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美好的爱情并不罕见 | “生而不凡”专栏

今天要介绍一对平凡又不平凡的小夫妻,
即使罕见病庞贝病也没能阻碍他们,
一边过着平淡的小日子,
一边不经意间秀着恩爱——
 
 
我叫朋贺,一个看上去“弱弱”的小女生。
小时候,体育课永远不及格,
当伙伴们开心的跳着皮筋、踢着沙包时,
我只能远远看着,
想着有一天,我也可以和她们一样,
跑的很快,跳的很高……
 
我很纳闷,为啥自己和别人不一样呢?
直到2014年我被确诊,
患有糖原贮积症II型(庞贝病)。
但我想分享的故事,
还得从刚上大学开始讲起。
 
 
2007年9月,我带着无限憧憬来到大学,
没想到入学体检就有一个肺部指标“不正常”。
接到一个电话——
“你是郭朋贺吧,我是田晓猛,
咱们一个班的,要一起去打肺炎疫苗。”
 
就这样班里仅有的两个“倒霉蛋儿”,
一起坐大巴去打疫苗。
原来是个黑黑瘦瘦的小男生,
对他好像并没有什么感觉咧……
 
 
刚上大学时我比较内向,
总跟在同宿舍的“二姐”屁股后面,
她去哪儿我去哪儿,
想不到那个又黑又痩的小伙儿,
也在“二姐朋友圈”。
 
大一实习,我们要爬一座很高很高的山,
天哪,这对我来说,难度可忒大了!
他俩一个前面拉,一个后面托,
到了山顶,我居然一点都不累,哈哈……
他们俩却给累趴了……
 
 
渐渐地,我和晓猛越来越熟。
有一天,
他骑着那辆红色小破车,
把我约到女生宿舍楼下。
在一张乒乓球台前,
他竟然向我表!白!了!
哈?我想也没想,就拒绝了。
 
后来,我们还是在一起了。
不过,关于谁追谁的问题,
在晓猛那,貌似还有另一个版本,
但是……不管他啦,哈哈哈……
 
没想到这个家伙,
不是在网吧玩游戏,就是在篮球场。
反正就是找不着。
要不看在是初恋,早就和他分手了。
 
打着闹着吵着玩着,
我们毕业了,也异地了。
我开始一个人的北漂生活,
身体却越来越差,
上台阶、坐公交都渐渐吃力。
还好,每两周有一辆进京的火车,
把那份温暖的安全感带回我的身边。
 
 
日子又慢悠悠过了两年,
2013年国庆长假,我俩回了晓猛家。
妈妈说,趁着你俩现在有时间,
要不去把婚纱照拍了吧,
那就拍吧~
妈妈又说,要不去把证领了吧。
那就领吧~
2013年10月8日,
成了我们又一个特别的纪念日。
 
 
领完证返京,我在车站上厕所,
蹲下后突然怎么也起不来了,
车要开了,外面的晓猛也越来越着急,
我觉得前所未有的无助和委屈,
以后再也不敢在外面蹲下了。
不过也有好处,知道真相后,
好像晓猛变得更体贴了呢。
 
2014年7月,我选择入院接受全面检查,
终于确诊,
糖原贮积症II型(又称庞贝病)。
一瞬间我竟然觉得很开心,
终于知道自己为啥和别人不一样了。
 
 
接下来的信息很绝望:
医生说,这种病目前无法医治,
肌肉会逐渐萎缩失去力量,
最终只能靠戴呼吸机维持生命。
那一天,我不知道自己是怎么回到家的,
只记得哭了一路。
 
安慰的是,我们结束异地啦!
晓猛为了我来到北京工作,
每天做好早饭去上班,
回家再做晚饭,
我可以更“懒”一点儿了。
走累了,有人背着的感觉,真好。
 
 
确诊后,我其实没太多想,
该怎么面对这个病。
晓猛却积极许多,
查找疾病信息、加入病友QQ群,
我们认识了更多和我一样的伙伴。
 
这里有病情严重的小朋友,
他们出生不久就和呼吸机相伴了。
我们也了解到,
国外已经研发出针对庞贝病的特效药,
而且在国内已上市。
然而,一年约300万元的费用,
让病友们只能望药兴叹。
 
 
2016年,是我们最绝望无助的一年。
我怀孕了,第一个念头就是,
我要把宝宝生下来,
让他的将来有个伴儿。
从医生到家人到他,所有人都反对,
我又去找病友成功生育的例子,
我们艰难抉择后,
他终于选择尊重我。
 
我们奔走各大医院,做了许多检查,
晓猛一宿宿排队挂专家号。
却没有一个医生,
愿意和我们一起努力,
尝试一下保住这个孩子。
只是因为,我是一个庞贝病患者。
 
最终,孩子没能保住。
晓猛说,放心,有我在。
 
 
同年,哥哥也确诊患有庞贝病,
父母一下老了很多,
白发多了,皱纹多了,眼角总是红红的。
 
我想也许该更多地为自己和病友做点什么,
但这么瘦弱的我,行吗?
晓猛,告诉我:
“开开心心的,想做什么就做什么,
我支持你!”
 
在他的鼓励下,我全身心地投入到
庞贝病病友组织的相关工作中。
积极参加罕见病公益培训或会议,
大家都习惯了“成双成对”出现的我们。
 
 
每年4月15日是国际庞贝病日,
去年的病友交流会和公益倡导活动,
让许多公众认识了庞贝病。
 
今年4月13-14日,庞贝病关爱中心
将举办2019庞贝病友会
暨首届海峡两岸医患交流会,
规模更大的一次欢聚,想想就很期待呢!
 
 
不久前的一天,我们聊着聊着,
突然发现,结婚后还没拍过艺术照,
要不要去拍组照片?那就去呗!
 
这种风格似乎就是我们的特色,
小日子平平淡淡,率性随心,
但不管未来有什么风雨,
我都不怕。
原因嘛,相信你已经懂了……
 
最近有一部关于我们的短片,
很多人看了都深受触动,
但我们并没有觉得我们的生活有什么特别,
两个人在一起,不就应该是这样子吗?
 
故事|皓宇根据公众号“生而不凡影像汇”《最好的爱情不过如此》改写,原文作者闫潇。
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo
插图|翟进、君君
 
特别感谢中山大学附属第一医院重症医学科主任医师唐雯医生的指导。
 
本期故事素材由庞贝氏罕见病关爱中心提供。该机构成立于2011年7月,由庞贝病患者及其家属等自发成立,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为庞贝病患者提供服务和救助,为患者及其家属提供情感关怀,提倡互助、关爱、自强不息、热爱生命,提高社会对罕见病的关注度,促进社会对罕见病的了解,帮助庞贝症等罕见病患者获得医疗保障和社会服务的权利。
官网:www.pompe.org.cn    
微信:PompeChina (公众号) 
微博:@庞贝氏罕见病关爱中心 
 
系列介绍
—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。



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