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假如“药神”能带给我光明 | “生而不凡”专栏

它号称“儿童癌症的第三大杀手”、
“眼科肿瘤的第一大杀手”,
让许多患儿失去生命或不得不选择摘除眼球。
本期主人公,经历了怎样的黑暗与成长?
为什么说,从医生到患者都在盼“药神”?
来看今天的故事吧!
 
本期漫画配有图注,方便视障人士阅读!
 
 
我叫小豪,今年20岁,
从六岁夏天的一个早晨开始,
我陷入了一场漫长的梦魇。
 
那天我觉得右眼疼痛难忍,
就去了乡下的卫生室,
医生说,瞳孔有点大,
从此开始了求医之路。
 
图注:小豪坐在凳子上接受医生诊治,表情痛苦,医生扒开他的眼睛,说:“瞳孔有点大,我这看不了。”小豪身后有一个小魔鬼形象,说:“哈喽,我一辈子缠上你了!”
 
我们先去了县里、市里的医院,
接着又去济南、北京等大医院,
查出我双眼得了癌症。
 
那时的我,眼睛非常疼,吃不下饭,
没想到医生竟然束手无策,
我们绝望地回了家,苦熬了半年多。
 
 
图注:医生对小豪和爸爸说:“是眼癌,准备后事吧,这个病没法治。”小豪爸爸把捂着右眼的小豪搂在怀里,表情震惊地说:“什么!?”
 
不能放弃呀!2006年,
我们再度来到一家大医院。
适逢眼科的孙医生刚从国外学习归来,
确诊我双眼患视网膜母细胞瘤(RB),
且右眼已扩散至接近脑部,有生命危险。
 
编者注:视网膜母细胞瘤的早期症状包括白瞳症(瞳孔区类似“猫眼”的黄白色反光)、斜视等。若出现上述症状,建议及时到眼科就诊。
 
为了保住性命,
只能做全身化疗并摘除了右眼球,
 
还接受了右眼眶的局部放疗。
 
左眼因发现时肿瘤已处于晚期,
经历全身化疗联合激光、冷冻等
9个月的艰苦保眼治疗后,
肿瘤再次复发,最终左眼球也摘除了。
 
图注:小豪躺在病床上,双眼缠着绷带,病床的一边是父亲抱着母亲,两个人都伤心流泪中,一边站着孙医生,小豪在想:“两只眼睛都没了,我该怎么生活!”
 
我无比崩溃,一个八岁多的孩子,
怎么能接受彻底失明的现实?
这时,孙医生在我耳旁,
轻声讲了一个盲人姐姐的故事。
 
她也因同样的病在5岁时被摘除双眼,
上盲校、出国,后来创业,
拥有了自己的公司!孙医生鼓励我:
要有信心,盲人也可以拥有美好生活!
 
图注:孙医生坐在病床上抱着小豪,对他说:“有一个小姐姐,也是全盲,她也一样上学读书,后来还去美国留学了呢!“
 
失去双眼后,我在家“宅”了两年,
每天的生活就是“听”电视,
我很想出门,想上学,
但眼睛看不见啊,能怎么办呢?
后来,家人听说附近就有一所盲校,
把我送到了这里。
 
 
图注:小豪和爸爸妈妈站在一栋教学楼面前,楼上有“XX盲校”几个字,妈妈说:“你以后可以在这里读书啦!”
 
刚来到这时,你猜我是什么心情?
兴奋?好奇?不,是——恐惧!
黑暗中,到了一个完全陌生的环境,
我特别害怕,丝毫不敢走动。
 
其实,这里的人很暖,
班主任时刻陪伴我,教我盲文,
从上课到生活,让我一点点放轻松,
热情的师兄师姐,教了我许多技能。
 
 
图注:班主任在小豪身后,环抱着小豪,抓着小豪的手在摸一本书,书上有很多点点,班主任在对小豪说:“你现在摸到的就是盲文,每个点位不同组合构成文字,学会了你就可以读书啦!”
 
一学盲文才知道,掌握它可不容易,
乍一摸起来,一群密密麻麻的小点,
这一个个盲文怎么区别啊?
那两三个月,我天天背盲文,
终于逐渐有了基础。
 
一年后,我逐渐适应并喜欢上盲校的生活,
你也许好奇,盲校都学什么?推拿吗?
其实,我们学的也是语文、英语、数理化。
我现在正备战高考,
期待走进心仪的大学!
 
 
图注:小豪坐在座位上,摸着课本,隔壁桌是一个女同学,他们身后是一些同学的虚影,指代教室里同学们在学习,画面上方有几本书,写着“英语”、“语文”、“物理”、“数学”、“化学”。
 
在学校,我们可不只有学习,
最开心的,是参加足球队、门球队。
你知道吗?咱们国家的盲人足球,
去年刚刚获得世界杯季军呢!
 
报名参加球队后,首先是高强度的体能训练,
我们要大量跑圈、卧推,
说到“跑”,开始我还有点害怕呢。
但逐渐习惯以后,
一踢上足球,什么烦恼都没了,
任何束缚都没有的奔跑,实在太爽啦!
 
图注:小豪和另外两个同学在踢足球。
 
2012年,我去找孙医生复查。
之前好几年没联系,
她见到我身体状况良好,特别高兴。
她说,很多家长不愿摘除孩子的眼球,
盲目坚持保眼治疗,结果肿瘤扩散,
连孩子的生命都没保住,
 
虽然我在万不得已之下,摘除眼球,
但多亏了这样的选择,
现在同样有着无限可期的未来。
 
 
图注:孙医生拍着小豪的肩膀,笑着说:“好几年没见面,不知道你后来怎么样了?”小豪说:“我现在在盲校上学,过得很开心。”
 
她又有一丝遗憾地告诉我:
国外常见的化疗药物马法兰,
可以更有效地抑制RB肿瘤,
类似我左眼的病情,
使用它治疗也许就能保住眼球,
它在国内曾上市过,但又退!市!了!
 
图注:小豪在拉着一颗和自己身高差不多的胶囊,胶囊上有一个字“药”,小豪说:“许许多多中国病友非常需要你!”“药”说:“退市由不得我了!”小豪身后有许多人物的虚影。
 
2017年,我再次去复查,
伤心的是,马法兰上市依然遥遥无期。
中国每年新增的1000多例RB患儿,
多么渴望能早日用上马法兰,
以增加保住他们眼球的机会啊!
 
图注:小豪伸展双臂,很坚毅的表情,身边是一条小路,小路上有许多胶囊和药片。小豪下方有一双闪亮的大眼睛,上方有许多人物虚影,写着一句话,中国每年新增1000例RB病友。
 
我想对病友及其家长们说:作为孩子,
希望我们的病能被早发现、早治疗,
尽量保住眼球。
如果实在无法保住眼睛,也不必难过,
只要能活下来,盲人也可以拥有灿烂的人生。
 
我更希望,
生产马法兰的药企能关注到中国病友,
从政府到媒体到广大公众,
都可以努力推动抗癌药马法兰早日回归中国,
让眼肿瘤患者病有所医,不盼“药神”!
 
编者注:病痛挑战基金会的医疗援助工程项目团队,曾试图联系现在生产马法兰的药企南非Aspen制药公司,尚未联系上,如有伙伴可帮助对接,或愿意和我们共同努力,将这一惠及多种癌症病人的药物引入中国,欢迎致电联系我们4000408772转801。
 
故事|皓宇
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、翟进、君君、freepic
特别感谢山东省立医院眼科孙红医生团队的指导。
 
系列介绍
—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
 
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