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“上帝”忘记给予沟通障碍者的 我们借由科技来弥补

撰文 | 彭 燕(四川师范大学教育科学学院副教授) 责编 | 陈 墨
刚刚过去的十月,是世界“AAC意识月”(AAC Awareness Month)。AAC是指扩大和替代沟通(Augmentative and Alternative Communication),简单来讲,就是用来帮助不会说话和写字的人们采用恰当和有效的方式与他人进行交流的工具和策略。
 
常见的AAC沟通形式可以是使用目光、脸部表情、手势、手语,还可以是使用沟通图片、言语生成设备等辅具。由于各个国家沟通障碍的评估标准不一样,我们很难较为精确地统计出全球目前究竟有多少人有严重的沟通障碍。
 
中国总人口在2015年约有13亿多,如果按照美国的统计数据0.8%-1.2%的人患有重度沟通障碍来推算的话,中国大约有1000万到1650万人可以借助使用AAC来提高交流能力,从而提升与人交流沟通的质量。
 
谁可以受益于AAC?
 
对于谁需要使用AAC或者谁可以受益于AAC,并没有统一的规定。
 
理论上,在说话和书写上存在严重限制的人都可以受益于AAC。在临床应用上,成人和小孩都可以使用AAC:可以是因先天性疾病造成沟通障碍的儿童,比如孤独症、脑瘫、感觉系统损伤、听力障碍、智力残疾等,也可以是因后天退行性疾病或脑外伤造成沟通障碍的儿童或成人,比如帕金森病、脑卒中、失智症、肌萎缩侧索硬化症、多发性硬化、脑损伤后遗症等,他们会因为复杂的沟通需求,需要暂时或永久使用AAC。
 
有一位四川的家长给我讲过一个小故事。他有一位无法开口说话的10岁自闭症儿子,家人一直认为孩子不喜欢吃麻辣的食物。在这个孩子学会用图片与人沟通后,有一次老师将孩子这一周在学校吃过的午饭做成图片,让孩子选择最喜欢吃的菜肴,让人吃惊的是,这位孩子坚定地选择了麻婆豆腐。家长听说了之后觉得不可思议,回家赶紧做了麻婆豆腐给他吃,事实证明他真的能吃而且喜欢吃麻辣的菜!
 
我们的一位特殊教育学校的老师,在教会了一位中度智力残疾学生拼音后,这个孩子逐渐学会了利用 iPad上的 “听我打” 软件(具有字词输入预测功能),敲出了一个个让这个孩子兴奋不已的“妈妈”、“老师”、“爸爸”、“我要吃巧克力”的文字,而且还能够让这些文字自己发音“读”给其他人听!
 
有一位智力处于正常水平、具有强烈沟通动机但无口语的脑瘫成人老皮,被无力照顾他的高龄父母托养在养护机构。由于无聊,老皮常常搭乘机构的电梯,从一楼坐到七楼,再从七楼坐到一楼,如此反复来回以消磨时光。在“偶遇”AAC后,从未上过学的老皮学会了利用沟通版面、语音沟通板进行沟通,从此一发不可收拾,不仅陆续学会了使用拼音系统在改良的键盘上打字和与他人沟通,甚至进入了校园,完成了从小学到职高的学业!目前50多岁的老皮,正在大专院校就读。
 
AAC的发展现状
 
《联合国残疾人权利公约》(以下简称《公约》)于2006年12月13日由联合国大会通过,目前有包含中国在内的142个国家签署。《公约》第二十一条“表达意见的自由和获得信息的机会”中明确指出,缔约国应该采取一切适当的措施,确保残疾人能够行使自由表达意见的权利,包括在与其他人平等的基础上,通过自行选择手语、盲文、扩大和替代沟通方式及残疾人选用的其他一切无障碍交流手段、方式和模式,来寻求、接受、传递信息和思想的自由。
 
西方发达国家的AAC领域在过去几十年里,无论研究、临床还是教育领域都取得了长足的进步。以美国为首的一些国家也以法律法规的形式将AAC列为应该为各个年龄段具有复杂沟通需求的人们提供的服务。
 
相比较而言,中国的AAC研究起步较晚。21世纪以来,中国学者对AAC的研究逐渐增多,前期主要聚焦在对西方先进国家AAC的介绍,之后对个案的实践研究开始增加,研究对象也从孤独症扩展到了范围更广的脑瘫、智力残疾、听力障碍、脑卒中、脑损伤、气切等造成的具有复杂沟通需求的患者身上。
 
此外,中国AAC研究所涉及到的沟通辅具和沟通策略也逐步开始丰富和多样化。
 
例如,沟通辅具从简单的图片、沟通板、扩音辅具等的运用,到开始尝试简易特殊开关、目光凝视扫描辅具、言语生成设备、各种辅助沟通软件及便携的移动电子设备等。不过,我们对于沟通辅具的基础研究、应用研究、各种从低科技到高科技种类繁多的沟通辅具体系化开发研究、以及沟通辅具购买后的培训和服务研究都还很缺乏。
 
与此同时,沟通策略也由比较单一的结构化训练,开始转向基于真实情境中的多种活动来进行AAC的干预,以及根据个案的需要,综合使用不同沟通设备,尝试游戏、情境式训练、同伴支持等多种方法,促进个案功能性沟通的达成。
 
但是目前中国最为缺乏的是能够研发和使用AAC的专业人员,包括一批能够评估复杂沟通需求者的AAC需求、将国外先进沟通辅具和策略本土化、配置个别化的AAC辅具并对其进行调试、以及利用AAC最大程度提升服务对象生活品质的AAC专业康复教育专业人员和具有临床和科技工程技术的专业研发队伍 [注:笔者目前还无法查到中国相关专业人员的具体数据]。
 
中文语境下的AAC
 
中文语境下的沟通辅具的开发,主要障碍在于没有政府对这一领域从政策到经费上的支持,以及缺乏能够设计沟通辅具的专业研发人员。
 
由于复杂沟通需求者所需要的沟通辅具相对于普通产品而言,更带有个体需求差异特征,因此,为了满足复杂沟通需求者多样化的沟通需求,沟通辅具往往具有单一产品需求量不大但需求种类多的特点。于是沟通辅具研发和制造的成本通常较高,如果得不到政府相关部门的政策、经费等支持,普通的复杂沟通者在经济上常常难以负担。
 
而且,如果没有专业人员的研发,国内的沟通辅具会长时间处于模仿西方发达国家的状态,较难发展适应本土的沟通辅具行业。例如专门提供各种沟通图片的图文大师软件,如果我们要用它里面的图片制作沟通图片或沟通版面,就要花大价钱购买,而且即使花钱购买了,有的时候用起来也不是很方便,比如上文中提到的四川的个案,就不能在这个软件里找到“麻婆豆腐”的图片。此外,一些西方国家能够理解的手势和符号,国内却较难理解。
 
因此亟需开发符合本国需求的沟通符号,建立起适合我们自己文化背景的沟通符号,而这需要AAC研究团队中的专业人员通力合作才能够实现。
 
小结
 
科技来自人性的需求。
 
“上帝”忘记给予沟通障碍者所需要的沟通能力,我们可以借由科技来弥补。AAC在某种程度上就如哈利·波特的魔法棒一样,它使得使用AAC的复杂沟通需求者不再被“隔离”于普通的沟通场景,使他们能够大声“说出”自己的需求和想法,让他们有机会过上更独立幸福充实的生活和有机会为社会做出有意义的贡献。未来AAC的各种人性化的技术策略和设备的研究,仍有许多需要我们进一步探究的地方。
 
正如在罹患肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)之后通过使用AAC实现了沟通需求的霍金所说:“There should be no boundary to human endeavor. However bad life may seem, while there is life, there is hope.”(人的努力应该是无止境的,无论生活看起来有多糟糕,只要活着就有希望。)
 
参考文献:
 
American Speech-Language-Hearing Association. Roles and responsibilities of speech-language pathologists with respect to alternative communication: Position statement[R]. ASHA Supplement 25, 2005.
 
联合国.残疾人权利公约.[EB/OL]. [2007-03-30]. https://www.un.org/chinese/disabilities/default.asp?id=982
 
中华人民共和国国家统计局.2015年全国1%人口抽样调查主要数据公报.[EB/OL]. [2016-04-20]. http://www.stats.gov.cn/tjsj/zxfb/201604/t20160420_1346151.htm.
 
陈强,徐云主编.辅助沟通系统及实用技术[M].科学出版社, 2011.
 
杨炽康.以活动为本位的辅助沟通系统介入三部曲模式:从无到有之创建历程[M].华胜文化:2018.
 
Light, J., & McNaughton, D. Designing AAC research and intervention to improve outcomes for individuals with complex communication needs [J].Augme
 
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