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菠萝:中国患者浪费很多钱

讲者 | 李治中 (拾玉儿童癌症公益基金会创始人)
整理 | 沈丹丽   杨枭
我讲的稍微和大家不太一样,今天可能会讲很多仿制药跟原研药的关系、药的定价等等,我今天想讲一下,让药物降价以外,在医患教育或科普这方面,有什么东西可以帮助大家,来降低所谓的经济“毒性”?
《柳叶刀》2016年有一个报道对1.45万中国患者做了调查,中国每一个癌症患者年花费大概在1万美金,但他们的家庭年收入不到这个数字。在北京待惯了,大家可能觉得北京的房价中位数很高,但中国还是发展中国家,绝大多数癌症病人还是很穷的。他们家庭年收入绝对不足以支付目前为止他们需要花费的费用,这个经济毒性是非常明显存在的。
 
这一点一定不会减轻,因为我们有很多新药出来,疗效更好,比如我们最近听到的PD-1免疫药物治疗之类。2020年预测世界卖得最好的前十个抗癌药物,月花费没有低于1万美金。即使有更多的新药出来产生竞争,降价进入医保,但是整体来说,给社会、政府和患者带来的经济压力可能会越来越大,所以我们还需要寻找一些别的办法。
 
作为科普来说,我们可以做两件事情,第一,帮助净化市场环境,第二,推动预防筛查。
 
净化环境很简单,在《柳叶刀》里也提出,中国患者付出这么多钱,里面一大部分没有用于正规医疗。花了很多钱,这些钱可能用在别的地方,浪费的地方是非常多的。
 
首先有著名的中国神药莎普爱思,这只是一个例子,当年丁香医生发出这个东西引起很大影响,CFDA也介入,让这种过度广告带来过度营销受到抑制。从政府医保角度或患者省钱角度,都能有所帮助,这点非常重要。
 
如果让医保负担新的肿瘤药物,必须先挤掉一些“水分”。中国神药占据了很多医保资源,中国年销售前十的药物跟美国是没有交集的。这点必须改变,要不然这件事很难办,不可能又要这个药,又要那个药。
 
如果勇敢地避开神药,你身边还会来很多骗子。中国的癌症病人遇到骗子通常两大类,第一是打着中国传统文化旗号的骗子,或者是打着国外高科技品牌的骗子,而这两类骗子无孔不入,在微信、QQ、身边,楼下小卖部到处都有。这两类骗子给大家带来不仅是经济上的损失,极有可能是直接生命上的损失。著名的“传统文化骗子”前几年害到一个90后女演员徐婷,她得了淋巴瘤以后没有接受正规治疗,到山东烟台找到一位神医,进行了针灸、拔火罐等治疗方式。她很快去世了,最后不是死于淋巴瘤,而是严重的感染。因为她的免疫系统已经很弱,再由针灸、拔火罐等人为造成的损伤非常明显。
 
打着国外疗法的,最明显的是当年的魏则西事件。这件事也是让我坚持到现在,觉得为什么做科普这件事是非常有意义的。
 
魏则西事件发生在2016年4月,用了生物免疫疗法,花了20多万最后没有救到。同样的疗法我在2014年12月专门写了博客,2015年收录在我的科普书《癌症真相》里。很可惜他没有看到,很多人也没有看到。如果能把这件事情做得更好,大家一起做得更多,在座很多做科研的,有很多医生。如果把正确信息提早通过正确渠道传播出去,不仅是省20万元的事情,更多时候甚至能让他活得更好、活得更久,这是科普的意义。科普不在于宣传我多牛,我是教授掌握多少知识,这不重要。如果有兴趣成为网红也很好,但最核心的问题是让大家意识到世界上有一批说真话的人,还有一批就自己知识能转化为你能读懂的东西,防止你上当受骗。这是最核心的点。
 
为什么大家容易上当受骗?因为中国教育没有“科学思维”教育。我在清华没有人告诉我怎么思考,没有人告诉我老师说的话可能是错的,我们没有批判思维的能力,从小长大我们相信个例,相信身边发生的任何故事,但是我们不相信数据、不相信统计,因为我们不能理解这些东西,这导致中国大众长期处于上当受骗的状态。
 
为什么伪科学传播得很好?因为它全是讲故事。大家不喜欢听数据,不要听科学家讲90%怎么样,除非你告诉我隔壁老王吃了我这个神药好了,远远超过现在90%的药。我们用的是不是最科学的语言,这个一点不重要,如果目的是让大家听懂,那必须用例子,用伪科学的办法来传播科学。
 
对癌症来说,绝对是预防大于筛查、大于治疗,这不仅对生存期而言,从省钱角度也是一样。美国数据显示,如果是一期,大多数可以治愈,而到后期癌细胞转移了就很难治愈了。在美国,有百分之七八十应该筛查肠镜的人都在筛查,但中国只有20%。让大家找到早期肿瘤切掉息肉治愈早期癌症,对政府对个人都远比开发四期药物治疗癌症容易。
 
再举个关于预防的例子。吸烟与肺癌相关性非常明确,美国有一条著名的曲线,发现肺癌以前是罕见癌症,但现在已经是第一。伴随吸烟率上升,过了20年、30年后发现了肺癌,因为癌症需要很长时间积累出来。总有人说为什么隔壁老王吸烟不得肺癌,数据是显示如果持续吸烟,在75岁之前约1/6的概率得肺癌,如果不吸烟,只有很低的几百分之一。6个隔壁老王只有1个死于肺癌,这是现实,周围很多人不会吸烟死于肺癌,可能是别的疾病。很多人吸烟几十年之后去世,总能找到借口,就不找自己吸烟的原因。
 
这是10个小孩抽烟的动画,动画里的小孩抽烟抽得非常熟练,非常惊悚。这代表,未来他们在30年后、40年后可能是肺癌病人。我们要解决这些人以后用药的问题,是愿意现在让更多小孩能够避免这件事情,还是重点放在以后生产治疗肺癌的药物,希望他们进医保,让这些小孩负担得起。这是我们需要思考的问题,这是为什么我做患教,让大家知道为什么预防、为什么筛查,这是今天我想告诉大家的。
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