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罹患肿瘤的她,4岁已把围棋下得令人惊讶 | “生而不凡” 专栏

 

一个4岁女孩,可以有怎样的能量?
虽然罹患罕见肿瘤,
她仍是妈妈的小棉袄,乖巧又独立,
还能在棋盘上杀退哥哥姐姐,
快来认识一下吧!
 
我家住青海西宁,三十五岁时,
经历了多年的艰辛备孕,
一个小生命终于来到我的身体,
我既紧张又激动。
 
一切都很顺利,剖腹产时,
医生告诉我:是个女孩。
就让我匆匆看了一眼,
只看到了小屁股,我已热泪盈眶。
 
芊芊1岁7个月时,
出现咳嗽、气喘,声音嘶哑,
吃饭的时候老噎住,咽不下去,
验血发现白细胞特别高。
先在小诊所治疗了一段时间,不见效。
 
后来去儿童医院,拍胸片做CT,
发现肺里疑似有肿瘤,再转肿瘤医院。
在那里检查为“纵膈占位性病变”,
因为年龄小,手术风险很大,
医生建议我们去北京治疗。
 
来到北京,检查后决定手术。
芊芊很乖,我说什么她都听着。
但进手术室我不能陪着啊,
她开始哭,医生说:“妈妈换衣服去啦。”
把她推进去后,我也在手术室外哭了。
 
两个多小时后,芊芊出来,手术挺顺利。
通过切下组织的病理检查,终于确诊,
左肺“炎性肌纤维母细胞瘤”,
医学上现在将其判断为低度恶性肿瘤,
发病机制不清楚,有一定的复发风险。
 
 
术后我们定期复查,
前几个月她的情况还好,
但由于术后体质变弱,很容易感冒,
一感冒就会引发肺炎,
还曾因此引发过心肌炎。
 
2017年末,对我是尤为起伏的一段时光。
芊芊爸爸向我提出了离婚,
还好,我有懂事的芊芊,
我们彼此陪伴不孤独。
 
 
也在这个阶段,我有了份新工作。
我父亲是一位超级棋迷,
从小,我就在他的培养下有围棋基础。
 一位朋友办围棋学校,邀我去当老师。
 
从此,我与黑白世界结下不解之缘。
从带入门班,到去小学上围棋课,
生活添了许多孩子们的欢声笑语。
记得带完一学期的围棋课,
孩子们纷纷问,“下学期您来不来啊?”
我说不一定,大家说一定要来,
想起当时彼此的依依不舍,就暖暖的。
 
 
芊芊呢?当然不会错过啦!
我常把她带到我们的围棋学校,
和哥哥姐姐们玩耍,
看大家“叫吃”、“打劫”,
伴随清脆的落子声一天天长大。
 
直到现在,我坚持每天和她下盘棋,
她喜欢吃棋,我就故意让她吃,
这是她最开心的时刻之一。
渐渐地,和小学二三年级的孩子对弈,
她也能常常赢棋,
让那些小朋友一个个又惊讶又佩服:
“老师,这个小妹妹好厉害喔!”
 
 
我对芊芊从不娇惯——
摔倒了,要自己爬起来!
1岁多,有时她拿起拖把玩,
我就顺势让她学着拖地,
她拿着拖把到处捣,还挺可爱的。
 
3岁时,我教她洗碗、洗袜子,
当然,她也洗不干净,需要我重洗,
但自己的事情自己做的意识,
已经逐渐种在了心里。
现在,洗脸刷牙洗脚等,她都自己来。
还会帮我做简单的家务。
 
 
不久前,我发烧了。
芊芊对接下来该怎么做很熟悉,
“以前是妈妈照顾我,
现在我可以来照顾妈妈。”
 
她搬来小板凳,站上去,
为我接一盆水,拿来毛巾,
贴心地给我敷头,
去抽屉里找药并倒上水,喂我;
静静的坐在床边陪着我。
在芊芊的细致照料下,
我的病也很快好啦!
 
 
我现在有两个心愿——
一是希望芊芊可以平安长大,
二是希望我们的用药可以纳入医保。
 
尽管芊芊所用的药已经进入了
国家医保的抗癌药名单,
但炎性肌纤维母细胞瘤不属于承保的适应症,
报销受阻,要自己承担高昂的费用。
 
去年,我加入了病友群,
学习并了解到了很多东西,
未来,我期待能和大家不断努力,
让病友们都能用得起药。
 
 
芊芊爱玩、爱笑,喜欢做游戏,
过去一直有个梦想——长大当解放军。
我说你身体不好,将来当个医生吧。
 
我们母女俩除了下棋,
玩最多的游戏就是“医生和病人”,
她给我看病、“打针”……
毕竟医院是她最熟悉的场景。
 
 
我也会对她讲,以后家里的事儿,
是咱们两个人共同承担了。
芊芊,盼着你壮一点儿,再壮一点儿,
不管你将来能不能当解放军,
你一定能成为一个
自立、坚韧、有担当、有智慧的姑娘!
 
 
 
 
故事|皓宇
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、freepic
 
特别感谢北京儿童医院胸外科曾骐、曹振华医生的指导。
本期故事素材由炎性肌纤维母细胞瘤之家提供。该组织由炎性肌纤维母细胞瘤家属于2018年3月发起成立,致力于为患者与家属提供互帮互助的交流平台,并推动炎性肌纤维母细胞瘤用药纳入医保的社会保障相关政策出台。
微信:IMT-FAMILY(公众号)
微博:@IMT罕见病关爱中心
病友群:852384105(QQ)
 
系列介绍
—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品,《知识分子》获授权转发。每周一期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
 
暖心科普背后的创作团队
一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
 



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