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那些暖过你心的主人公,现在好吗?| “生而不凡”专栏

 

今天,是什么日子?
没错——今天是第12个国际罕见病日。
不知不觉《罕见病•暖心科普》系列
也走过了两个年头,发布了39期。
 
我们讲述着围绕病痛的爱与被爱,
坚毅的母亲、甜蜜的情侣……
那些牵动着大家心弦的主人公,
近况如何?有哪些新的变化或收获?
 
让我们邀请其中几位伙伴,
在这个特别的日子里,和大家聊聊吧。
同时,要给大家介绍一位新朋友哦!
 
 
 
还记得自毁容貌综合征(LNS)吗?
可怜的果宝儿不断咬嘴唇和指甲,
妈妈为了阻止他伤害自己,
不得不忍痛拔去了他完好的牙齿……
 
当果宝儿妈妈找到我们时,
她只听过有一位病友和果宝相似,
找到更多病友,是她最大的祈盼之一。
所以,那一期我们的题目是,
《38万分之一的我不怕痛,但害怕孤单》。
 
 
现在,果宝儿不再孤单啦!
在我们文章发布后的当天,
就有读者留言说孩子有相似的病症,
我们迅速介绍她们交流。
 
如今已找到十几个病友家庭,
他们共同成立了国内第一个LNS病友组织。
在发起人倩倩的带领下,
大家献计献策,相互慰藉:
“我们都是悲痛后的坚强,
都在为孩子努力一个有希望的未来!”
 
 
黏多糖贮积症(MPS)3A型的Yoyo,
有一位绝不肯轻易服输的妈妈,
让孩子用上药,难道比登天还难?
在《宇宙宇宙,妈妈有多么爱我?》结尾,
她誓要推动国内相关治疗药物的研发。
 
文章在腾讯公益支持下阅读超过10万人次,
公益项目“为Yoyo找到治愈方法”所筹善款,
在这一推动下也从70余万到突破百万。
 
 
经过近3个月的调研、参考专家意见,
公益项目所筹的首笔善款已捐赠到
华东理工大学教育发展基金会,
支持该校的肖啸教授实验室开展
MPS3A基因治疗药物研究。
 
肖教授深耕罕见病基因治疗药物的研究
已30多年,成就瞩目。
Yoyo的药,终于有希望啦!
这一切正如那句格言——
有些事情不是看到希望才去坚持,
而是坚持了才会看到希望。
 
咱们暖心科普系列的妈妈都无比强大,
还记得“明星妈妈”冯家妹吗?
从演艺明星,到SMA宝宝美儿的妈妈,
痛失爱女后,她发起成立美儿SMA关爱中心。
家妹走过了太多的起伏,终于,
让美儿成为护佑所有SMA宝宝的天使。
 
如今,美儿中心已举办两届中国SMA大会,
倡导发起每年8月7日为SMA国际关爱日。
2018年8月,首个治疗SMA的特效药,
向国家食药监局提交上市申请。
迎来好消息,2019年的美儿中心,
将积极推动药物支付问题的解决,
并支持SMA病友的康复及多学科管理。
 
 
“现在我们在海拔4000+的天空之城理塘,
开了一家名叫‘路遥星空’的客栈。”
你能猜出这是哪位主人公的讲述吗?
是的,那对“走心”情侣,相伴路遥,
纪录片曾吸粉无数的丁一舟、赖敏。
 
患有脊髓小脑性共济失调的赖敏,
和一舟两个人、一辆电三轮、两条狗狗,
毅然踏上了环游全国的走心之旅,
收获了无数美好;
也经历了失去丁路遥的深深痛苦。
如今,他们回到曾举办藏式婚礼的理塘,
看太阳西沉,月亮东出。
现在正值旅游淡季,
赖敏可以有充足的时间好好读书,
一舟则一心忙碌在装修客栈上。
当然,这儿也是看星星的好地方,
也许,这是离路遥最近的地方。
 
来过暖心科普系列的情侣可真不少,
你还记得哪几对?
比如,庞贝病也没耽误秀恩爱的小夫妻,
朋贺和晓猛,美好的爱情并不罕见。
 
他们的生活平淡中透着温馨,
打打闹闹中撒得一手好狗粮。
当朋贺决定为病友们做点什么时,
晓猛一如既往地无条件支持。
 
 
现在,朋贺和几位庞贝病的小伙伴,
通过庞贝氏罕见病关爱中心,
为广大病友提供着支持。
当然,少不了晓猛忙碌的身影啦!
 
每年4月15日是国际庞贝病日,
去年的病友交流会和公益倡导活动,
让许多公众认识了庞贝病。
 
今年4月13-14日,庞贝病中心将举办
2019庞贝病友会暨首届海峡两岸医患交流会,
规模更大的一次欢聚,想想就很期待呢!
此刻,朋贺、晓猛和小伙伴们,
正在紧锣密鼓地筹备中!
 
2019年国际罕见病日,
我们要给大家介绍一位新朋友——
Rare Bear(罕熊),
性别X,据悉不属于任何已知物种,
最喜欢的事儿是——求抱抱!
 
今日,宜拥抱。
2019年,Rare Bear会走遍天下,
和许许多多伙伴拥抱,
带你和罕见病病友接触、互动、拥抱,
感受生命的坚韧、温暖、力量。
你,愿意给罕见病病友,一个拥抱吗?
 
 
 
系列介绍
—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
 



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