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PKD魔咒:我的身体不听话 | “生而不凡”专栏

 

原创 • 罕见病 • 暖心科普

今天介绍的罕见病很“神奇”,

连名字都十分有个性,

是的,以下没有写错——

发作性运动诱发运动障碍

这究竟是什么鬼?

跟着今天的主人公认识一下吧!

 

我叫小瑜,山西人,刚步入大三,

有着平凡又快乐的大学生活。

不过同学们并不知道,

我曾经经历了多么“残酷”的青春。

 

现在,我也要保持服药,

否则,身体会很奇怪地“不听话”——

一种说不清的奇怪感觉,

是从我的小学时代开始的。

 

 

那是六年级的一天早晨,

我和往常一样出早操。

就在我启动开跑的那个瞬间,

身体像被女巫施了魔法——

一侧手脚不受控制的内翻,

面部表情不由自主地变形僵硬,

甚至不能正常清晰的说话……

 

我感觉着一切的发生,

却无法控制自己的身体,

十几秒过后,一切才恢复正常。

我安慰自己可能是青春期的缺钙。

 

但是上中学后,发作却更频繁了——

有时在马路中间突然迈不开步,

只得赶紧蹲下、低头装作系鞋带。

 

电梯到达,我没办法正常让出道路;

公交车到达,我没办法正常上车,

只能呲牙咧嘴的在门口僵硬着,

尴尬承受着周遭异样的、探寻的、

甚至鄙视不耐的目光。

 

(编者注:在此类由静到动的情况下,通过提前热身运动可以缓解症状。如果预感即将发作,可尝试静止不动,有时可以避免发作。)

 

你如果问我,到底是什么原因?

最“奇妙”的地方莫过于此,

我!说!不!上!来!

 

只能说,从我四肢的末梢神经,

传来了一种奇奇怪怪的感觉,

会不受控制地扭曲、抽搐。

一次转身、一次跳跃、下蹲起身……

最普通的一个动作都可能触发那个“魔咒”——

身体被禁锢,意识却清醒。

 


 

初中三年,是我最黑暗的岁月。

上课被点名回答问题,一起立或坐下,

就“触发”半身抽搐,每次几秒钟。

同学笑话我,像是中了邪的怪人。

四面八方的指指点点、冷嘲热讽,

真的让我内心濒临崩溃。

 

我觉得自己就是人群中的异类,

因为我奇怪的样子、老实的性格,

成了一些坏小子欺凌的对象。

我也只能强忍着内心的悲愤,

努力学习,闷头读书。

 

 

 

谢天谢地,初中结束了,

我考上了市重点高中的重点班,

这里的老师、同学们都很温暖,

得知我的病情后,对我体贴关心。

天知道,他们的友善怎样拯救了我!

 

但我又发现了一个问题,

我渴望的是平等,而非对弱者的同情。

就拿竞选班干部来说,

大家刻意避开我,觉得我做不了,

我好想说,让我试试吧,我真的可以!

 

 

 

我依然有些苦闷,

为什么我自己就这么特别!

我好想和大家一样生活,

好想要平等,平等,平等

 

也许是我的身体不够强大吧,

我总想成为能震慑别人的强者。

于是从高中开始,我练起了搏击、健身。

虽然没变得人高马大,

却也有了点儿肌肉,算是收获吧!

 

 

为了解开“魔咒”,

我跑遍了本地和西安的大医院。

医生给出了诊断竟然五花八门

有说神经衰弱的,开了很多药,

吃了全无效果;

有说抽动症的,又开了药,

吃了效果全无。

 

还有诊断成癫痫、癔症、精神问题的……

我这才意识到,

原来医生们对这个怪病也不了解,

实在让我既苦恼又无奈。

 

 

万万没想到,高二的一次上网搜索,

我竟偶然地解开了这个,

连本地医生都束手无策的谜团。

 

我想了各种各样的语言,

来描述这种奇怪的症状,

终于在一则文章的附录里,

看到一篇论文,再找来论文一读——

和我的症状太相像了,

记住了这个永生难忘的名字:

发作性运动诱发运动障碍(PKD)

由于突然的动作变化诱发的不自主的运动障碍。

 

 

就这样,我给自己“诊断”了。

接下来的求医之路,豁然开朗——

我通过网络找到了许多病友,

就像迷路很久的孩子终于回到了家,

大家解答了我的很多困惑。

 

还和病友们推荐的专家通了电话,

为了确诊,我打算寄血样去做基因检测

想不到,一个意外的阻力出现了!

 

 

阻挠我的竟是我的父母——

他们见我是从网上查得的信息,

误以为我上当受骗、进了传销组织……

 

(编者注:网上的信息真假参半,难以分辨。为免受骗上当,如果有类似症状,建议立即就医或联系病友组织,联系信息见后文。)

 

好在PKD是可以通过药物来控制的。

我在专家的远程指导下,

从每天半颗,到每天一颗,

逐渐控制住了发作,

我又回归普通青年的生活啦!

 

 

回顾PKD带给我的奇异青春,

身体的伤害尚属其次,

心理的自卑、困惑才是最大的阴影。

这也是许多PKD病友的遭遇。

我不希望让更多病友重蹈我的覆辙,

也成了为病友积极答疑解惑的一员,

 

 

 

我想告诉大家——

有的罕见病,未必那么折磨病友的健康,

却在拷问整个社会的包容度。

请给予每一个伙伴平等和尊重,

罕见的个体也同样拥有岁月静好的人生!

 

 

故事|皓宇、Echo,根据主人公小瑜自述和毛豆的补充改编

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、君君

 

特别感谢上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科曹立、黄啸君、田沃土医生的指导。

本期故事素材由发作性运动诱发运动障碍病友群——PKD之家提供。PKD之家成立于2010年,是由病友与瑞金医院神经内科的医生们共同发起的公益互助组织,旨在推动PKD的科普宣传、降低疾病误诊率,促进社会对PKD患者的了解与尊重。

如果您或身边有亲友疑似罹患发作性运动障碍,请联络PKD之家(病友QQ群:191884169)。如需就医,可至上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科就诊,点击“阅读原文”查看联系信息。

 

系列介绍

 

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

视频:让罕见病科普更暖心的创作团队
 

暖心科普背后的创作团队

一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。

暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力,一同创作更精彩的科普故事。

 

你,愿意支持我们吗?

 

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制版编辑 | 皮皮鱼

 

原创 • 罕见病 • 暖心科普

今天介绍的罕见病很“神奇”,

连名字都十分有个性,

是的,以下没有写错——

发作性运动诱发运动障碍

这究竟是什么鬼?

跟着今天的主人公认识一下吧!

 

我叫小瑜,山西人,刚步入大三,

有着平凡又快乐的大学生活。

不过同学们并不知道,

我曾经经历了多么“残酷”的青春。

 

现在,我也要保持服药,

否则,身体会很奇怪地“不听话”——

一种说不清的奇怪感觉,

是从我的小学时代开始的。

 

 

那是六年级的一天早晨,

我和往常一样出早操。

就在我启动开跑的那个瞬间,

身体像被女巫施了魔法——

一侧手脚不受控制的内翻,

面部表情不由自主地变形僵硬,

甚至不能正常清晰的说话……

 

我感觉着一切的发生,

却无法控制自己的身体,

十几秒过后,一切才恢复正常。

我安慰自己可能是青春期的缺钙。

 

但是上中学后,发作却更频繁了——

有时在马路中间突然迈不开步,

只得赶紧蹲下、低头装作系鞋带。

 

电梯到达,我没办法正常让出道路;

公交车到达,我没办法正常上车,

只能呲牙咧嘴的在门口僵硬着,

尴尬承受着周遭异样的、探寻的、

甚至鄙视不耐的目光。

 

(编者注:在此类由静到动的情况下,通过提前热身运动可以缓解症状。如果预感即将发作,可尝试静止不动,有时可以避免发作。)

 

你如果问我,到底是什么原因?

最“奇妙”的地方莫过于此,

我!说!不!上!来!

 

只能说,从我四肢的末梢神经,

传来了一种奇奇怪怪的感觉,

会不受控制地扭曲、抽搐。

一次转身、一次跳跃、下蹲起身……

最普通的一个动作都可能触发那个“魔咒”——

身体被禁锢,意识却清醒。

 


 

初中三年,是我最黑暗的岁月。

上课被点名回答问题,一起立或坐下,

就“触发”半身抽搐,每次几秒钟。

同学笑话我,像是中了邪的怪人。

四面八方的指指点点、冷嘲热讽,

真的让我内心濒临崩溃。

 

我觉得自己就是人群中的异类,

因为我奇怪的样子、老实的性格,

成了一些坏小子欺凌的对象。

我也只能强忍着内心的悲愤,

努力学习,闷头读书。

 

 

 

谢天谢地,初中结束了,

我考上了市重点高中的重点班,

这里的老师、同学们都很温暖,

得知我的病情后,对我体贴关心。

天知道,他们的友善怎样拯救了我!

 

但我又发现了一个问题,

我渴望的是平等,而非对弱者的同情。

就拿竞选班干部来说,

大家刻意避开我,觉得我做不了,

我好想说,让我试试吧,我真的可以!

 

 

 

我依然有些苦闷,

为什么我自己就这么特别!

我好想和大家一样生活,

好想要平等,平等,平等

 

也许是我的身体不够强大吧,

我总想成为能震慑别人的强者。

于是从高中开始,我练起了搏击、健身。

虽然没变得人高马大,

却也有了点儿肌肉,算是收获吧!

 

 

为了解开“魔咒”,

我跑遍了本地和西安的大医院。

医生给出了诊断竟然五花八门

有说神经衰弱的,开了很多药,

吃了全无效果;

有说抽动症的,又开了药,

吃了效果全无。

 

还有诊断成癫痫、癔症、精神问题的……

我这才意识到,

原来医生们对这个怪病也不了解,

实在让我既苦恼又无奈。

 

 

万万没想到,高二的一次上网搜索,

我竟偶然地解开了这个,

连本地医生都束手无策的谜团。

 

我想了各种各样的语言,

来描述这种奇怪的症状,

终于在一则文章的附录里,

看到一篇论文,再找来论文一读——

和我的症状太相像了,

记住了这个永生难忘的名字:

发作性运动诱发运动障碍(PKD)

由于突然的动作变化诱发的不自主的运动障碍。

 

 

就这样,我给自己“诊断”了。

接下来的求医之路,豁然开朗——

我通过网络找到了许多病友,

就像迷路很久的孩子终于回到了家,

大家解答了我的很多困惑。

 

还和病友们推荐的专家通了电话,

为了确诊,我打算寄血样去做基因检测

想不到,一个意外的阻力出现了!

 

 

阻挠我的竟是我的父母——

他们见我是从网上查得的信息,

误以为我上当受骗、进了传销组织……

 

(编者注:网上的信息真假参半,难以分辨。为免受骗上当,如果有类似症状,建议立即就医或联系病友组织,联系信息见后文。)

 

好在PKD是可以通过药物来控制的。

我在专家的远程指导下,

从每天半颗,到每天一颗,

逐渐控制住了发作,

我又回归普通青年的生活啦!

 

 

回顾PKD带给我的奇异青春,

身体的伤害尚属其次,

心理的自卑、困惑才是最大的阴影。

这也是许多PKD病友的遭遇。

我不希望让更多病友重蹈我的覆辙,

也成了为病友积极答疑解惑的一员,

 

 

 

我想告诉大家——

有的罕见病,未必那么折磨病友的健康,

却在拷问整个社会的包容度。

请给予每一个伙伴平等和尊重,

罕见的个体也同样拥有岁月静好的人生!

 

 

故事|皓宇、Echo,根据主人公小瑜自述和毛豆的补充改编

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、君君

 

特别感谢上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科曹立、黄啸君、田沃土医生的指导。

本期故事素材由发作性运动诱发运动障碍病友群——PKD之家提供。PKD之家成立于2010年,是由病友与瑞金医院神经内科的医生们共同发起的公益互助组织,旨在推动PKD的科普宣传、降低疾病误诊率,促进社会对PKD患者的了解与尊重。

如果您或身边有亲友疑似罹患发作性运动障碍,请联络PKD之家(病友QQ群:191884169)。如需就医,可至上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科就诊,点击“阅读原文”查看联系信息。

 

系列介绍

 

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

视频:让罕见病科普更暖心的创作团队
 

暖心科普背后的创作团队

一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。

暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力,一同创作更精彩的科普故事。

 

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制版编辑 | 皮皮鱼

 



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