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邱仁宗:允许基因编辑婴儿,可能会“谋杀”下一个霍金

 

邱仁宗,中国社会科学院应用伦理研究中心名誉主任,今日头条科学创作者。头条号名为“邱仁宗”。
 
邱仁宗生于1932年,已经在中国医学与生命科学伦理规范建设领域工作40多年了。1979年,他将生命伦理学概念引入中国;1994年,我国“优生保护”法案的翻译名称引发国际争议,他据理力争,向国际社会解释我国的优生优育政策。去年11月,第二届人类基因组编辑国际峰会上,邱仁宗就处于基因编辑婴儿风暴的中心。

 
大家好,我叫邱仁宗。
 
这个名字很特别,我们中国人,谁敢叫仁宗?(笑声)
 
你们知道仁宗是什么名字吗?是皇帝死了以后的名字,比如宋仁宗、清仁宗。但活着的人,是没有叫仁宗的,除了我以外。但是这个名字,不是家里人给我起的,是我的老师起的。
 
我念小学时候,不叫这个“仁宗”,叫“承忠”。继承的承,忠心的忠。这两个词在普通话里是不一样的,但在苏州话里(我是苏州人)是一样的,都是仁宗。
 
不光名字奇怪,我今天讲的问题,也比较奇怪。
 
 
我是研究生命伦理学的,英文叫bioethics,从上个世纪六七十年代开始,搞了40多年了。我那会做这个的时候,还很少有人做这个方面的学问。
 
当然,刚开始的时候,科学家也有意见,他们会说“科学无止境,要你们伦理学家在这儿啰嗦什么?”的确,科学技术是很厉害的。你们看看周围,从衣食住行到生老病死,科学技术给我们带来多大的变化。
 
我们能够做的事,是不是都应该做?
 
所以我想问问大家,如果有一种技术,能让人出生后没有疾病,能让你更聪明、更漂亮、更强壮、更富有,但是有风险,而这个风险可能会遗传到你的子孙万代去。
你还想用吗,还敢用吗?这样的技术会让人类未来更美好,还是更糟糕?
 
生老病死,都与生命伦理学有关。今天,我想通过分享我亲历的一些争议性事件,带着大家一起了解生命伦理学这个复杂又有温度的学科。
 
 
屏幕上这部电影你们看过吗?这部电影叫《Gattaca》,它描述了一个追求基因完美的未来世界。那些基因“有瑕疵”的人永远只能做粗活。
 
主人公文森特就是一位患心脏病和近视的“瑕疵人”,故事主线是他如何冒用完美人杰罗姆的身份,突破重重阻碍,一步步实现星际旅行梦想的。最重要的一点是,他说,虽然我基因不怎么好,但是我也有梦想,我要实现我的梦想!
 
这个电影,引起了学界和大众的讨论,基因技术工程到底该怎么用?我们能否利用技术把社会分成不公正的两个等级?
 
最近,因为基因编辑婴儿事件,这部电影又被很多人记起。
 
神奇的基因和遗传学
 
人们很早就注意到了遗传现象,父母的性状(头发眼睛颜色、高矮、血型、疾病)会遗传给子女。后来科学家认为这种遗传一定有生物学物质作为基础,称为“基因” 。这个词是由中国的遗传学家谈家桢根据“Gene”这个词翻译的。谈家桢的老师是著名遗传学家摩尔根,摩尔根首次确认了染色体是基因的载体,还获得了诺贝尔奖。
 
 
到上世纪五十年代,有三位教授发现了这个基因就是DNA,叫脱氧核糖核酸。DNA是一个螺旋的结构,它由核苷酸组成。核苷酸因为含氮碱基不一样,分为刚才所说的A(腺嘌呤)G(鸟嘌呤)C(胞嘧啶)T(胸腺嘧啶)四种,这就是遗传信息的四个字母。
 
 
看(上图)右边那个DNA,螺旋之间就是核苷酸,DNA压缩在染色体内,人的23对染色体在细胞核内。如果说细胞类比为地球,核苷酸碱基就相当于一个个人。
 
优生学让优质基因更好地繁衍,错在哪?
 
遗传医疗本来挺好的,发展着发展着,分出一个分支,叫优生学。
 
优生学是达尔文的表弟发明的。他说,我们可以发展世界上优秀的种族,并限制一些不怎么优秀的种族生育。
 
这么一个馊主意,被很多国家接受了。
 
1926年,美国出了一个广告,公然宣传优生学。不但大肆宣传优生学,有的州还立了《强制绝育法》。
 
 
鼓吹优生学最严重的时期是纳粹德国时期,造成了整个人类历史上的灾难。
 
 
关键问题是什么?
 
一、一个人是否仅有外在价值或工具性价值,而没有内在价值,即作为一个人他的生命自身没有价值,他的生活本身没有意义?
 
二、一个人是否因为他对他人和社会没有价值(没有用),可以像东西一样抛弃,被强制绝育、强迫安乐死?
 
能这样做吗?纳粹就这样做,通过了“强制绝育法”,还有强迫安乐死,并在他们统治的各个国家实施这个计划。
 
1947年,苏联、美国、法国、英国一起组建了纽伦堡法庭,来审判纳粹的战犯,也审判纳粹医生反人类的罪行。
 
这个审判最后的判决词里有一个《纽伦堡法典》,主要有两条内容。
 
第一条,医学实验还是要做的,但要评估试验者的风险和受益。风险要小,受益要大。
 
第二条,要尊重病人的自主性。让他决定自己是否参加医学实验。
 
重蹈覆辙,中国的优生学迷途
 
1990年,我美国回来,发现两个条例。1988年,西北部某省通过了《禁止痴呆傻人生育的规定》;1990年,东北某省通过了《限制劣生条例》。
 
这样下去我们不就跟希特勒一样了吗?这不行!但要解决这个问题,也不能光靠理论和原则。在卫生部的支持下,我们决定先做调查。我和顾瑗老师一起去当地调查,发现了一些问题。
 
第一,西北部某省所说的“痴呆傻人”,不少是克汀病患者。克汀病是一种母亲怀孩子时饮食中缺碘,从而导致胎儿脑发育异常的疾病。
 
第二,绝育有可能有益于智力低下的育龄妇女。因为那个地方买卖婚姻,而且智力有缺陷的妇女更便宜。这些妇女被强迫生育,不是难产死了,就是被认为不能生育而反复转卖,苦不堪言。但是就算这样,我们也不能强迫绝育,得先获得“知情同意”或者父母的“代理同意”。
 
第三,当地并没有进行科学的遗传学鉴定。他们说:不用做遗传学鉴定,三代人都是傻子。这立刻使我想起了30年代的美国法官说,三代人已经够了。很有意思,历史总是惊人的相似。
 
 
根据调查,我们与遗传学家、法学家一起开会提意见:
 
第一,绝育有可能使智力低下的育龄妇女避免因生育或不育带来的身体、精神和社会的伤害,从而有益于她们。
 
第二,当她们有行为能力时,应获得她们本人的知情同意,她们无行为能力,则应获得她们家庭或其他监护人的代理同意。
 
第三,智力障碍者仍然拥有人的尊严和内在价值,不能对他们使用“劣生”、“痴呆傻人”等歧视性语言。
 
第四,减少一个省智力低下人数主要靠发展医疗卫生工作(如缺碘地区补碘),遗传所致智力低下在我国仅占17%(大部分原因还是环境、营养因素导致)。
 
另外,我们要尊重人的多样性,人与人就是不一样的,有的聪明一点,有的差一点,都是人,都要尊重。
 
中国的优生学还引发了一次国际争议。
 
1994年,我国著名遗传学家谈家桢教授争得了1998年举办第18届国际遗传学大会的主办权。然而,当年4月,《优生保护法》(草案)被媒体以“Eugenic Law”为英译名,向全世界播发。这引发了各国抗议,许多国家的遗传学会扬言要抵制大会。外交部长钱其琛立即打电话回来,勒令解决这个问题。
 
恰好当时我也受邀参加了这个大会的筹备工作,就负责了伦理学方面的问题。草案里最受争议的是第10条“婚检”,就有点类似强迫绝育了。
 
 
 
 
根据这个情况,我跟当时的卫生部长陈敏章谈了好几次,做出了一些建议。
 
 
在与我国立法者和决策者沟通,与国际遗传学和生命伦理学界沟通后,18届国际遗传学大会在我国顺利举行,3000多人参加了会议。
 
另外非常重要的是,在这次会议上,大家对优生学概念取得了两个共识,一是科学文献再也不用优生学这个概念了;二是“新的遗传学技术应该用来提供给个人可靠的信息,在此基础上作出个人生育选择,而不应该被用作强制性公共政策的工具”。
 
禁止一切形式的人的克隆?我反对
 
2005年,联合国大会通过了《联合国禁止一切形式的人的克隆》宣言。外交部找到我们来征求意见。我提出书面意见后,国家做了一个声明,就是我们反对生殖性克隆。
 
第一,这种生殖是无性生殖,是我的染色体到了妇女的细胞卵里程序重编的过程。重编程序就要发生差错,所以很多胚胎就死了,你需要用很多的卵子来做这个工作,其实很难。
 
第二,即使成功了,这孩子肯定有很多残疾。这对他带来很大伤害,很多风险。而且还有社会风险,克隆出来的人,如何在家庭和社会中进行定位?他与要克隆他的人,即提供体细胞的人是孪生兄弟(生物学上是,因为基因组相同),还是父子(社会上是,因为养育关系)? 所以我们坚决反对,因为没办法实现自我统一。
 
但是治疗性克隆不能反对。治疗性克隆就是用刚才的克隆办法取出干细胞扔掉(胚胎毁掉),培养成胰岛细胞、心肌细胞……可以用来做再生医学,来解决器官移植时器官缺乏的问题。
 
基因编辑婴儿风波,我在漩涡中心。
 
去年11月27日,第二届人类基因组编辑国际峰会,本来是很少人了解的一个学术会议,结果因为贺基因编辑婴儿实验,引发了大量关注。我也连夜修改了本来要在大会上发表的报告。
 
想了解基因编辑,就要先学习细菌。
 
有些细菌利用它们自己内置的基因编辑技术来保护它们免受有害病毒的侵袭,这是一种原始的免疫系统。它们用一对分子剪刀(CRISPR-Cas9)在精确的位置上剪断DNA的两条螺旋,这样就可以添加或消除一些DNA片段。当切断DNA时,DNA就开始修复自己。但这种自然修复方法容易发生错误,导致增添或删除一些DNA片段。
 
 
这里要介绍一个人,MIT和哈佛联合建立研究所的研究员张锋,是他首先把细菌的分子剪刀用在哺乳动物身上。这是很关键性的一步,因为分子剪刀既然可以用到哺乳动物上,也可以用到人身上。当然,张峰是很好的,他严格遵守伦理规范。所以说,贺做的事情也根本不是创新,用的是已有的方法。
 
这里要简单说一下,基因编辑有四种情况。
 
第一种情况,是用体细胞来治疗。这个问题不大,国际上都接受,因为这是一个风险很小,受益很大,而且能够得到“知情同意”的事情。
 
 
第二个种情况,就是生殖系治疗。基因编辑用于跟精子、受精卵、胚胎等生殖系有关的方面,就有问题了。因为他会遗传到子孙万代,除非不结婚不生育。
 
那么这么做有好处吗?有的。
 
比如我国有4700万人有地中海贫血的基因。有这个基因不一定带这个病,但是如果和同样携带这个病的人结婚了,他们生出的孩子就有很大的概率(可能50%),会得地中海贫血病,这样算起来每年可能有几百万人。那么,如果说我们能够用生殖系治疗解决了地中海贫血遗传病,就不会再生出一个有病的孩子。这也可以遗传下去,如果成功,那么所有后代都不会得地中海贫血症。
 
问题是现在条件不足,这还只是个目标。之所以不能做,是因为还有有很多未知因素。首先,如何保证基因编辑后的胚胎将来不发生问题?这个地方,贺就不够负责任了。他的主要目的不是“治疗”,是“增强”,属于表中的第三种情况。因为她(露露、娜娜)父亲是有艾滋病的,妈妈没有。那么能不能修改一下基因,使他们的后代不得艾滋病呢?可以,有个基因叫CCR5,这个基因修改好了以后,就不带艾滋病了。结果一个孩子被他修改完了,而另一个孩子没有。
 
再有,修改是否有效也不能确定。因为,预防艾滋病是很容易的。艾滋病跟禽流感不一样,艾滋病靠血液、性和母婴传播。这三条渠道控制住了,就不会感染艾滋病。所以没有必要用基因编辑。而且,光敲掉CCR5基因是不够的,还有别的基因也能产生蛋白,帮助艾滋病毒进入细胞核。
 
由于现在基因编辑的方法并不完善,编辑时会影响到其他基因,从而造成基因缺失或者破坏,应该反复检查,但贺就查了80%,还有20%没有查,所以留下非常严重的隐患。这两个孩子将来很可能患上某些基因病。而且CCR5还能防治流感,这两个孩子没有CCR5基因,就比普通孩子更容易感染流感,而没有这个基因照样可以感染艾滋病。因此,风险大,受益小。
 
我们判断该不该做基因编辑,第一个标准是风险受益评估。像这种风险大、收益小的不能做。第二个标准就是要做到知情同意。这方面贺也没有做好,知情同意是需要公开的,但他没有。他所说的,做了小鼠、大鼠、狗、猴子的实验,也根本没有发表实验报告。我们至今不知道他的知情同意具体是怎么做,谁来做的。更严重的是,他给每对夫妇受试者28万元。我所知道的临床试验,最高也才给4千块。他给这么高,试验者本来不想同意,现在都同意了,这属于“不正当引诱”。这种情况下的同意,是无效的。
 
他的伦理审查也存在问题。贺是南方科技大学的,应该由南方科技大学机构伦理委员会审查,但他找了另外一个毫无关系的医院做审查。这是不合法的。而且这个医院表示,我们根本没有审查,我跟他们没有关系,签名是他捏造的。
 
下面说增强的问题。“增强”指的是使人获得超越人类本身具有的性状和能力(例如夜视)。目前,我坚决反对,通过编辑生殖系细胞进行增强。因为有太多的不确定、未知、复杂因素,在这种情况下,我们无法做出风险-受益的评估,无法将有关信息向病人或受试者披露清楚,他们就无法做出理性的决定,我们就无法获得有效的知情同意。
 
我们到底该如何看待人类的遗传缺陷?
 
大家都知道霍金和梵高。如果时光倒流,霍金跟梵高的父母在他们还是胚胎卵的时候,发现他们有遗传病——霍金有肌肉萎缩症,梵高有严重精神病,把他们流掉了,或者基因编辑了。那我们现在,就看不到梵高的这些画,也不知道霍金那些物理学理论和见解,这是不是人类社会的损失?
 
所以,这种所谓的残疾,或者残障,可能就是人类多样性的表现。
 
 
伦理学的存在是为了关注人、保护人的自主性、尊严和内在价值。
 
当你遇到专业人员和科学家对你采取任何干预措施时,你自己要考虑,也要问他们,风险-受益比怎样?你把全部信息告诉我了吗?我不同意会怎样?尽管你是一个病人,你也是一个有自主性,有尊严,有内在价值的人。
 
最后我想说,我也许没有一个伟大的基因,但我有一颗造梦的心,我要全力实现我的梦想。谢谢大家。
 
本文首发于海绵演讲,《知识分子》获授权转载。



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