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人类首例基因编辑婴儿试验:伦理失范和善治的迫切性

 

撰文 | 张新庆(北京协和医学院人文学院)
人类首例胚胎基因编辑婴儿事件已经过去两个月了,新闻报道的高潮暂告一段落,但相应的基因伦理反思、政策法规的完善才刚刚开始。为此,中外生命伦理学研究者要携手共进,互通有无,在全球视野下探索人类胚胎基因编辑的伦理问题的表现及伦理治理的良策。
 
2019年1月,我和新西兰Otago大学Dunedin医学院生命伦理学研究中心李京儒、Simon Walker和聂精保等专家在《浙江大学学报(英文版)B辑》上发表了“人类首例基因编辑婴儿试验:伦理失范和善治的迫切性”(Experiments that led to the first gene-edited babies: the ethical failings and the urgent need for better governance)一文,希望能在这方面做一些初步尝试。
 
在为期一个月的论文构思、撰写、修改中,我直观感受到:虽说存在着一定的教育背景和文化差异,但中外生命伦理学者在伦理意识、伦理判断上有高度的一致性。在充分酝酿讨论基础上,我们概括出了以生育为目的的胚胎基因编辑操作所违反了的伦理规范,具体包括:较低的科学价值、不合理的风险-受益比、伦理审查不合规、并非真正的知情同意等。细心的读者会发现:这样的伦理结论似乎也没有新颖之处,也没有超出两个月来中外学者的伦理共识。
 
事实也确实如此,医学研究要有价值、存在可接受险-受益比、切实保障受试者权益、知情同意等伦理准则并非某个人的独创,这是学术共同体在长期的生物医学研究和应用中逐渐呈现和普及的,并自觉或不自觉地影响着科研人员的伦理态度和伦理行为。
 
当然,并非所有的医学科研人员都具备这方面近乎常识的伦理知识,还有相当一部分人有自己所谓的伦理准则,如基因编辑婴儿始作俑者就声称自己的行为能够得到伦理辩护,因为它遵循了对真正需要的群体保持“悲悯之心”、仅仅用于严重疾病的“有所为更有所不为”、尊重孩子自主性为前提的“探索你自由”、命运不能由基因来决定的“生活需要奋斗”、“促进普惠的健康权”等5项伦理原则。
 
坦率讲,上述五条所谓的伦理原则中,只有“怜悯之心”和“尊重孩子自主性”属于伦理规范的范畴,但也不能成为编辑早期胚胎基因并孕育出新生命的伦理辩护理由。
 
怜悯是一种美德。假如这些被编辑了胚胎基因的婴儿将要遭受着同龄人无法想象的巨大社会压力和隐私泄露问题,假如这些基因编辑婴儿出现了医源性伤害,那么有怜悯之心的科研人员恐怕不会这么冒天下之大不韪的。在操作层面,基因编辑婴儿得不到伦理辩护的两个主因是:存在着不可接受的风险-受益比,以及违反了知情同意原则。
 
尊重被编辑婴儿的自主性是一个伪命题。显然,这些被编辑的早期胚胎仅仅是人的一种特殊生命形态,并没有生命意识,尚未孕育成人,哪有自主性可言。假如这两个被编辑基因的双胞胎婴儿长大成人,有了自主决定的能力,但到那时再让她们来表达自己是否愿意在出生前被修饰胚胎基因的做法,显然是多此一举,毫无现实意义。
 
因此,不是所有的道德理由都是好的,也不是所有的好理由对论证来说都是充分的;抹杀了道德判断的相关性和充分性之间的区别,就难以形成正确的伦理论证。
 
最后,需要指出的是:在胚胎基因编辑婴儿被高调公开后,作为个体的科学家、专业学会、科研机构乃至政府官员在第一时间及时回应,且是高度一致地从科学上、伦理上和法规上加以强烈的批评、谴责。这一方面揭示了我国医学科研人员有了较高的伦理意识,另一方面也预示着仅仅靠科研人员的道德自律是不够的。我们还需要加速建立我国的新医学技术伦理治理体系,营造负责任的科研伦理环境,在不同层面上改进伦理治理水平,强化技术和伦理指南和法规。 
 
英文文献链接:
Experiments that led to the first gene-edited babies: the ethical failings and the urgent need for better governance
http://www.jzus.zju.edu.cn/article.php?doi=10.1631/jzus.B1800624
 
 
 



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