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我们的爱,永不冰冻 | “生而不凡”专栏

我与继军16岁相识。
他教我打乒乓球,把当时稀有的自行车借我骑,
假期有事没事就去我家蹲着……
 
我们一同考入北京经济学院。
毕业不久,就众望所归地结了婚。
婚后的日子像轻喜剧——欢快、甜蜜、热闹。
 
继军简直无可挑剔,
承包所有的家务,事业上也出类拔萃。
业务他最爱打羽毛球,
因为球技太好而被戏称为“彤哥”,
意思是比林丹“丹哥”还多三板斧。
 
1996年,我连续流产,
继军的安慰让我深深感动。
不曾料到,有一天会一语成谶——
继军真的蜕变成孩子。
只是这个孩子永远不会长大、成熟,
反而将一天天更孱弱、无助……
 
 
我清楚地记得那一天。
2006年11月25日,
像往常那样,继军起床为我做早饭时,
发现他的左手竟然拿不起漱口杯……
 
无力感与日俱增。
我们跑遍了各大医院,
一次次地做核磁共振、肌电图、CT……
最终,继军被确诊罹患运动神经元病,
即渐冻症。
 
 
继军似乎预知了渐冻症患者残酷的未来,
要我放弃救治他,寻找人生幸福。
我不敢想象前方等着我的是什么,但依然决定:
竭尽所有、不惜一切地挽救他。
即使救不了,只要他活着一天,
也要给他一天最好的陪伴和爱!
 
继军的病情日益严重。
2009年,继军接受了胃造瘘手术。
术后,不能咳嗽、排痰,呼吸时特别难受。
我买来排痰器,操作时稍有不慎就引起出血。
 
他脖子也逐渐无力,只要不用手抬着,
头就会像个袋子一样挂在胸前。
他想自杀不再拖累我,
却连咬舌的力气也没有。
 
 
随后的短短一年里,继军病危7次。
2010年因为无法自主呼吸,
医生建议切开气管。
为凑齐手术的巨款,我想卖房卖车,
但继军坚决不让。
 
术后,他成天躺在病床上,不能动也不能说,
但他大脑完好、思维清醒。
有时他望着我,似有千言万语却无从表达,
眼神里全是悲伤、无助和屈辱。
 
 
很多次尝试后,我自制了一份汉语拼音表:
把所有的声母韵母各分5组,每组5个。
当他想要说话时,我把声母卡片举到他面前,
如果有他要说的声母,就用眼神示意。
 
然后我再把卡片上的5个声母一一指点,
点到他要的那个时,他再用眼神示意。
然后是韵母卡片……
虽然麻烦,但我们终于又能重新交流了。
 
 
幸好后来,眼控仪上市了。
只要眼睛盯住屏幕上的一个点超过0.8秒,
就会出现相应符号,相当于用眼睛打字。
 
有了眼控仪,继军就像战士有了武器。
网络将全国一大部分渐冻人都集中起来,
继军就在好几个QQ群里做管理员,
他毫无保留地分享自己的治疗经验、
医疗讯息、解答病友的问题,
还号召大家经济互助……
 
 
2013年,继军发起成立了国家首家渐冻人组织
——北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。
2014年,他又发起成立
中国社会福利基金会渐冻人基金,
帮助更多的渐冻症家庭。
 
从2006年发病起,
继军与渐冻症顽强斗争了13年,
并被称为“生存状态最好的渐冻人”。
2016年12月22日,中国残联主席张海迪
看望继军,由衷称赞他的坚持与付出,
感谢他为病友默默努力的一切。
 
海迪主席也感谢继军家人对他长久以来的
悉心护理和照料,
赞赏这个家庭在浑南中风雨同舟,
见证着爱与希望。
 
于我而言,13年来的护理如同刀尖上跳舞,
任何微小的疏忽都可能让他的生命嘎然而止。
为了换取继军的短暂安生,
我放弃了呕心沥血多年的锦绣前程
和曾经的浩瀚理想。
 
但,爱是从不放弃,爱是长久陪伴;
爱是若你注定在雨中,我也就弃去我的伞;
爱是双手奉上我的王冠,只为你生命的加冕!
 
 
故事|经当事人授权,改编自《深爱不动声色!京城副处长辞职救夫这九年》
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo
 
本期故事素材由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心提供。该组织成立于2013年11月8日,是北京市民政局批准正式注册的国内首家渐冻人关爱中心。2014年8月21日,东方丝雨发起成立国内首个关爱渐冻人的联劝基金——中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金。2015年6月30日,东方丝雨加入国际ALS/MND联盟。中心前身为康尔365网站(www.care.com)、渐冻人(ALS)联盟qq群(253327939),是国内外运动神经元病患者、家属、志愿者共同建立的,努力提供以医疗、关爱、护理等信息为一体的公益平台。
 
系列介绍
—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
 
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