斑息肉综合征患者发起,旨在让病友及医护人员了解此罕见病,普及疾病知识,引导病友寻求正确的诊疗途径,实施良好的监察计划;找寻医疗研究机构跟踪研究疾病,实施有效的控制方法,使病友走出罕见病的困境。
 
 
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