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寻找罕见的医务英雄 | “生而不凡”专栏

今年的2月28日是第12届国际罕见病日,
主题是“连接医疗保健与社会援助”
(Bridging Health and Social Care)。
 
 
全球约有3.5亿罕见病患者;
按比例估算,在中国也高达7000万人。
其中,一半的患者是儿童,
而这些孩子中的30%无法活到5岁生日。
 
罕见病有时也被称为疑难杂症,
因为症状复杂,诊断的难度很大。
即便在美国,每位罕见病患者
平均需要7.6年经历8位医生,
被误诊过2、3次才能确诊。
 
然而,在中国,
由于医疗资源的缺乏与不均,
罕见病领域的医生比患者更罕见。
 
寻找罕见的医务英雄
 
从今天起到2月28日国际罕见病日,
豌豆Sir想要在全国范围内寻找
5000名罕见病领域的医务工作者。
 
豌豆Sir会向每一名入选的医务工作者
送出“生而不凡”日历手帐——
手帐由豌豆Sir与病痛挑战基金会,
以及52个罕见病病友组织联合出品,
代表罕见病群体对医务工作者的衷心感谢。
 
谁是我们寻找的英雄?
 
招募的通道包括推荐与自荐。
第一阶段,豌豆Sir邀请各个罕见病病友组织
推荐他们心目中仁心仁术的医务工作者。
截至目前,豌豆Sir已收到422个推荐,
这个荣誉的名单仍在不断增加中。
 
豌豆Sir邀请了推荐名单中的4位医务工作者
担任本次公益活动的荣誉大使:
 
医学遗传学家黄尚志
 
国家罕见病登记注册系统首席术语专家顾卫红
 
美国医学遗传学专家委员会委员沈亦平
 
胎儿医学与产前诊断专家孙路明
 
 
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