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黑暗蒙不住求学路上的光明 | “生而不凡”专栏

今天的主人公,叫硕硕。
据说他多才多艺,人还很nice,
快来看他的故事吧!
 
我的孩子叫硕硕。
记得他刚要上学时,因为视力太弱,
医生建议去读盲校,
我想,好像有道理啊。
 
结果一不留神,
他就在普通学校读到四年级啦,
还常常能排到前几名!
 
 
一切要从硕硕1岁的一场发烧说起。
好了后,他眼睛总不停地动,
大夫说这叫眼震,很难治疗。
我盼着他长大做手术矫正。
 
4岁那年,几经波折挂来的专家号,
诊断为视网膜色素变性。
后来进一步确诊为“Leber先天性黑矇”,
目前没有治疗的办法。
 
 
硕硕的矫正视力还不到0.05。
我一度非常伤心,
还是硕硕一次次擦去我的泪水。
 
聪明乖巧的他,并不缺少快乐,
其他孩子一会儿就能上手的玩具,
他可能要耐心“研究”几天,
但肯定能玩得很熟,
骑滑板车、自行车,都不在话下!
 
 
上幼儿园开始学写字了,
他说,“妈妈,我看不到黑板上的字,
也看不到本子上的格格,怎么办呢?”
 
我转过身,擦一下眼角的泪,说,
“没关系,妈妈给你用红笔描一下格子,
再告诉老师,每次把字写在第一个格子里。”
 
他的下巴几乎贴到本子上,果然可以,
就这样,我描,他写,一直到一年级。
 
 
上小学了,黑板的字他依然看不清。
我问硕硕,“那你怎么学习呢?”
他说,“我可以认真听啊!
老师说的我都使劲记。”
 
感恩的是,
老师都特别好,让他坐在讲台旁边,
还尽量对着他写板书。
 
 
有一次,硕硕跟我说,
“妈妈,我可以坐到后面,
我个子高,把后面同学挡住了,
其实我坐后面也行,认真听认真记就可以的。”
 
我心里有些不是滋味,也有些莫名的欣慰。
孩子长大了,懂事了。
 
 
硕硕从来都和其他同学一样,
完成所有作业,从不少写,
学习成绩也保持在班里前几名,
一直被评为三好学生。
老师们常常夸他,
把他当成全班同学的榜样。
 
 
硕硕酷爱画画,
说画里颜色丰富多彩,“我喜欢看”。
每次看到他脸蛋、下巴有了颜料,
我就知道,他又把脸几乎贴在纸上,
完成了一幅新的作品啦!
 
画画、剪纸他都获过不少奖,
还喜欢乐器,学起了吉他。
看不到谱子,
就一个音一个音背下来,再练。
 
 
2016年,我参加了一个视障沙龙活动,
了解一种叫“助视器”的辅具。
硕硕用它第一次看清了黑板的字,
看清了课本上的小字,
高兴得手舞足蹈。
写作业终于不用歪着头看好半天了。
 
 
对硕硕这样的视障学生而言,
本就不需要什么“特殊学校”,
而是需要普通学校的接纳。
 
硕硕的努力,也充分证明了这一点。
这对广大学校的要求是,
可以提供大字课本、大字试卷,
可以有允许携带辅助器具的考场。
 
 
现状却是,大字课本是2014年的版本,
并没有随着同步教材的改版而改版,
比如数学、英语这些重要的科目就不能使用。
 
高考可以申请大字试卷和特殊考场,
但申请途径很困难,
许多城市的教育部门不知此事。
 
我更想提醒教育部门的是,
别忘了想高考,得先参!加!中!考!
 
 
硕硕正摩拳擦掌,
为考上理想的初中而努力。
希望高考的无障碍体系,
早日应用到中考。
让硕硕这样的孩子们,
可以和其他小伙伴一样,
只要付出汗水,
就能得到公平公正的回报。
 
 
故事|硕硕妈妈、皓宇
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo
插图|翟进、君君
特别感谢厦门眼科中心眼科研究所常务副所长庞继景教授的指导。
 
系列介绍
—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。



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