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多发性硬化症,也能成为浪漫的源泉 | “生而不凡”专栏

今天的故事,有两位讲述者,
之间的关系就不必多说啦。
疾病打破了他们平静的生活,
也让他们彼此的爱,越来越浓……
 
 
我叫晓蓓,一位很平凡的女生,
毕业,工作,恋爱,结婚。
直到有一天,多发性硬化症找上了我,
幸好,有着体贴的他……
 
我叫小磊,一个到处出差的上班族,
尽力照料着温暖的家,温暖的她,
还有一手好厨艺!
不过在她生病以前嘛,
和现在比,我好像还有点差距哈……
 
 
我和他,好像自然而然就走到了一起。
通过一位共同的朋友,
我们两个漂在哈尔滨工作的青年,
结识、网聊、一次次相聚,
就这么越来越熟悉,渐渐在一起,
好像连确定关系,都没有具体时间?
 
我和她,好像自然而然就走到了一起。
记得有一次去她租住的家里吃饭,
她做菜很好吃,聊得我也很心动,
这么好的女生感觉挺少见呢!
就这么越来越熟悉,
11年9月22日,我们恋爱啦!
 
 
13年8月18日,我成了他的妻子,
我们的小日子平淡而温馨,
他是个踏实勤奋的男人,
就是总出差,总是很忙。
 
13年8月18日,我成了她的丈夫,
每次出差回来,虽然她也有工作,
但会做一桌可口的饭菜等着我。
想想那时的我,其实不够好,
有时喝点酒还发脾气……
 
 
婚后才半年,噩梦就来了。
14年2月,我先是出现了高血压,
头晕目眩,感觉非常难受,
但我一向觉得这些都是小事儿。
直到老公说,
你嘴怎么歪了,赶紧去医院看看吧!
 
14年2月,那场噩梦来了。
她身体不好,一直撑着,
突然,我发现她有些嘴歪眼斜,
我们赶紧去医院,
诊断为面神经炎,治疗了十天。
 
 
治疗并没让我好转,面部还没有恢复彻底,
4月,又有手脚麻木肿胀、复视等症状,
我这是怎么了?好害怕!
在此时,我才发现他是如此体贴的老公:
8点要准时上班的他,每天5点就起来,
为我按摩手脚,按摩得我心里暖暖的。
 
4月的她,反而又多了一些症状,
我们再去医院检查,
这次最终确诊为多发性硬化症。
听起来这种病挺严重,
有治疗方案,但无法根治,我当时就僵住了。
经过一番焦虑后告诉自己,
她可以病倒,我一定要挺住。
 
 
确诊后,我每天都要去输液针灸,
每天回家时,就坐在公交车上哭,
想不通为什么是我得了这个病。
那段边坐车边哭的往事,
我谁都没有说,连他也不知道。
总之,内心消沉到了极点。
 
确诊后,她的心情极其低落,
我能感受到一向要强的她,
特别难接受这一疾病的打击,
我默默发誓一定要照顾好她。
我去上网查该怎么治疗、怎么康复,
找到病友群,向病友们请教,
帮她一点点振作起来。
 
 
他不断上网查找多发性硬化症的治疗信息,
我开始一点儿也不想听,
好像生活一切都垮了!
还是他一直鼓励我,只要坚持治疗,
这种病可以康复的。
经过四十多天的输液针灸,
我的身体、心情都好了很多!
 
看着她手臂面部全是治疗的针眼,
我真的很心疼,不断鼓励她。
其实我知道,她是个内心足够强大的女孩,
能够回到那个大方可爱的她。
果然,她基本康复后,
即便到12月又一次复发,
她也没有过于惊慌。
 
 
说起那次复发吧,有点不好意思,
也可能是我自己“作”的——减肥:
不怎么吃饭,运动有些过度,不过不能怪人家嘛!
因为激素治疗的副作用,女孩子谁不想瘦一点哒!
不过咱也算有经验了,这次不那么害怕啦!
 
多发性硬化症可以康复,又容易复发,
和身体、心理状态都有关系。
她那次复发,还好治疗后没大碍。
我觉得可能是营养跟不上,
更加注意帮她滋补身体,处处谦让她,
男子汉嘛,老婆心情好是第一位哒!
 
 
那次复发后,四年来就再没复发过,
我觉得这可不只是幸运,
而是——他照顾得太好啦!哈哈!
他包办所有家务,做饭、洗衣服,生怕我累着,
不停地给我买水果、海参、营养品,
自己都舍不得吃,
而且好像……额,好久没吵过架啦?
 
有的病友会持续用药以减少复发的可能性,
但她康复得还不错,
这种情况,最好通过日常饮食、生活、心态调节。
在这方面,扪心自问,这几年我做得还可以吧!
 
 
这几年,他还修炼成了一位大厨。
原先也就是能把饭菜做熟的水平,
在我病后,主动研究起了厨艺,
各类炖菜、炒菜、红烧鱼,他做得越来越拿手。
当然,最幸福的是我啦!
 
我们两个对下厨都挺感兴趣,
常常两个人一起研究做菜;
我们还买了烤箱,尝试做曲奇、面包。
吃不是重点,重点是两个人一起动手的乐趣……
 
 
16年起,我们来到上海生活。
度过了平稳又温馨的两年,
即将面临一个新的挑战,我们计划要一个宝宝。
这的确容易导致疾病复发,
但我有十足的信心去面对,
因为,有他。
 
有一个宝贝,是我们共同的心愿,
也有病友顺利生育的先例鼓舞着我们。
我会更加细心照料着她的一切,
这场疾病,让我格外意识到肩头的责任。
未来,不论有多少风雨,我都不怕,
因为,有她!
 
 
多发性硬化症虽然打破了
晓蓓和小磊平静的生活,
却也成为他们浪漫的源泉。
 
每年5月的最后一个周三是世界多发性硬化日
World MS Day。
希望借由晓蓓和小磊的故事,
让我们了解多发性硬化症。
 
故事|皓宇,根据采访撰写
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、freepic
特别感谢复旦大学附属华山医院神经内科全超医生的指导。
本期由多发性硬化症之家委托制作。多发性硬化症之家成立于2014年,致力于为中国每一个受MS/NMO影响的人提供信息、康复及心理支持,提高医疗可及性和提升公众意识而努力。
 
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