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图源:《我不是药神》电影

 

撰文 | 张天祁 王茜

责编 | 徐卓君

“根据指导文件,肿瘤结束治疗3年内不可以接种新冠疫苗。”

这是半个多月以前,北京的肿瘤患者Semi得到的回复。此时她治疗结束已经满两年,身体状况平稳。

随着疫情防控逐渐放开,Semi终于下定决心去打疫苗。丰台某接种点的医生看过她的病理报告后,同意她接种。

 

但在录入身份信息时,系统却显示Semi有终身的疫苗禁忌,为她报备禁忌的是海淀一家三级医院——但Semi根本没去过这家医院,她猜测,她和这家医院唯一的联系来自疫苗接种点,她曾经在海淀的疫苗接种点登记过信息。

 

辗转电话联系到海淀这家医院后,工作人员不同意为她解除疫苗禁忌。面对Semi的质问,工作人员拒绝拿出文件依据,只提到一份《关于进一步明确新冠疫苗接种禁忌症及相关问题把握标准的通知》,让她自己去搜。

 

这份最初发布于2021年4月的通知确实存在。其中规定“恶性肿瘤患者手术前后,正在进行化疗、放疗期间,暂缓接种。恶性肿瘤术后超过三年,不再进行放化疗……建议接种灭活疫苗和重组亚单位疫苗。”

 

而治疗结束满两年的Semi,刚好处于文件规定的“手术前后”和“术后三年”之间,属于灰色地带。

 

当Semi准备放弃时,却听到了电话那头工作人员的小声聊天,“丰台那边让她打了”,“那去丰台打呗”,“打不了”,“改呗,给她改成15天禁忌,15天之后让她去丰台打。”

 

就这样,工作人员口中根据某指导文件确定的终身疫苗禁忌,几句话之间就成了丰台的15天疫苗禁忌。

 

身在河北沧州的马杰也遇到了类似的难题,上周他54岁肺癌晚期的父亲险些被疫苗接种点拒之门外。

 

担心放开后父亲感染上新冠,马杰最近电话咨询了负责接种的卫生服务站,但服务站却告诉他肺癌患者不能接种疫苗。

 

马杰没有和工作人员进一步争论,而是选择对工作人员隐瞒父亲的病情。

 

担心咨询过的接种点有病人信息登记,马杰特意带父亲去了另外一个接种点,告诉工作人员,父亲身体没有任何病症后顺利打上了疫苗。不过马杰也很清楚,“这样如果出现问题,都算是自己隐瞒病情的后果。”

 

2020年,中国新发癌症患者457万例、死亡300万例,新发病例数和死亡例数均位居世界第一。数量庞大的肿瘤患者,也是不可忽视的新冠高风险人群[1]。

 

美国肿瘤科医生、堪萨斯大学临床助理教授李浩然对《知识分子》解释,“由于各种原因,肿瘤患者可能出现免疫力下降。比如化疗或者包括骨髓移植在内的其他治疗,都可能导致免疫力下降。这部分病人会对新冠特别易感,而且感染之后死亡风险特别高。”

 

一项纳入中国2020年2月11日前72314例新冠肺炎患者的统计显示,恶性肿瘤患者的病死率高达5.6%,显著高于普通人群0.9%的死亡率[2]。

 

然而,本来更需要保护的恶性肿瘤患者们,现实中却成了被忽视甚至歧视的对象。

 

被忽视的脆弱群体,还在裸奔

 

“癌症患者因为自身疾病或治疗原因,可能处于免疫抑制状态,属于新冠感染的脆弱人群。”

 

深圳市第三人民医院院长、美国微生物科学院院士、深圳市首届疫情防控公共卫生专家组组长卢洪洲认为癌症患者的脆弱性体现在多个方面:

 

一是相比于普通人更容易感染新冠病毒;

 

二是感染后更容易发展成重症甚至死亡,尤其是正在接受治疗的患者;

 

三是新冠病毒在处于免疫抑制的癌症患者体内病毒清除更慢,病程更长。

 

但在强调脆弱人群疫苗防护的今天,国内大量癌症患者依然在疫情面前“裸奔”。

 

今年5月发布的《恶性肿瘤患者新冠病毒疫苗接种的专家意见》指出,我国恶性肿瘤病人群体的新冠病毒疫苗接种率甚至低于老年人。

 

多位北京、上海等城市的肿瘤患者告诉《知识分子》,他们所在的多个肿瘤患者群中,接种了疫苗的患者是“少数派”,多数人都因为各种传言而没有接种。

 

癌症病人是疫苗犹豫非常严重的群体,很多癌症病人担心疫苗的副作用,或者担心接种疫苗会影响抗癌治疗效果、刺激肿瘤出现进展。

 

在国内,肿瘤患者很难从官方文件中得到明确的指导意见。2021年3月29日公布的《新冠病毒疫苗接种技术指南(第一版)》中,建议免疫功能受损人群(例如恶性肿瘤、肾病综合征、艾滋病患者)接种灭活疫苗和重组亚单位疫苗[4]。

 

但这份指南同时提到,目前尚无新冠病毒疫苗对该人群感染者的安全性和有效性数据。这样的答案肯定不能让患者放心。

 

广东阳江的肿瘤患者春日在2020年也问过医生,该不该打疫苗。主任医生告诉她暂时可以不打,并且给了她一张手写的证明。那之后,春日没有再多想这个问题,“安安心心过了几年。”

 

放开之后,随着感染人数迅速增加,癌症患者们不再有观望的空隙,而是真切地感觉到新冠感染的威胁。

 

与癌共舞论坛100多个病友群里,疫苗和阳性成了最热门的两个话题,到处都有人在问“你们有没有打肿瘤疫苗?”,“群里有谁家打了肿瘤疫苗,能来分享一下吗?”

 

根据与癌共舞论坛创始人兼社群负责人金萍的观察,癌症患者现在有两方面的担忧。一方面是放开之后,不打疫苗就是赤裸裸的没有防护。在本身就有基础疾病的情况下,染上新冠或者发生重症几率要比别人高很多。另一方面现在传言很多,患者担心打疫苗之后病情出现进展,或者像传言中那样得肺结节。

 

马杰父亲所在的病友群里,一些群友在看到某疫苗公司行贿的传闻后,坚持认为疫苗都是假疫苗。在马杰看来这都是“歪道理”,但很多群友,包括马杰患癌的父亲都对假疫苗的传言深信不疑。

 

就在上周五,马杰电话咨询主治医生可不可以给患肺癌的父亲打疫苗。之前他了解过很多专家在线上的说法,普遍建议癌症病人打疫苗。但主治医生告诉他,现在没有文件同意癌症患者打疫苗,不能打。

 

马杰对主治医生的态度表示理解。“如果主治医生让你打疫苗,出现什么问题可能他们就要负责了,比如出现什么不良反应,或者病出现了什么说不准的情况。所以他们不让你去打。”

 

金萍介绍,现在的医疗环境下医生一般比较保守,很多时候让病人自己决定。“去打也可,不打也可,你自己看着办”,“没有文件规定”,都是医生常用的说法。

 

柱子哥4年前被诊断为淋巴瘤,她从2020年开始关注疫苗接种问题,每隔一段时间,她就会询问不同医院的血液科医生、病友或者医疗博主,近三年过去,“大家的态度都比较消极”—— 因为缺少足够的数据和可参照样本。

 

“我想询问一下这些医生,当你在临床或者门诊里,对新冠疫苗接种犹豫不决的病人走向你们的时候,有多少医生是百分百真诚直接地回答了他们的问题,你有为你的患者建议最优选吗?“柱子哥说。

 

春日也去问了她的主治医生。主治医生建议她不要打疫苗,担心打她了疫苗之后副作用太大,反而刺激了那些癌细胞,加速了它们的生长,这样的病情可能无法控制。但春日后来问到的一个医生朋友却推荐她去打疫苗。

 

下一步该怎么做,春日表示自己还在纠结。“如果知道结果是怎么样的,还可以做出选择。疫苗打下去不知道会有什么结果,所以我们也无法去选择,现在只能像开盲盒一样。”春日说。

 

“这两年,我一直希望能有专家站出来,不要把话说的模棱两可,滴水不漏,给我们一些明确的指南性的东西。”柱子哥说,“我不知道专家和科学家有没有意识到,大众对知识精英和科学权威的期待和尊重包括了一部分的溢价。你要冒一些风险讲话,你敢讲别人不敢讲的话,这是我们对知识精英和科学权威过分尊重和职业化光环里隐含的溢价。”

 

打还是不打,本不是个问题

 

肿瘤患者该不该打新冠疫苗,本来不应该是一个如此纠结和困难的问题。

 

安德森癌症中心放射外科中心主任张玉蛟告诉知识分子,在美国,第一批接种的人群就包括肿瘤患者、严重的肾病患者、一线医务人员和80岁以上的老人。

 

“癌症患者接种的优先级排在了美国总统拜登的前面。因为拜登当时年龄不到80岁,其他标准也够不上。”

 

对于癌症患者担心的疫苗安全性问题,张玉蛟解释,任何疫苗接种肯定都有副作用,关键是如何权衡。现在疫苗三期研究的数据已经对世界公开,根据疫苗三期研究公布的数字,疫苗对癌症患者的副作用并不比普通人大。

 

李浩然表示,“基本上除了有明确的禁忌症,绝大多数的肿瘤患者都可以打疫苗。哪些肿瘤患者需要打疫苗,在NCCN(美国国家综合癌症网络)指南上面有明确的规定。”

 

NCCN指南是美国肿瘤科医生普遍遵循的治疗指南。NCCN指南指出,大部分癌症患者都应该尽快接种疫苗和加强针,不应该被动等待。如果出现免疫功能受损的情况,还应该接种第四针。例外的是,接受了干细胞移植或Car-T细胞、NK细胞疗法的患者需要等待3个月再接种,接受过大手术的患者也应该等待几天到两周再接种[5]。

 

欧洲癌症患者联合会(European Cancer Patient Coalition)的指南建议,癌症患者无论是处于活动期或康复期、无论在接受何种癌症治疗以及无论是否在治疗后的随访期都应该接种疫苗[6]。

 

国内的专家共识——《恶性肿瘤患者新冠病毒疫苗接种的专家意见》和《新型冠状病毒肺炎疫情期间实体肿瘤患者防护和诊治管理相关问题的中国专家共识(2022版)》都是今年相继发表,也都建议肿瘤患者不仅是可以打、应该打新冠疫苗,而且要尽快打、足量打、优先打。

 

参与《专家意见》制定的卢洪洲总结了当前的共识,“癌症不是新冠疫苗接种的禁忌症,绝大多数情况下均可以接种疫苗。癌症患者是新冠感染的高危人群,相比于普通人群,更应该优先接种疫苗。在能接种的情况下要尽快接种,并建议采取异源序贯方式进行加强针接种。”

 

不过,这两份专家共识在甚至不被部分专业医生所知晓,张玉蛟在和国内医生讨论病例时,张玉蛟发现部分医生对疫苗接种有两个误解:第一是担心疫苗的副作用,不想让肿瘤患者接种;第二是觉得中国疫情没有爆发,没必要让患者接种。

 

“结果现在越是脆弱群体,得到的疫苗保护越少,出现了本末倒置的情况。”

 

张玉蛟90多岁的父母在国内打疫苗时,就被当地医院以“年龄太大”为理由拒绝,明确表示不需要医院承担任何后果之后才得以接种。地方不敢给肿瘤病人、老年人之类脆弱群体接种疫苗,医院和医生也不愿承担风险,最后受到伤害的只有这些最脆弱的人群。

 

脆弱群体中的脆弱群体

 

作为专业的肿瘤医生,张玉蛟认为癌症病人与其担心疫苗的副作用,不如担心免疫抑制使得疫苗功效受到影响,不能产生足够的免疫反应。

 

“概念是要转过来一下,我们应该担心的不是副作用,而是疫苗的效率效果怎么样。”张玉蛟说。

 

按照张玉蛟的解释,即使现在被一些判定为不建议接种的人群,比如正接受化疗的病人或者移植过骨髓的病人。不适合打疫苗的主要原因都是治疗期间免疫功能受到了限制,影响疫苗的功效。

 

考虑到癌症病人的低免疫力问题,张玉蛟坚持癌症病人除了要加紧接种疫苗外,还应该打加强针。

 

首都医科大学特聘校长助理、教授廖新生向《知识分子》解释,因为癌症病人本身免疫系统比较弱,打两针的免疫效果可能只相当于打一针。如果第三针不打的话,只相当于打了一针,保护就比较弱。

 

而那些接受抗癌治疗期间暂缓接种疫苗的,接种后只能产生极低机体免疫的,以及对疫苗严重过敏等禁忌症的癌症患者们,则是脆弱群体中的脆弱群体。

 

比如血液肿瘤患者,李浩然表示,大部分血液系统病人接种新冠疫苗后产生的保护性不如其他病人。对接受过骨髓移植后或者靶向淋巴细胞治疗的病人,疫苗可能不会产生太多作用。疫苗属于主动免疫,也就是说接触抗原之后让我们身体自身来产生抗体,如果某一个环节出了问题,就没法产生足够的抗体。

 

血液肿瘤群体之外,儿童肿瘤患者也是被忽视的脆弱群体之一。但由于专业人士长期没有形成疫苗接种的指南提供参考,患儿家长对疫苗疑虑很深。

 

科普作家菠萝表示,国内对肿瘤患儿接种疫苗没有指南。因为疫苗并不是儿童肿瘤医生的专业,所以大家说话都会比较谨慎。而且关于灭活疫苗的研究全球都相对少,尤其是对于肿瘤患儿来说,没有客观的东西可以给大家参考。

 

“甚至不要说新冠疫苗,在肿瘤患儿接种其他疫苗方面,都没有指南,所以我们现在需要做的事情很多。”菠萝说。

 

这几年,菠萝在做科普工作面临的一个困境是。从个人的判断出发,他觉得孩子需要被保护,至少康复的孩子是应该接种疫苗的。免疫力正常、没有在化疗、移植过程中的孩子,都是应该接种疫苗的。

 

但是这个间隔时间是在结束治疗三个月以后,半年以后,还是一年以后,没有人能给出统一意见,甚至不同的专家态度也不一样。没有指南,为了避责,各位专家的态度就难免会偏保守。

 

“而且这不是一个靠科学性或者纯看数据就能解决的问题,它是一个复杂的社会系统问题。最近社会开始大规模谣传打了新冠疫苗会得白血病或者儿童肿瘤,虽然数据并不支持这个说法,但如果没有威望的人出来澄清,很难大规模让家长带着孩子们去打疫苗。”菠萝说。

 

放开后,如何保证癌症病人就医?

 

除了疫苗问题,肿瘤患者们更担心医院出现挤兑或者关停影响治疗。

 

保证肿瘤患者就医这一点,早在2020年官方相关文件就规定“对于肾功能衰竭患者、肿瘤患者以及其他需要维持定期治疗的重症患者,原则上医疗机构应当提供不间断的医疗服务;确因疫情防控需要不宜继续提供的,应当由患者居住地附近的、具备相应医疗能力的医疗机构接续承担[9]。”

 

不过,金萍直言这种方案对于肿瘤患者来说不太现实。肿瘤患者的治疗是全病程管理,主治医生对于整个病程非常清楚,如果改去另一家医院会出现很多问题。

 

“首先它有没有处理病症的能力。第二个问题是它对整个病程了解不够清晰,尤其是多线治疗的、晚期的患者,病情是很复杂的,这时候非常考验医生的专业能力,以及对于全病程的跟进。如果说换一个医院、换一个医生,这一块就完全断掉了。”金萍说。

 

春日担心的问题则是,如果肿瘤科医生出现大规模阳性,还能不能照常给病人看病。“药我们吃完了就要去开。如果医生这周他不上班,开不了药就会停药,到时候怎么办?”

 

疫情防控放开之前,也有很多肿瘤患者,尤其是进京看病的患者受到防控措施影响,不能及时看病。但金萍觉得,放开后肿瘤患者的压力还是更大一些。

 

金萍身边就有这么一个患者,身患小细胞肺癌需要放疗,但现在医院不接受放疗的病人。

 

此外,金萍还了解到,放开后这段时间里,部分肿瘤专科医院,以及几家综合性的三甲医院已经不再接收化疗或者放疗的病人。还出现了住院部关门,门诊放号数量减少的情况。

 

“肿瘤患者是一个等不起的群体,以前也会很难,但是还是能想办法解决一些,现在好像反而更难了。”金萍说。

 

疫情高峰时期美国医疗机构的应对经验,或许可以为放开后国内的肿瘤病人保护提供参考。

 

但在经历过这波疫情高峰的李浩然看来,在急诊科医生或者其他重症科医生忙得不可开交的时候,美国的肿瘤科医生反而在过比较正常的生活。医生除了需要戴口罩、穿一些防护设备,每天处理的病人数量上没有太大的变化,医疗资源相对是充足的。

 

这得益于美国社会和医院管理层面对肿瘤科室的重视。在美国疫情高峰期,医疗机构大量科室被关闭为新冠急诊病人空出床位,比如择期关节置换术这类手术被推迟。但廖新生回忆,在疫情高峰期间肿瘤科和血液科始终没有关闭,即使出现阳性病人,转阴之后也能立刻继续治疗。

 

这种应对方式下,因为科室一直在正常运行,癌症病人的治疗没有真正被耽误。“其实还是很值得借鉴的,面对这种情况应对有序,没有造成医疗资源的挤兑。”廖新生说。

 

医院的管理水平也是保证医疗资源始终充足的关键。李浩然所在的医院里每天会有内部的统计,每个院区大概确诊了多少新冠的病人、阳性率是多少,每一个科室的人数有多少,多少医护请病假,多少医护人员感染新冠。根据这些,医院领导层会做出实时的调整,分配医护资源去支援人手设备不足的科室。

 

在医院管理层面,廖新生不赞成国内抽调太多肿瘤医生去抗疫的做法。在他看来,医院各科的重要性是不同的,在医疗资源比较紧张的时期,至少不该优先抽调肿瘤科的医生。“肿瘤科都去抗疫了,皮肤科还在开着,这就是没有把顺序理顺。”

 

医疗资源之外,李浩然还提到,NCCN指南等多个指南都提到癌症病人面临的心理上的风险,并且给出了一系列建议。除了如何调节心态,建议中还有重要的一点是获取正确的信息。

 

“网上在这种非常时期会有大量的假消息、反科学的消息,在正确的渠道去拿到正确的信息,这是我们树立起正确的价值观的前提。”李浩然介绍,现在如果搜索肿瘤治疗相关内容,Google会把各大肿瘤中心的相关科普放在第一页,帮助人们获得正确的信息。

 

正确的、清晰的信息,对肿瘤患者来说也是珍贵的医疗资源。放开后,国内新冠阳性的肿瘤患者数量在迅速增加。出于焦虑和可靠信息的不足,病人经常会做出一些错误的选择。

 

比如靶向药和化疗药物本身就有一定的副作用,患者如果随便按照网上流传的药单乱吃药,很容易出现严重的后果。金萍认识的病人中,已经有病人在乱吃药物后出现严重的不良反应。

 

为了缓解患者的焦虑,提供正确的科普信息。与癌共舞论坛特意组建了阳性病人群,在群里有十多位志愿者医生为病人解答常见问题。及时告诉病人什么情况下需要就医,什么情况下无需担心,以及在家应该如何用药等等。

 

在社交媒体上,张玉蛟也在反复强调老年人和有严重基础疾病人群接种疫苗的重要性,不厌其烦地解答一些新冠的问题,支持他这么做的,完全是自己内心的危机感和责任感。

 

“能救一个算一个。”张玉蛟说。“肿瘤医生也好、普通医生也好,每个人都有推动癌症病人接种疫苗的义务,人人都该做宣传兵。”

 

(文中Semi、春日、马杰均为化名)

 

参考文献:

1.https://www.cnki.com.cn/Article/CJFDTotal-XFCR202202001.htm

2.https://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(20)30096-6/fulltext

3.https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2020.39.28_suppl.148?af=R

4.http://www.nhc.gov.cn/xcs/yqfkdt/202103/c2febfd04fc5498f916b1be080905771.shtml

5.https://www.nccn.org/docs/default-source/covid-19/2021_covid-19_vaccination_guidance_v7-0.pdf?sfvrsn=b483da2b_119

6.https://ecpc.org/%E7%99%8C%E7%97%87%E7%97%85%E4%BA%BA%E6%96%B0%E5%86%A0%E7%96%AB%E8%8B%97%E6%8E%A5%E7%A7%8D%E6%8C%87%E5%8D%97%EF%BC%88%E4%B8%AD%E6%96%87%E7%89%88%EF%BC%89/

7.https://rs.yiigle.com/CN112152202210/1431005.htm

8.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9250963/

9.http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202002/6d5a8556c5ce46368263711698d8237a.shtml

10.https://www.aamc.org/news-insights/covid-19-disrupted-health-care-other-serious-conditions-now-physicians-worry-about-long-term

11.https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/wr/mm6938a3.htm

 

 

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由饶毅、鲁白、谢宇三位学者创办的移动新媒体平台,现任主编为周忠和、毛淑德、夏志宏。知识分子致力于关注科学、人文、思想。我们将兼容并包,时刻为渴望知识、独立思考的人努力,共享人类知识、共析现代思想、共建智趣中国。

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