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撰文|洪广玉
责编|李晓明
 
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8月29日,在腾讯公益频道发起的“一元购画”项目刷爆了朋友圈,随之而来的是巨大的争议。究竟是让更多人关注关注到自闭症患者等特殊人群的“公益创新”,还是可能让公众产生自闭症患者是一些特殊才能的人群,甚至是天才的误导?一时众说纷纭。
 
首先需要澄清的是,不少人以这一项目是否有商业操作背景为由进行质疑,在中国的公益仍然存在很多争议话题的情境下,这种质疑可以理解,但如果没有什么确凿的证据,则没有继续探讨的必要,因为只要这一项目的操作符合慈善法规,就应该先认可它的公益性质。
 
但另一方面,如果我们真的把它当作一个公益项目来看待,就有必要以“公益事业”的专业视角进行观察。为了探讨方便,我们需要先对“公益”和“慈善”概念进行区分,虽然由于历史演进的关系,这两个概念经常被人混用,但其实从名字上就能看出分别:公益是指和公共利益相关的事业,除了人,也可以是动植物和生态环境等,而慈善是针对特定的受体个体(人群)进行施予,而且其出发点是发自内心的怜悯或同情。从这个角度来看,“一元购画”当然是典型的慈善项目。
 
我们在探讨“一元购画”项目的利弊时,非常需要将其放在与自闭症相关的整个慈善事业工作中进行思考。如果单单从一次性的筹款来看,活动无疑很成功,而且对于慈善事业来说,“钱”非常重要,有了这些钱,就可以资助受困的自闭症患者,相关机构可以开展更多工作。但是,这远远不是慈善的全部。
 
“一元购画”活动中展示了精神障碍、智障、自闭症等几类特殊人群的画作,但事后,“自闭症”成了最主要的争议点,一方面是在传播语境中,自闭症——又名孤独症,是一个比较容易被主观色彩化的词汇,另一方面,则是这一病症确实非常特殊。
 
抛开“自闭症患者有没有可能作出这么精细的画作”的争论,我们至少需要知道,大部分自闭症患者可能不是天才,在自闭症干预者圈内,非常一致的认识是:大部分自闭症患者首先需要培养的是“生活自理能力”,有一点“自立能力”。
 
例如,普通小孩子很容易学会的刷牙、上厕所,对于自闭症患者,他们可能要练习上百、几百次,那种枯燥的干预完全可以让家长崩溃。因此,对于自闭症患者家庭来说,自闭症毫无浪漫之处,就像一个没有终点的“精神折磨”。孩子能不能作一个精美的画,通过这个画赢得什么,既不是必须的能力,更不是优先关注的事项。
 
那么,从慈善的角度来看,这个社会应该做什么呢? 
 
由于工作的关系,笔者在2010年去中国不同省份的多所特殊教育学校走访过。这些学校里,既有孤残儿童,也有患精神疾病的儿童,我们向老师了解情况,然后和孩子们一起做游戏、玩乐,参观他们的手工作品。实际上,像北京这样大城市的特教学校,还偶有社会志愿者来看望,但小城市的特教少有人问津。笔者最深的感触是:全社会首先得知道有这么一群人的存在。
 
实际上,这群人本来就是存在于我们的村庄、社区里的,但是由于我们关注得不够、社会融合得不够,绝大部分人都没有意识到他们的存在,他们仿佛是另一个世界的人。对于自闭症患者,可能现实情况更严峻,因为他们本来就缺乏社会能力。很多自闭症圈内人士都希望,社会能够接纳这个特殊群体,然而,现实的问题是,全社会甚至都没怎么意识到这个群体的存在,怎么谈得上接纳。
 
我们所说的“知道”,绝不是仅仅知道“有自闭症患者”这么简单,而是完整地知道对方的处境以了解自己行动的意义、重要性——对于自闭症患者,就是要知道他们的背景、特点、困境以及最迫切的需求,然后才是援助。
 
回到慈善的概念,慈善必定基于怜悯之情和爱心,这种启发要基于和受助对象的接触,对他的处境的感受、观察。这并非什么教条,因为慈善事业不是靠“一锤子买卖”,而是一个接力赛,它需要发自内心的参与,形成社会文化。
 
再来看“一元购画”项目,说它是“低门槛的善良展示”可能有点刻薄,但毫无疑问,它离慈善的本质相去甚远。
 
可以设想,如果是一个线下社区、学校做的特殊人群作品展示、募捐,它会有一个完整的情境,会有特殊困难孩子的参与,会有老师做针对性的介绍,也会大体告知募捐资金的去向,通过这些完善的要素,能够达到慈善的透明,也能够通过这些情境启发旁观者的慈善意识。
 
在线上办慈善募捐,原本就存在缺乏情境、无法接触受助者的问题,应该想方设法补充这些信息,可是“一元购画”项目不仅呈现的信息非常匮乏,而且因为这些信息的缺失,其本质上并非是唤醒人的慈善意识,而是售卖“自闭症”“精美画作”“公益”这些标签。换句话说,“正常”的慈善应该是人们意识到自闭症患者、家庭所处的极端的困境、折磨,然后发自内心地想去帮助他们,而不是因为自闭症患者能画好看的画——实际上大部分自闭症患者画不了这样的画,那么你还会帮助他们吗?
 
可以说,“一元购画”项目不仅无助于让参与者了解自闭症,而且会让人对自闭症产生更多误解——以为很多自闭症患者都有特殊才能,这是社会上已经初步形成的错误认识,如今没有得到纠正,却在加深它。
 
另外不容易为外人所察觉的是,这样的活动会给那些普通的自闭症孩子、家庭带来额外的焦虑感和伤害,因为自闭症天才只是极少数,普通的自闭症孩子根本没有这些技能,这些技能跟他们的生活也没多大关系,而这时候大众的关注点却在谈论“最美的公益”,这听起来特别讽刺。
 
也有人说,对于自闭症的科普不能靠一次传播完成,这次先筹款,后续引发的媒体讨论中不就可以普及这些知识吗?这样的想法无疑是天真的,从传播的规律来说,后续的讨论连完全纠正前面的误解都做不到,更谈上进一步的科普。更值得深思的是,这类活动一旦被冠上“公益创新”的名号,其演进方向很可能不是逐步完善,而是引来更多极端的、偏离正轨的效仿者。
 
笔者更倾向于认为,“一元购画”项目无论从策划到参考,都像是一个“慈善速成”活动,虽然可能用心良好,但它希望省略掉慈善的那些过程、步骤,直接达成那个目的。在中国现在这个阶段,有很多领域,有很多人都希望找到“捷径”,但很可惜,真正的捷径可能是不存在的,慈善领域更不例外。
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由饶毅、鲁白、谢宇三位学者创办的移动新媒体平台,现任主编为周忠和、毛淑德、夏志宏。知识分子致力于关注科学、人文、思想。我们将兼容并包,时刻为渴望知识、独立思考的人努力,共享人类知识、共析现代思想、共建智趣中国。

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