我与继军16岁相识。

他教我打乒乓球，把当时稀有的自行车借我骑，

假期有事没事就去我家蹲着……

 

我们一同考入北京经济学院。

毕业不久，就众望所归地结了婚。

婚后的日子像轻喜剧——欢快、甜蜜、热闹。

 

继军简直无可挑剔，

承包所有的家务，事业上也出类拔萃。

业务他最爱打羽毛球，

因为球技太好而被戏称为“彤哥”，

意思是比林丹“丹哥”还多三板斧。

 

1996年，我连续流产，

继军的安慰让我深深感动。

不曾料到，有一天会一语成谶——

继军真的蜕变成孩子。

只是这个孩子永远不会长大、成熟，

反而将一天天更孱弱、无助……

 

 

我清楚地记得那一天。

2006年11月25日，

像往常那样，继军起床为我做早饭时，

发现他的左手竟然拿不起漱口杯……

 

无力感与日俱增。

我们跑遍了各大医院，

一次次地做核磁共振、肌电图、CT……

最终，继军被确诊罹患运动神经元病，

即渐冻症。

 

 

继军似乎预知了渐冻症患者残酷的未来，

要我放弃救治他，寻找人生幸福。

我不敢想象前方等着我的是什么，但依然决定：

竭尽所有、不惜一切地挽救他。

即使救不了，只要他活着一天，

也要给他一天最好的陪伴和爱！

 

继军的病情日益严重。

2009年，继军接受了胃造瘘手术。

术后，不能咳嗽、排痰，呼吸时特别难受。

我买来排痰器，操作时稍有不慎就引起出血。

 

他脖子也逐渐无力，只要不用手抬着，

头就会像个袋子一样挂在胸前。

他想自杀不再拖累我，

却连咬舌的力气也没有。

 

 

随后的短短一年里，继军病危7次。

2010年因为无法自主呼吸，

医生建议切开气管。

为凑齐手术的巨款，我想卖房卖车，

但继军坚决不让。

 

术后，他成天躺在病床上，不能动也不能说，

但他大脑完好、思维清醒。

有时他望着我，似有千言万语却无从表达，

眼神里全是悲伤、无助和屈辱。

 

 

很多次尝试后，我自制了一份汉语拼音表：

把所有的声母韵母各分5组，每组5个。

当他想要说话时，我把声母卡片举到他面前，

如果有他要说的声母，就用眼神示意。

 

然后我再把卡片上的5个声母一一指点，

点到他要的那个时，他再用眼神示意。

然后是韵母卡片……

虽然麻烦，但我们终于又能重新交流了。

 

 

幸好后来，眼控仪上市了。

只要眼睛盯住屏幕上的一个点超过0.8秒，

就会出现相应符号，相当于用眼睛打字。

 

有了眼控仪，继军就像战士有了武器。

网络将全国一大部分渐冻人都集中起来，

继军就在好几个QQ群里做管理员，

他毫无保留地分享自己的治疗经验、

医疗讯息、解答病友的问题，

还号召大家经济互助……

 

 

2013年，继军发起成立了国家首家渐冻人组织

——北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。

2014年，他又发起成立

中国社会福利基金会渐冻人基金，

帮助更多的渐冻症家庭。

 

从2006年发病起，

继军与渐冻症顽强斗争了13年，

并被称为“生存状态最好的渐冻人”。

2016年12月22日，中国残联主席张海迪

看望继军，由衷称赞他的坚持与付出，

感谢他为病友默默努力的一切。

 

海迪主席也感谢继军家人对他长久以来的

悉心护理和照料，

赞赏这个家庭在浑南中风雨同舟，

见证着爱与希望。

 

于我而言，13年来的护理如同刀尖上跳舞，

任何微小的疏忽都可能让他的生命嘎然而止。

为了换取继军的短暂安生，

我放弃了呕心沥血多年的锦绣前程

和曾经的浩瀚理想。

 

但，爱是从不放弃，爱是长久陪伴；

爱是若你注定在雨中，我也就弃去我的伞；

爱是双手奉上我的王冠，只为你生命的加冕！

 

 

故事｜经当事人授权，改编自《深爱不动声色！京城副处长辞职救夫这九年》

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo

 

本期故事素材由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心提供。该组织成立于2013年11月8日，是北京市民政局批准正式注册的国内首家渐冻人关爱中心。2014年8月21日，东方丝雨发起成立国内首个关爱渐冻人的联劝基金——中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金。2015年6月30日，东方丝雨加入国际ALS/MND联盟。中心前身为康尔365网站（www.care.com)、渐冻人(ALS)联盟qq群（253327939），是国内外运动神经元病患者、家属、志愿者共同建立的，努力提供以医疗、关爱、护理等信息为一体的公益平台。

 

系列介绍

—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —

由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。

 

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