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重度自闭症少年写出畅销书?30年前的谎言又重现?

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- 前 言 -
 
重度自闭症少年和畅销作家,似乎是两个相距太远的名词。 然而,日本一位有重度自闭症的13岁少年东田直树在没有语言,日常理解困难的的情况下,却 “写” 出了一本畅销书,书中描绘了重度自闭症人士丰富的内心世界让世人惊叹,并在重度自闭症孩子的家长中间激起讨论热潮。
 
然而,东田直树的 “写作” 却有可能是通过一种名为Facilitated Communication(辅助交流,简称FC)的方法完成的。“辅助交流” 是一种早已被科学界认为没有根据的沟通方法,但一直以来争议和诉讼不断,很多医生、社工和法律工作者均有自己的立场,但核心问题是, 自闭症人士使用 “辅助交流” 所表达的内容, 究竟是他们的内心世界,还是那些或者热心、或者别有企图的辅助者们附加于他们的想法?“辅助交流” 是科学还是骗人的通灵术?
 
本文梳理了 “辅助交流” 的发展历程和重大争议事件,试图让读者了解更全面的 “辅助交流”,这种被科学界全面否认的过程,以及为何今天仍有人想要使用 “辅助交流”。
 
撰文|丫丫爸爸
 
责编|崔筝
 
1 所有人都想要答案
 
“啪” 的一声,一盒牙签掉在地上。82,82,82…… 总共246根。1988年的电影《雨人》中,几乎没有交流能力的重度自闭症患者雨人在几秒钟之内,就数出了一整盒牙签的数量。所有人都惊叹,他是怎么做到?
 
李连杰和文章主演的自闭症题材的电影《海洋天堂》中,文章饰演的大福看着艳阳高照的天空,突然高兴地鼓起掌来,旁边的玲子不断地问他,“大福,你为什么鼓掌啊?” 大福依然看着天空,鼓掌,没有回答。
 
在根据真人故事改编的电影《喜禾》,有自闭症的喜禾在学校愤怒地掀翻了桌子,东西掉了一地,同学丁丁过来帮他捡起来,喜禾反倒咬了丁丁一口,深深的牙印。大部分观众此时都会一脸错愕,这孩子怎么就咬人了呢?
 
不仅观众希望雨人、大福以及喜禾能告诉大家一个为什么,在生活中,自闭症人士的亲友和研究者们也不断地在问 “为什么”。为什么他们总是晃手指?为什么总是重复别人说的话?为什么总要把玩具排成队?
如果自闭症谱系人士,尤其是是那些没有语言交流能力的重度自闭症人士能够回答这些问题,就能帮助社会了解他们的需求,提供更好的帮助和支持。
 
东田直树就回答了很多这样的问题。
 
作为一个重度自闭症少年,东田直树没有语言,理解能力也欠佳,还有各种刻板行为。但是,他似乎也有丰富的思想和表达欲望,自闭症像一个囚笼,把他给牢牢地关起来,无法与外界交流。
 
2005年,13岁的东田直树在妈妈和老师的帮助下,使用一种 “字母格” 的书写工具,回答了58个与自闭症有关的问题,集结成书出版。2013年,自闭症儿童的父亲,爱尔兰作家 David Mitchell,将该书翻译成了英文,题为《我为什么要跳——13岁自闭症男孩的心声》(The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism )。
 
该书英文版很快成为畅销书,并被翻译成30多种文字。2016年,在壹基金的支持下,这本书被翻译成中文,取名为《我想飞进天空》,书中那个重度自闭症少年的自我描写,确实让大家更加理解了重度自闭症人士的内心世界,开始明白为什么他们有那么多看似怪异的行为。
《我想飞进天空》,感动了千万人,也让千千万万绝望中的父母看到了希望。
 
美国著名的自闭症人士天宝·葛兰汀也曾大力推荐这本书,作为高功能自闭症人士,她的成长历程也被写成畅销自传、拍成电影,在世界范围引起巨大反响。她认为,东田直树的描述和自己的感觉很像,因而认为,这本书确实是他在表达自己的内心。
 
然而,也有人提出了疑问:基本交流都无法完成的重度自闭症人士,真的能够写书吗?这个问题在自闭症研究者和其他自闭症孩子的家长中展开了讨论。有人认为,东田直树的所谓写作,不过是一种 Facilitated Communication(下简称FC,辅助交流)罢了,所谓他的心声,不过是辅助者(facilitator)的意志。
 
从书中来看,13岁的东田直树成熟的语言使用、清晰的逻辑思维,对许多知识的掌握、理解和思考,甚至远远超出了正常同龄人的水平,书中结束部分对于死亡灵异感觉的描述更是令人叫绝。在他的书里,这个重度自闭症男孩的表现像个超常少年。
 
社交媒体上也浮现越来越多的质疑声音,很多人觉得《我想飞进天空》应该和 “辅助交流” 有关。事实上,早在2014年,两位自闭症专家 Deborah Fein和Yoko Kamio在对照了日文版和英文版,确定翻译准确之后,也曾强烈质疑这本书的真正作者不是东田直树,而是 “辅助交流” 的作品。虽然东田直树和家人在纪录片和其他采访中认为,自己使用的是 “在辅助条件下的手指写作”(facilitated finger writing),但资料显示,东田直树写作速度很慢,800字需要写两天,他写作的时候,妈妈总是在旁边,或者握着手,或者抚着背,看起来确实很像 “辅助交流”。
 
2 让重度自闭症孩子 “成才” 的 “辅助交流”
 
目前,主流科学界认为,“辅助交流” 的有效性没有科学根据,美国儿童与青少年精神协会、美国儿科学会,美国语言听力协会等权威组织都对这套方法表示质疑,认为这套方法更多是表达协助者(Facilitator),而并非使用者的意愿。
 
“辅助交流” 的出现是特殊历史时期的产物。
 
1970年代,在西方国家,残疾儿童依然遭受歧视和虐待,他们往往被送入所谓的集中康复医院,与世隔绝,得不到任何的教育,居住条件也十分恶劣,甚至受到非人的待遇(参见冰箱妈妈理论和Bill和Barry)。当时,在澳大利亚的St. Nicholas医院,有一个名为 Anne McDonald 的残障儿童,患有严重脑瘫,不能自主行走,不能说话,也不能自己进食,并被诊断有严重的智力障碍。Anne在3岁的时候被送进这家医院,十几年没有得到教育和照顾,甚至吃不饱饭。1977年,16岁的Anne瘦骨嶙峋,体重只有12公斤。
 
这时,特殊教育老师Rosemary Crossley来到了St. Nicholas医院。她宣称,包括Anne在内的12名残疾儿童,不但没有智力障碍,有的还很超常,还有很强的交流能力——只是他们的交流方式不是用语言或者手语,而是使用新型的辅助交流方式,即FC(Facilitated Communication,辅助交流),这套方式由Crossley老师综合60年代以来出现在几个国家的辅助交流方式而来,具体操作形式是,没有语言交流的残障人士,在辅助者的帮助下,或者由辅助者握着手,或者扶着肩膀,用 “字母格” 一类的书写工具,敲打出自己想说的话。
 
Anne在Crossley老师的帮助下,表达了自己想离开 St. Nicholas 医院的强烈愿望。尽管院方和家长都不认为Anne有这个表达能力,但是Crossley老师打赢了官司,Anne离开医院与Crossley同住,最后还在辅助者的陪同下,完成了大学学业。
 
严重残障的儿童表现出超常智力和强大交流能力,这个故事本身已经足够励志,加上医院对残障儿童的虐待以及Crossley老师的爱心奇迹,让 “辅助交流” 这个新鲜的交流方式蜚声四起。Crossley老师也成为 “辅助交流”的开创者。
 
1989年,教育学者 Doug Biklen 博士在Crossley的中心学习了 “辅助交流”,随后将该技术引入美国,进行了一系列研究,并于1992年在纽约州的雪城大学建立了 “辅助交流” 研究院,大规模培训 “辅助交流” 的辅助者(Facilitator)。同时,Biklen更新了自己对自闭症的认识,他认为,自闭症是一种 “运动障碍”,像囚笼困住自闭症人士,让他们口不能说,手不能指,无法完成自己想完成的动作与行为。但是通过 “辅助交流” 打字,在辅助者的帮助下,他们大多数有很好的智商,能够表达深刻的思想。
 
1990年代初,美国的自闭症家庭刚刚从 “冰箱妈妈” 理论的荒谬指责中解脱出来,如今成为科学证明有效的教育方法的应用行为分析(ABA)还没有成为主流(直到1993年,Catherine Maurice的《让我倾听你的声音》出版,ABA方法才开始在美国传开)。当时各种干预、治疗方法百花齐放,一片懵懂之中,Biklen博士带着 “辅助交流” 出现在家长的视野里,辅助者们告诉家长,孩子不但没有智力障碍,没有残疾,还能够交流,这真是振奋人心。许多家长因为 “看见” 自己的孩子第一次说,“我爱你,妈妈” 而痛哭流涕。
澳大利亚墨尔本的一个TED演讲,演讲的形式是自闭症孩子被辅助打字,然后,由别人念出来,名义上是自闭症孩子发表演讲,但实际上是妈妈在旁边利用“辅助交流”操控孩子打字。图源:https://youtu.be/Woy-XzC-UVs
 
“辅助交流” 的方法,给自闭症儿童,尤其是是重度自闭症儿童的父母带来了震撼和期待。他们开始相信自己孩子的潜能,期待奇迹发生,在辅助者的帮助下,孩子们打破自闭症这个枷锁,能够正常的学习,成为顶尖的人才。
 
一时之间,“辅助交流” 风靡全美,有效性尚未有结论,但有的家长却因为孩子通过 “辅助交流” “开口” 交流而身陷麻烦。
 
1993年的纪录片,"Prisoners of Silence”(安静的囚徒)记录了几个自闭症家庭在开始使用FC之后遇到的麻烦。其中之一Gherardi一家。当时,北卡罗来纳州17岁的Matthew Gherardi是一位重度自闭症青年,学校从1991年开始给他提供 “辅助交流” 服务。一夜之间,Matthew从只认识15个单词,飞跃到 “阅读” 莎士比亚的著作,从学校带回家的作业从1加1等于2,变成了一元二次方程。几个月后,Gherardi一家突然被警察和社工包围,原来,Matthew通过 “辅助交流” 指控父亲性侵自己,Gherardi先生因此被迫在调查期间和自己的儿子保持距离,在朋友家里借住了6个月之久。
 
而另一家,缅因州Betsy Wheaton家的故事,更是引起了广泛的关注和媒体报道。1992年,16岁的重度自闭症女孩Betsy在学校安排的语言治疗师,同时也是 “辅助交流” 辅助者的Janyce Boynton帮助下开始交流。然而好景不长,Betsy开始出现攻击Janyce的行为问题,这让Janyce觉得,Betsy家里一定发生了什么。几个月后,Janyce报警,说Betsy通过 “辅助交流” 告诉她,家里的所有人,包括爸爸妈妈哥哥和祖父母全部对Betsy进行了性侵犯。于是,警察立刻将Betsy从家里带走,尽管体检没有发现任何异常,但是Betsy父母还是被法庭起诉。
 
在法庭上,Betsy父母请来的做证的波士顿儿童医院的语言障碍专家Howard Shane,他设计了一个简单的双盲实验:给Betsy看一张,给Janyce看另一张一样或者不一样的,然后让Betsy通过 “辅助交流” 说出的内容。意料之中,当Betsy和Janyce看的一样的时候,Betsy的回答都是对的,而当两人看的不一样的时候,Betsy的回答都是Janyce看见的。法庭因此判定,Betsy没有能力表达自己的想法,所有的想法都是Janyce的,Betsy关于被家人性侵的指控全部不实。
该纪录片提到,将 “辅助交流” 引入美国的Doug Biklen的研究表明,高达30%的重度自闭症人士通过 “辅助交流” 控诉他们曾经被父母,兄弟姐妹或者其他看护人性侵,他们唯独没有控诉过的,只有辅助者。
 
越来越多的科学家在研究的基础上,也对FC提出了质疑和控诉,其中包括 Bernard Rimland 博士(1928-2006)。Rimland博士一直致力于揭露自闭症领域的伪科学。他也是60年代第一个站出来挑战 “冰箱妈妈” 理论的科学家,当时流行的理论称,自闭症是由于妈妈们的冷漠造成的,而Rimland博士等人最终打破了这种说法,提出了自闭症的生物学基础,这是科学界对自闭症认识的一大飞跃。对于 “辅助交流”,Rimland也一度相信其有效性,但在1993年接受《纽约时报》采访时,他同样提出了质疑,并提到,当年至少有25个家庭被 “辅助交流” 控诉性侵犯自己家的孩子。
 
维基百科网站有个词条,列举了历年来由 “辅助交流” 辅助者指控的各种性侵案件,当然,这些性侵案件大多在经过与Shane博士类似的双盲实验后被撤销。性侵儿童在美国是最严重的罪行之一,一旦被控性侵未成年人罪成,当事人可能会收到重判,并会一辈子背负性侵者的恶名。由此可想,如果被错误的控诉,尤其是被自己深爱的残障孩子错误控诉,是多么伤心而可怕的经历。
在1993年和1994年,学术界很多研究者都设计了类似的双盲实验,所有的结果都表明,通过 “辅助交流” 表达出的,并不是重度自闭症人士真正的想法,而是辅助者剥夺了重度自闭症人士的交流机会,代替他们进行的虚假交流。
但是,Biklen博士和 “辅助交流” 的追随者们却不认同这些实验的结果。他们认为,重度自闭症人士只有和辅助者在一起的时候,才能安静舒适地进行交流。双盲实验的条件给重度自闭症人士制造了压力,打击了他们的信心,让他们无法 “正常” 交流。而且,双盲实验一般只是对物品命名的实验,这不是重度自闭症人士所擅长的,Biklen博士坚持说,重度自闭症有能力描述物品,但是却不一定能够命名。
 
Biklen博士和 “辅助交流” 的追随者,还进一步指控设计双盲实验的Shane博士等人,认为他们压迫歧视残障人士,以自己狭隘、古板、恶劣和嫉妒心,来否认残障人士的特殊能力。
 
3 “辅助交流” “无效” 的定论
 
对 “辅助交流” 真实性的实验结果,让很多家长老师,甚至整个自闭症社区刚刚燃起的希望破灭了,但是,最绝望的可能是 Janyce Boynton 和纪录片 “安静的囚徒” 提到的Marian Pitsas这样的 “辅助交流” 实践者。他们怀着美好的意愿,接受培训来帮助这些身处绝望的重度自闭症人士,并一度相信,自己的努力已经将这些重度自闭症人士从囚笼中解救了出来。他们发现了重度自闭症人士的能力,甚至天才。然而,在强大的事实面前,他们也不得不承认,所有通过 “辅助交流” 交流,其实都是潜意识的内容,与重度自闭症人士本身的意愿无关。
 
除了交流的内容本身,研究者们对重度自闭症人士使用的打字交流还提出了更多的疑问:如果重度自闭症人士能够有如此好的交流能力,为什么不能自己打字?为什么需要一个特别的、经过培训的辅助者?为什么大多数重度自闭症人士打字时根本不看键盘?
 
对于这一点,支持者和质疑者也展开了辩论。Biklen博士认为自闭症的障碍,首先是运动障碍,所以需要辅助打字,但Rimland博士指出,很多接触 “辅助交流” 的重度自闭症人士,有不错的精细运动能力,“一个能够从地上捡起一小片薯片的自闭症人士,不能自己打字,显然无法令人相信。”
 
支持者们还认为,经过训练的辅助者也是 “辅助交流” 的关键,他们能够让重度自闭症人士感到舒适,让他们慢下来,整理自己的思维;反对者则认为,最能让自闭症人士感到舒适的难道不是父母和家人?如果他们能够打字,进行高级的交流,最好的辅助者应该是父母,而不是刚认识不久的辅助者。
 
对于自闭症人士在使用 “辅助交流” 时用一个手指打字时不看键盘的争议,支持者们认为,正常人也有能力不看键盘打字,但质疑者称,正常人的盲打键盘是协调多个手指头参照按键的相互位置而实现的,任何人,包括重度自闭症人士,都不可能不看键盘,用一个手指头打字。
 
那么,“辅助交流” 的辅助者们都在撒谎吗?也并不完全是这样。Shane博士等人的研究认为,FC的交流方式,其实一种观念运动反应(Ideomotor response),那些打字板相当于通灵板(Ouija board),或者是中国传统的 “笔仙” 游戏。
 
国内知识社群 “知乎” 上名为Vosch的ID认为,“相信通灵板的人觉得这是灵性作用,属于超常现象或超自然的范畴,但科学界普遍认为这是一种被那些控制通灵板的目前不能作出解释的无意识活动,是一种心理现象,称作观念运动作用(Ideomotor effect)。” 而 “辅助交流” 中的辅助者们就是在这种念动状态中,指挥着重度自闭症人士的所谓交流,自己却不知道。
Shane博士等进一步认为,通过 “辅助交流” 所报告的重度自闭症人士虐待案例中,几乎都是性虐待,而且施虐人都是父母兄弟和看护者,但同样是亲密接触者,从来没有辅助者被控诉为施虐人。这很有可能是辅助者在接受培训时,有一种先入为主的感觉,似乎重度自闭症人士都会受到虐待,而且以性侵为主。
 
在事实面前,之前控诉自闭症女孩Betsy被性侵的辅助者 Janyce Boynton 无法否定Shane博士的结果。她自己放弃了 “辅助交流”,也说服学校也放弃这种方法,并且长期和Shane博士联系,宣传 “辅助交流” 的危害,反对 “辅助交流”。
 
根据美国大西洋月刊(The Atlantic)报道,到1994年,美国心理学会(APA)首先宣布,“辅助交流”没有科学证据——并且“辅助交流”对被辅助者有 “人权侵犯”。很多其他的专业协会,包括美国美国语言听力学会(ASLHA)、美国儿科学会(AAP)、美国AAC协会、美国儿童和青少年精神病学会(AACAP),甚至美国联邦贸易署都宣布 “辅助交流” 无效。“辅助交流” 剥脱了重度自闭症人士发展自主交流能力的机会,同时,虚假地夸大了他们的能力,让他们接受不适合自己能力的教育,对他们来说,更多的是伤害,而不是帮助。
 
所以,“辅助交流” 不是一种科学有效的交流方法,在1994年就已经基本有定论。
 
4 “辅助交流” 那顽强的生存能力
 
在 “辅助交流” 之后,寻找重度自闭症与世界交流的努力,并没有停止。
 
例如,如今广泛使用的交换交流系统(PECS),能鼓励语言交流能力不足的个人,特别是有自闭症的儿童,通过直观的进行交流,从而帮助他们发展语言和交流能力。 基于触屏技术的发展,物理已经转移到电脑、平板电脑或者智能手机上,PECS存储更多的,也更容易操作,被广泛地使用。
 
在开始的时候,儿童也需要辅助才能使用PECS,但随后辅助会慢慢地撤除,实现自主交流。随着能力的发展,很多自闭症人士还可以直接在平板电脑上打字,用一种比单纯的口语更直观的方式交流。当然,这种触屏技术的应用,也要与他们交流能力相匹配。
 
“辅助交流” 的支持者,包括Biklen博士的初衷也是希望提高自闭症人士的自主交流能力,尽管饱受批评,他们也并没有完全放弃努力。Biklen 博士在雪城大学创立的FC研究院,依然存在,只是改名为交流和融合研究院(ICI),在他们的网站上,同样还有 “辅助交流” 的信息。2006年,Biklen博士被提拔为雪城大学教育学院的院长,直至2014年退休。
 
科学界对于 “辅助交流” 的讨论也并没有停止,APA等协会每隔几年都会邀请学者发表FC的综述文章,评估其的科学性。Google学术搜索发现,1995, 2001, 2010,2014和2018年都有学者做了评估 “辅助交流” 的综述文章。当然,这些综述文章无一例外地证明,“辅助交流” 没有科学证据,不是一种有效的自闭症儿童干预方法,不是一种有效的交流方式。
 
但 “辅助交流” 并没有完全消失,而拥护者们很多是自闭症人士的家长,他们是那么希望能够和自己的孩子交流,而 “辅助交流” 的美好幻想对他们来说是那样真实。
 
除了雪城大学,北爱荷华大学从2014年开始,每年组织两天的 “辅助交流” 培训班,直到2018年,在反对声中取消。2019年12月,美国宾夕法尼亚州还有家长因为孩子没有得到 “辅助交流” 服务,而将学校告上法庭。
 
2015年,“辅助交流” 又因为一起性侵案件而轰动整个自闭症社区。与以前都是 “辅助交流” 辅助者控诉重度自闭症人士被家人性侵不同的是,而这次,被辅助的残障人士家庭状告辅助者——罗格斯大学纽瓦克分校的哲学教授,41岁的Anna Stubblefield,同时也是一位 “辅助交流” 的辅助者。她的辅助对象是30岁的重度脑瘫人士D.J.。但有一天,Anna突然宣布,她和D.J.恋爱了,并且曾经多次发生性关系。她要抛弃丈夫和两个孩子,与D.J.结婚。事情曝光后,Anna被判15年徒刑,2018年得到从轻发落。
 
2018年,约翰霍普金斯大学计算生物学教授 Steven Salzberg 在《福布斯》(Forbes )上发文,直白地批评 “辅助交流” 侵犯人权,是一种危险的伪科学。同时,他认为,“辅助交流” 在1994年就已经被学界抛弃之后,依然存在的原因,就是人们对重度自闭症人士的一种美好希望。
 
而纽约的软件工程师和科普作者,David Auerbach则更加尖锐,他2015年在《 Slate 》发文,直接指出,“Facilitated Communication Is a Cult That Won’t Die ”(“辅助交流” 是一种狂热的宗教,不会消失)。
 
肯萨斯大学的 Jason C. Travers 教授担心的是,“辅助交流” 可能会被改头换面,重新包装。比如有的机构将 “辅助交流” 重新命名为 “支持性打字”(supported typing)或者快速引导方法(Rapid Prompting Method)。
 
鉴于此,耶鲁大学医学院的神经学者,以批评伪科学著名的 Science-based Medicine 网站发起人和主编 Steven Novella 指出,距离 “辅助交流” 在1990年代初被学界否定已经四分之一世纪了,新一代的自闭症儿童家长已经忘记或是不知道当年的争论,所以他每年要写一篇文章,要让那个家长和老师等不被 “辅助交流” 宣传的神奇所误导。
 
5 后 记
 
回到最初的那个问题,《我想飞进天空》究竟是谁写的?目前并没有更多证据表明东田直树在使用 “辅助交流”,虽然很多迹象看上去很像。
 
笔者的这篇文章并不是为了质疑该书的内容,无论如何,书中的很多信息,对家长、教育者和普通大众理解自闭症人士有很大的帮助。书中描述了很多行为,他们晃手、大叫大喊、一遍遍地重复相同的话题、他们挑食、鹦鹉学舌、不停的转圈,晚上迟迟不肯入睡…… 并试图告诉大家,他们不是有意的,只是无法控制自己。指责、歧视甚至惩罚都无助于改善他们的行为,他们需要的是对他们更多的尊重、理解、支持、耐心和宽容。
 
因此,笔者并不全面否定这本书的内容,也不希望大家由此丧失对孩子的信心和期盼以及美好的期许。就像本书提倡的,每个人都有自己的未来, “永远不要放弃他们”。
 
笔者希望,每个受自闭症困扰的孩子都能得到科学的干预,家长们不被各种花里胡哨的 “神奇疗法” 蒙骗。我们要相信,每一个孩子都能够按照自己的步伐成长,但是并不是每个孩子都会成为东田直树,有着超出常人的智力和交流能力。对于自闭症人士的家长来说,我们不需要因为没有将孩子培养成天才而懊恼,只要努力帮助孩子达到自己能够达到的高度,尽量做到自理自立,就是最好的教育。
 
至于这本书到底是谁的声音,也许并不重要。
 
本文由《知识分子》与微信公众号“小丫丫自闭症”(ID:Xiaoyaya-autism)共同发表。
 
作者简介
 
丫丫爸爸 (黎文生),北京师范大学本科和研究生毕业,美国密歇根州立大学化学博士,自闭症儿童的家长。2015年发起成立基于美国密苏里的非盈利组织,“小丫丫自闭症项目”,专注于自闭症的科普,介绍自闭症领域的最新观点和科研动态,旨在提高并纠正对自闭症的认识,倡导科学的干预方法,帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。
 
参考资料:
 
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