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自闭症到底是什么?不同、残疾,还是障碍?

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前面的话
 
当很多家庭都因为有一个自闭症孩子而焦头烂额的时候,美国巴尔的摩的Julie 和 Joe Greenan 夫妻的焦头烂额却是其他人的5倍。这对恩爱夫妻,有5个孩子,全部被诊断有自闭症。
 
自闭症的学术定义是,一种广泛性的发育障碍,表现为社交能力的缺失和重复刻板的行为和思维方式。但是这个定义对Greenan一家来说,却非常模糊。他们最大的孩子已经大学毕业,老三老四这对双胞胎可以在普通教室跟着上课,最小的孩子去了自闭症专门学校。老二,Sam今年21岁,没有语言能力、智力障碍、自伤并且偶尔有攻击性,早在2016年,由于无力照顾他,父母将Sam送进了收容所。
 
所以,5个孩子,哪个才有自闭症呢?自闭症又到底是什么呢?
 
撰文 | 丫丫爸爸
 
责编 | 张晗
 
自闭症是什么?
 
几年前,国内有家著名的自闭症儿童干预机构要搬家,据说选择新的校址时,受到抵制,人们认为搬来了一座 “傻子” 学校。而在各地推进自闭症儿童的融合教育过程中,甚至有家长拉横幅,抵制自闭症儿童入学,生怕这些 “傻子” 影响了他们优秀的宝贝孩子们。
 
但是,在英国剑桥大学的自闭症研究学者西蒙·巴郎-科恩看来,自闭症人士,一个个都是潜在的天才。2020年底,他出版了一本书《The Pattern Seekers 》(执着于规律的人)。书中写道,人类几千年文明进程中的发明创造,都是来自于一种自闭症特质——系统性的心智模式,即痴迷于分析识别世间万物的各种规律的能力。具有这种强烈系统性心智能力的人,包括伟大的发明家爱迪生、特斯拉,亿万富翁吉米·西蒙斯和比尔·盖茨,艺术家达芬奇,甚至刚刚因飞机失事而逝去的NBA球星科比·布莱恩特。
 
近年来,随着自闭症诊断率的节节飙升,媒体的关注度也逐渐增大。在一些媒体的报道中,自闭症儿童是星星的孩子,在遥远的星球,独自闪闪发光。而在另一些媒体的报道中,自闭症儿童是有耳却充耳不闻,有眼睛却视而不见。
 
如果做个简单的自闭症儿童家长调查,很多的家长,大概既不奢求自己的孩子是天才,也没有星星的孩子那么浪漫;他们也难以接受自己的孩子是傻子的看法,更多的诉求是如何渡过每日的苟且。
 
天才和傻子,浪漫和苟且——这些大相径庭、相互矛盾的看法,让自闭症和自闭症人士,在旁人眼中,更加的模棱两可,不可捉摸。
 
所以,自闭症到底是什么,如何定义自闭症呢?
 
自闭症是一种不同(Difference)
 
天宝·葛兰汀,3岁半诊断有自闭症, 4岁才会说话,被称为迄今为止最成功的自闭症康复者。2012年,她主编的一本书《Different…Not Less 》(不同……不是低能),收集了一些成功的成年自闭症人士的故事。书中指出,自闭症是一种不同,而不是低能。自闭症人士的不同特质,让他们能够在广阔的领域:技术、商业、艺术甚至关爱(比如成为心理学家)领域都能取得成功。
 
天宝·葛兰汀自己就是这样一个与众不同的人。我们大多数人也许没有去过大型的农场,但是在电影中可能看见过大批牛羊。在我们看来,牛羊被驱赶,奔跑就是奔跑的样子,而在天宝看来,牛羊的奔跑,是按照一定曲线的奔跑,这种曲线的奔跑形式,是牛羊最舒适的奔跑方式。由于这种特殊的观察能力,她为农场设计出最佳的牧业器械和环境。在美国, 有近一半的牧场使用她设计的各种器械。
 
天宝后来成为美国科罗拉多州立大学的教授。她是高功能自闭症谱系障碍人士(或者说阿斯伯格综合征人士),也是一位伟大的演讲者,给全世界自闭症领域带来了无限多的正能量。2016年,这位 “不同” 的自闭症人士,当选美国科学院院士。
 
当然,我们说自闭症是一种不同,并不仅仅是天宝这样的天才式的与众不同。更多的不同是,由于自闭症人士社交交流能力的缺失以及重复刻板的行为和思维方式,他们感觉世界的能力和方式与大多数人不同,他们的自我表达能力和方式也与大多数人不同。而这些不同,需要我们去尊重、去理解、去发现、去包容、去给他们赋能。
 
有很多自闭症人士,对于细节有异乎寻常的专注力。以色列甚至专门组织了一支自闭症人士队伍,监测卫星云图的细微变化,从而提前预测可能发生的状况。一些IT公司,也专门雇佣自闭症人士,来寻找成千上万行软件程序中的可能病毒。这些正是利用了自闭症人士,对细节超乎常人的观察力。
 
一个5岁的自闭症女孩,非常喜欢游泳,于是爸爸驱车十几个小时带她来到了海边。女孩很兴奋地游泳,但是那天晚上去住旅馆的时候,却一直哭闹、抓狂。转天回到海滩,也不下海游泳,只在沙滩上涂涂画画,生拉硬拽都不下海。百思不得其解的爸爸,慢慢走近女孩,才发现女孩在沙滩上一直在写同一个字,“家”。联想到从小没有带孩子在外面住过酒店,爸爸意识到,孩子是害怕从此不回家了,所以哭闹。爸爸告诉了女孩,今天明天在海边玩,后天就回家。不再担心的女孩,一下子又跳入了海中,愉快地游泳。5岁的自闭症女孩,就是用这样不同的方式,表达着对家的思念。
 
雷特综合征本来被归为一种严重的自闭症形式,直到2013年,由于其明确的单基因变异机制而不再被归入自闭症范畴。一个12岁的雷特女孩,没有语言,没有交流能力,同时有视力障碍。每次社工带她去玩,她只是机械地配合,脸上也没有什么表情。只有其中一个社工和她在一起的时候,女孩的脸上似乎放出了光芒,从此大家知道,女孩喜欢这位社工。这个雷特的女孩,12年来,可能就是用这种让人不易觉察的方式,来感知她的世界,表达她的喜好。
 
1996-1998年间,澳大利亚的社会学者,被诊断有阿斯伯格综合征(自闭症谱系障碍的一种)的 Judy Singer,一直在思考,自己到底为什么总有点与世人格格不入,到底是什么造成了自己的这种与众不同。
 
尽管当时臭名昭著的自闭症 “冰箱妈妈” 假设刚刚被摒弃不久,英格兰的年轻科学家 Andrew Wakefield 刚刚造完假,发表了他那著名的 “疫苗造成自闭症” 的论文,但是,在 Judy Singer 看来,她的自闭症,不是由于疫苗,也不是由于冰箱一样冷漠的妈妈造成的。她认为,自闭症一个本来的存在,是神经的一种发育方式。就像自然界有生物多样性一样,人类在神经上也有多样性。于是,她将这种神经发育方面异于多数人的存在,称为神经的多样性 (Neurological Diversity) ,简称为神经多样性(Neurodiversity)。
 
自闭症是一种神经多样性,是一种 “不同”。我们尊重每一个人,也是尊重每一个人的 “不同”。
 
自闭症是一种残疾(Disability)
 
在倡导领域,残障有医学模式和社会模式定义。神经多样性的概念,为自闭症的社会学模式定义奠定了基础,成为自闭症人士权利倡导运动的核心,对于认识自闭症人士本身的社会价值有着重要的意义。
 
由于长期以来的污名化宣传,自闭症人士经常被认为行为怪异,因为残疾而被排斥在正常的社会活动之外。但是,2021年3月16日,美国精神航空公司拒绝4岁自闭症儿童乘坐飞机的理由,却是 “自闭症不是残疾”(disability)。具体来说,在疫情期间,航空公司要求旅客戴口罩乘机,只有2岁以下儿童以及一些不适合戴口罩的残障人士可以豁免。阿肯色州的一位爸爸,带着儿子从拉斯维加斯返回,却被航空公司拒乘,理由是4岁的儿童必须戴口罩。爸爸出示医生的诊断,证明孩子有自闭症,戴上口罩之后,会自己屏住呼吸,开始抓狂并自伤,因而可以豁免口罩。航空公司却以自闭症不是残疾为由,断然拒绝这对父子乘机。
 
Allison Singer 是美国自闭症科学基金会的创始人。她有一位重度自闭症的女儿,同时也是自闭症哥哥的法定监护人。她听说此事后,对航空公司的决定异常愤怒,不是因为该不该戴口罩,而是因为航空公司认为自闭症不是残疾。
 
2013年,美国精神障碍诊断与统计手册DSM-5将原来的自闭症、阿斯伯格综合征、PPD-NOS等统一为自闭症谱系障碍之后,部分人就将神经多样性运动发展为极端神经多样性运动。一些能力很强,在20、30、40 甚至50岁之后才被诊断或者自我诊断为自闭症谱系障碍的人士,他们有很好的工作和社会地位,掌握了自闭症领域的话语权。他们认为自闭症不是一种残疾,只是一种不同,是一种神经发育的多样性。他们反对针对自闭症的科学研究,也反对以应用行为分析(ABA)为基础的自闭症儿童教育。他们认为,社会只要提供必要的帮助,包容他们、接纳他们就足够了。
 
就像Allison说的,你说自己有自闭症,又在哈佛法学院上学,那你当然可以说,自闭症不是残疾。但是,对于那些有自伤行为,不会自己穿衣服,在学校找不到厕所的自闭症人士,无法否认他们的残疾。即使那些认知能力还不错的个人,同样会在社交、情绪管理方面有很多缺失,他们同样需要帮助管理自己的行为、调整自己的情绪、认识和理解周围的环境,这些都是有质量生活的底线。学如逆水行舟,任何儿童都需要接受教育,才能进步,教育缺失,孩子就会退步,对自闭症儿童尤其如此。如果不对自闭症儿童进行科学的教育,他们就可能退步,这不是简单的爱、包容、接纳就足够了的。
 
因而,我们说自闭症是一种不同,但不是说自闭症就是一种简单的不同,一种简单的人与人之间的差异。自闭症的医学定义模式是不可忽略的。我们必须正视,自闭症的确是一种残疾(Disability)。
 
自闭症70多年来的历史中,人们一直在探索自闭症背后的机制。尽管出现过 “冰箱妈妈” 这么荒诞的假设,也没有药物能够治疗自闭症的核心症状。但是,双胞胎自闭症几率以及大规模的基因测序等方面的研究,至少揭示了自闭症有其基因基础,像脆性X综合征、雷特综合征和天使综合征等与自闭症相关障碍的基因机制也已经明确。药物的研究也许不能治愈自闭症的核心症状,但是如果能够在一定程度缓解,也是很好的进步。心理学和教育学的研究,也帮助开发了很多对于自闭症人士有效的特殊教育技术和方法,帮助自闭症人士以自己的方式,按照自己的步伐成长。哪怕成为社会最底层,他们也可能为社会作出力所能及的贡献。
 
因而,不管人们能够举出多少天才也有自闭症的例子,也不管他们是不是遥远星球那些独自闪烁的星星,对于大多数自闭症人士来说,他们都需要社会、社区、家庭和我们每一个人的支持。
 
因此,我们不能否定,自闭症是一种残疾(Disability)。
 
自闭症是一种障碍(Disorder)
 
有阅读障碍的人,经常被贴上 “文盲” 的标签,在现代社会,他们几乎寸步难行,处处是障碍。但是有一个工厂,专门收集各个公司和科研机构打印出来的保密资料,进行集中销毁。为了防止泄密,反而需要销毁这些资料的工作人员的阅读能力不足。这其实是将阅读障碍的残疾(Disability),转化成了一种能力(Ability)。
 
当然,这是极其理想的状况。
 
障碍(Disorder)的定义是,一个人在自己的生活环境中,行为功能是否受到妨碍。媒体各种暖心报道,比如,遇到有斜坡的时候,几个人帮忙抬轮椅;视力障碍人士过马路,有好心人搀扶;每年4月2日自闭症日,各路爱心人士更是全体出动,给自闭症儿童和自闭症家庭献爱心。然而,凡事依靠别人的 “爱心” 并不能保证一个人行为的独立自主。“爱心” 诚然可贵,但是任何人都不可能永远地依靠 “爱心” 而有尊严地生活,独立自主地完成自己的行为才是更好的、有尊严的生活。
 
残障倡导领域有句名言,“不存在有障碍的人,只存在有障碍的社会。”
 
旅行中,很多人在候机过程中都有焦虑感,而在嘈杂的环境中候机的焦虑对自闭症人士而言可能就是噩梦般的存在,让他们的旅行充满了障碍。美国的匹兹堡机场就专门留出一个安静的房间,供自闭症人士候机,障碍就消除了。
 
不被学校接纳,被家长排斥,被同学霸凌,自闭症孩子的义务教育就有了障碍。有融合教育支持的环境,根据孩子的能力实行个别化的教育,就消除了自闭症儿童义务教育的障碍。
 
所以,自闭症是一种障碍,但是这种障碍是社会带来的。如果要求自闭症人士在生活中 “不存在有障碍”,就需要消除社会的障碍,而不是消除有残障的人。
 
世界上没有两片相同的树叶,也没有两个相同的人。残障是人类多样性的一种存在。社会达尔文主义思潮盛行的时候,美国的精英们不断地推动立法,试图消灭残障人士;而希特勒的德国,甚至专门将诊断出有自闭症的残障人士,进行集中迫害。然而,当每个人都没有残障的时候,每个人都可能有残障,当每个人都是精英的时候,每个人都成不了精英。我们的每一个人,在某个时候,都可能有这样那样的残障——也许卧病在床,也许踢球时伤了膝盖,又或者生活的压力造成心情抑郁等等。
 
自闭症人士首先是人,然后才是有自闭症的人,自闭症儿童首先是儿童,然后才是有自闭症的儿童。当我们把关注自闭症的焦点都放在 “自闭症”,而不是 “人” 本身的时候,那么我们都可能在不经意间,给自闭症人士制造了各种障碍。所以,天宝有一句著名的格言:我们应该重点关注,自闭症人士 “能” 做什么,而不是 “不能” 做什么。
 
社会是多样的,我们需要尊重每个人,尊重每个人的多样性,正视残障与残疾的存在,创造一个接纳、包容的无障碍环境。这不是献爱心去关顾某一群特殊的群体,而是关顾我们每一个人。无障碍是社会本来就应该有的样子。
 
结束语
 
所以自闭症到底是什么呢?
 
对文章开头提到的Greenan一家来说,自闭症应该既是不同,也是残疾,同样还是障碍。
 
尊重 “不同”,正视 “残疾”,创造一个包容、接纳的环境,消除 “障碍”,才能让自闭症人士达到自己能够达到的高度,为社会作出力所能及的贡献。
 
作者简介
 
丫丫爸爸 (黎文生),北京师范大学本科和研究生毕业,美国密歇根州立大学化学博士,自闭症儿童的家长。2015年发起成立基于美国密苏里的非盈利组织,“小丫丫自闭症项目”,专注于自闭症的科普,介绍自闭症领域的最新观点和科研动态,旨在提高并纠正对自闭症的认识,倡导科学的干预方法,帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。
 
参考资料:
 
1. https://buffalonews.com/news/the-kids-are-all-right-having-five-children-with-autism-shapes-the-greenan-household-but/article_5cee43bf-fbd0-573a-b76d-8d08561b57c0.html
 
2. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/search-truce-autism-wars/
 
3. https://www.cbsnews.com/news/spirit-airlines-kicks-four-year-old-boy-with-autism-off-flight-for-not-wearing-mask/
 
4. https://autismsciencefoundation.wordpress.com/2021/03/17/why-we-need-to-start-using-the-term-profound-autism/
 
5. https://www.intechopen.com/books/autism-paradigms-recent-research-and-clinical-applications/a-different-point-of-view-the-neurodiversity-approach-to-autism-and-work
 
6. https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-concept-of-neurodiversity-is-dividing-the-autism-community/
 
7. https://www.youtube.com/watch?v=cmDuhEUb9Lk
 
8. https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin#Honors
 
9. Temple Grandin, “Different . . . Not Less: Inspiring Stories of Achievement and Successful Employment from Adults with Autism, Asperger's, and ADHD”. 2012.
 
10. Simon Baron-Cohen, “The Pattern Seekers: How Autism Drives Human Invention”. 2020.
 



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