克莱曼夫妇晚年的灵魂照护｜荐书-知识分子的财新博客-财新网

摄影©托本·埃斯克洛德

撰文｜王一方（北京大学医学部教授）

《照护》

阿瑟·克莱曼对于中国医学人文与社会学界来说，是一个十分熟悉的名字，缘由很多。

● 一是他的学术触角广，涉及医学社会学、人类学、精神医学、医学心理学、心身医学、叙事医学诸多新领域，且学术成就大，成果多，有口皆碑，他身跨两院，在哈佛医学院创立了社会医学系，在文理学院开辟了医学人类学学科；

● 二是他的著述中译本多，尤其是其代表作，有些书卷还走出象牙塔，成为畅销书，如《道德的重量》、《疾痛的故事》；

● 三是他来华次数多，最早可以追溯到1969年的台岛研修与1980年的大陆访学，随后的日子里数十次来华讲学，兼做田野调查，75岁之前几乎每年都有旅华行程；

● 四是他的中国学生多而显赫，北大、清华、复旦、中山等名校悉数就位，且现今都已成为学术翘楚，不时为师门添光增色。

阿瑟·克莱曼与中国缘分不浅，他有一个不俗的中国名字 “凯博文”，意蕴是博闻强记，继而博大精深；夫人琼·安德烈娅，婚后改为琼·克莱曼，她的中文名便随其夫名的意象，延展而来，叫 “凯博艺”，亦文亦艺，珠联璧合。

其实，要论中文造诣与中国文化的修养，夫人凯博艺还在先生凯博文之上，她不仅能娴熟地用中文交谈，更难得的是能用中国式的 “外圆内方” 处世哲学调适复杂的人际关系，在与一众中国学生的交往中，扮演好慈母角色，弥合凯博文先生这一严父形象与中国徒儿的文化性格分歧。

1939年出生的凯博艺比凯博文大两岁，论身世，他们两人之间有落差，一位是具有欧陆气质的优雅淑女，一个是散发着纽约布鲁克林野性的犹太浑小子。

加州大学校园里一场法国电影让他们有了短暂的邂逅，长相酷似影星奥黛丽·赫本的凯博艺以一袭朦胧的侧影撩起了凯博文的倾慕之心，双方都不失时机地抓住了命运轨迹中这个稍纵即逝的珍贵交集，感情迅速升温，毫无悬念地结为同心。并由此开启了50年的互帮互助，互补互嵌的琴瑟爱旅。

说来也巧，1979年，凯博艺40岁，她拉着凯博文去台北一家古寺里去拜会了一位著名的命理先生，十分虔诚地从签筒里抽了一个竹签，未经解读，仅从算命先生惊恐不语的表情中意识到前程的不测。当时，他们夫妇并未在意中国式 “命运多舛” 的暗示，直至十五年后，生命出现了重大的 “发卡弯”，夫妻之间的即时恩爱-互惠变成了年代更迭式的反哺-互惠。

50岁之前，克莱曼夫妇在学业上、职场上奋力打拼，渡过了艰辛的激流期，凯博文从西雅图的华盛顿大学的职场第一步，辗转到长沙的湖南医学院（湘雅访学），再回到哈佛大学担任终身教授，事业线节节攀升，身体却屡屡亮起红灯，鼻窦炎、哮喘、高血压、痛风、痢疾几乎击垮他，是凯博艺的悉心照顾才让他脱离病境，渐次康复。以至于凯博文逢人便讲 “是她拯救了我！” 凯博文深深地感激自己的妻子，期待着有一天能回报她深沉的爱和无微不至的呵护。

上帝之手把未及60岁的凯博艺早早推入了 “阿尔茨海默症” 的深渊，照护的职责自然而然地落到了丈夫凯博文身上。这不只是 “飞去来兮” 的飞碟效应，而且是他学术研究与成果的实践。“家庭照护模式” 的倡导与创新，正是凯博文研究的医学社会学的一个重要主题。

不同于医院医疗的官僚型和技术化，在所有的照护中，家庭照护总是最亲密的，充满了 “在场” 的感觉，家庭成员之间享有相似的价值观，因此更容易获得共情，稀释、对冲怨愤、疲惫对招呼关系的腐蚀；还有贯彻 “整体医学”（身心社灵）理念的全人照护谱系，在躯体照顾之外，还需努力开启心理抚慰，社会关系重建，灵性的安宁与安顿；他极力倡导的叙事医学，其核心是藉以医患之间的倾诉与倾听走进苦难的世界，这是一份独特的 “内感受” 与 “心灵颤抖”，仅凭各种精密的外测器械都无法抵达，正所谓 “苦难无法显影”。

照护罹患阿尔茨海默症的妻子十年有余，医生兼丈夫双重身份的凯博文亲历了一场马拉松式的耐力测试，体力、心灵、情感、意志都是一次淬火。这本是一种无法疗愈的疾病，躯体与心灵分飞，病情逐渐恶化，最初是视力模糊、认知错乱，后来是完全失明、失能、失智、失忆、失意、失落，甚至出现周期性的幻觉与妄想。

曾经的知性优雅、温柔体贴变成横蛮无理、暴孽无常，作为丈夫，此时需要的不是危机模式的单一项目诊疗，而是长期的全人照护。通过这一人生的历练，他更加深切地理解了照护的内涵：意味着掌握、管理、处置、照看、保护、关爱、悉心、担心、焦虑······ 时时都在考验着照护者逆境中的心理弹性，需要艰辛、忠诚、勇气、社会援手来支撑，具有极强的道德力量。在他看来，唯有共情的氤氲，家庭照护才会成为一种无比丰饶、充满人性的情缘交互体验，足以缓解体力与情感的急速 “耗竭”。

频繁就诊中，无力、无奈、甚至无能、无语的连串挫败感依然击垮了这位医学大师的残存的一丝丝技术乐观，让他更真切地品味到医学的真谛，那就是抚慰与帮助，陪伴与见证，倾听与理解，接纳与宽容，就是内心的律令：“别走开，就待在那里！” “天塌下来也要撑着，这就是你要做的”。

照护的至暗时刻就是这样度过的，没有理由的理由根植着经年累月的深爱与亲情，无论患者是躁动，谵妄，举止荒诞，还是 “恩将仇报”，大打出手，作为家人都会默默忍受，哪怕有一线曙光也要去尽力去沐浴，即使是发作间隙中的短暂的缓解、温宁，这对患难夫妇都会倍加珍惜。

此时此刻，凯博文却发现，医护的修为却存在着巨大的落差，低技术群落的护士、家庭医生大多具备同理心，能与家人共情、共感，倾力相助；而占据学科前沿的专科医生则常常囿于外在化的技术功利考量与官僚化的行为习惯，难以进入 “感同身受” 的境遇，甚至还私下抱怨 “不可理喻”，表露出 “无能为力”、“爱莫能助”，无意间流露出冷漠与隐忍。寄予希望的神经科专家对于患者照护几乎毫无帮助。

凯博文认为，这种 “同行” 不 “同温”，“专家” 无 “专长” 的原因，不是某一个医疗关节，某一个医疗个体的道德、行为短板，而是现代医学结构性的底板破损，他把矛头直指 “医院医学”，斥责这是一种极其狭隘的官僚化医疗服务，一味地追求外在化、客观化，机器主导，忽视内在化、主体化，急功近利，照护品质低下，不仅缺少人文关怀，更缺乏灵魂的照护；医者只把患者之患看成一组暂无定论的检查数据，而不是需要支持和抚慰的弱者。

大诊小治，有诊无治屡屡发生，患者与家属等待的时间在翻倍，沮丧的程度也在翻倍，其中纠缠着四个悖论。

● 其一，医学的初心在不断蒙尘，医学在传统意义上总是把照护置于中心地位，它是患者中心论的体现，但医院医疗的发展历程恰恰在背弃这颗初心，照护在医疗中的地位在不断地边缘化，不断被高技术的考核体系所遗忘；

● 其二，在诊疗决策中占据中心地位的医生们比相对边缘的护士、社工们更加轻慢照护的价值，也更少照护的付出，甚至不屑一顾。但家庭医学（全科医学）的医生比医院医学（专科医学）的医生做得更好，新兴的 “多学科协同会诊机制”（MDT圆桌）虽有所补救，效果却十分有限；

● 其三，照护胜任力，包括陪伴、见证、抚慰、安顿等一系列临床素养的培育在医护教育中没有得到足够的重视，医学生、护生缺少床边照护的体验，志愿者的历练，基础知识、临床技能的教练与考核都没有把照护作为基本功，构成医学教育的最大盲点；

● 其四，社会医改的方向与学科的进阶似乎都不把临床照护水准作为改进与提升的目标，仿佛它早已不是问题，与那些高大上的诸如征服疾病，创新药品，延缓衰老的宏大目标来说，提升现代医疗所能提供的照护水准却是最基本的，最普惠的职业追求。

为此，克莱曼先生倾其全力四处发声，吁请全行业、全社会正视这些悖论，还 “照护” 作为临床医学核心的本来面目与价值。

经历了十年有余的悉心照护，2011年的春天，凯博艺最后静静地离去，长眠在离家只有两个街区的墓园里。没有遗憾，只有不舍，克莱曼夫妇的灵魂依旧相依相伴。如今，凯博文的照护行为依旧，只是不再是床前的侍奉，而改为了墓园清扫的神圣行为，在他看来，这是对不曾远去的逝者灵魂的抚慰与敬重。

克莱曼夫妇的故事讲完了，但是笔者的思绪依然沉浸其中，久久无法跳脱出来，寻思着克莱曼夫妇晚年这段灵魂照护的经历给我们的启示有哪些？

盘恒再三，有这么几点感念：

● 其一，即使是三高人群（高知、高管、高干），社会地位优越，财务相对自由，也并不能抵御、缓解所有的老龄困局，金钱并不是万能的，有些照护的元素金钱买不来，如长期照护中的持续共情、共生；

● 其二，人除了生物性之外，还有太多的社会性、心理意向性，照护关系的建构比照护行为的强化更重要；

● 其三，衰老与疾病的困境是多元的，也是复合的，需要社会与医疗的多元支持系统（MDT），但多元支持系统的协同、统筹起来却十分困难，犹如四手联弹的钢琴演奏，一旦失措或失灵，很难彰显功效，甚至出现负效应；

● 其四，在当下的安宁疗护服务体系中，医院医疗（专科医疗）擅长于躯体急性危机的处理，而弱于渐进型、复合型的慢病困境的照护，家庭医疗（全科医疗）则擅长于安宁疗护的照护服务。尤其是进入姑息阶段，人文抚慰优于技术干预，悉心照护优于全力救疗，护士、社工、灵性抚慰师的价值高于医生；

● 其五，照护文化比照护技能更重要，技术时代、消费社会的讥老文化（无用）、厌老文化（废物），惧（拒）死文化亟待改进。

话题：