他说,很多人同情罕见病患者,却忽视了他们也可以做贡献

近年来,罕见病逐渐为公众所知。2014年,“冰桶挑战”从美国传到中国后,更多中国人知道了被称为“渐冻人症”的罕见病。相较于一些常见疾病,罕见病少见发生,但罕见病患者并非少数,仅中国就有超过1680万罹患罕见病的病人,全球约有3亿名罕见病患者。医学界已确认的罕见病,种数超过七千种,约占人类已知疾病种类数量的10%,其中80%是由基因缺陷诱发,具有遗传性。 民间公益机构上海四叶草罕见病家庭关爱中心(原名为...
近年来,罕见病逐渐为公众所知。2014年,“冰桶挑战”从美国传到中国后,更多中国人知道了被称为“渐冻人症”的罕见病。相较于一些常见疾病,罕见病少见发生,但罕见病患者并非少数,仅中国就有超过1680万罹患罕见病的病人,全球约有3亿名罕见病患者。医学界已确认的罕见病,种数超过七千种,约占人类已知疾病种类数量的10%,其中80%是由基因缺陷诱发,具有遗传性。 民间公益机构上海四叶草罕见病家庭关爱中心(原名为...
撰文 | 林凤生 什么是美?美是能让人的身心产生愉悦的一种感觉。这种感觉一部分来自直觉,一部分源自经验。湖光山色堪称美景,山珍海味称作美食,明眸皓齿称为美色,黄钟大吕称作美音……人在感受这些美的时候,大脑的杏仁核、眶额皮层和伏隔核等与情感相关的脑区的血流量增加,神经活动加强。通过现代技术可以把它们一览无余,从而证实了这种感觉的真实性。 什么是“昂贵信号” 如果进一步问,为什么这些事...
撰文 | 赵维杰 Kevin T. Zhao(赵天萌) 翻译 | 赵志磊 责编 | 陈晓雪 1987年,大阪大学的研究者在细菌中发现了一种特殊的成簇DNA重复序列;几年内,另外两个课题组也独立发现了相同的现象。但在当时没人知道这些序列的功能。在那之后的十几年中,只有几个研究组对它进行了研究。直到2005年,科学家们才终于揭示了这些被称为“成簇规律间隔短回文重复序列”(Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats...
亲爱的伙伴,今天, 我们来认识一位“隔壁家孩子”—— 坚强、独立、乐观、勤奋的她, 曾经,一直把疾病的痛苦深埋心中, 很少和其他人倾诉。 现在,她已经能把这一切娓娓道来—— 大家都叫我小爱,一个四川女孩。 八九岁时,双手红肿、脚底板特别疼, 家人开始没在意,后来反复检查, 爸爸带我到西安的大医院, 最终确诊“系统性硬化症”,说是治不好。 (编者注:系统性硬化症属于硬皮病的一种。)...
撰文 | 张新庆(北京协和医学院人文学院) 人类首例胚胎基因编辑婴儿事件已经过去两个月了,新闻报道的高潮暂告一段落,但相应的基因伦理反思、政策法规的完善才刚刚开始。为此,中外生命伦理学研究者要携手共进,互通有无,在全球视野下探索人类胚胎基因编辑的伦理问题的表现及伦理治理的良策。 2019年1月,我和新西兰Otago大学Dunedin医学院生命伦理学研究中心李京儒、Simon Walker和聂精保等专家在《浙江大学学...
今天,《知识分子》要推荐的是上海纽约大学校长俞立中谈高等教育的一篇专访文章。
俞立中生于1949年,与新中国同龄。他历任上海师范大学、华东师范大学校长,2012年4月,被聘为上海纽约大学首任校长。
去年12月,在接受中国教育在线专访时,俞立中指出,校长的责任是推动改变,让学校变得更好。他认为,中国高等教育发展的过程中,需要有数量标准,但这不是终极目...
撰文 | 段睿颖 郝春晖 宋宇铮 责编 | 惠家明 1. 干旱期间,白蚁有助于植物生长 说到白蚁,人们对它的印象可不怎么好。因为它们啃食树木,是家具破坏者。但对于热带雨林的植物来说,白蚁却是它们的“救命恩人”。香港大学等机构的研究者发现,在干旱时期,白蚁的存在能够缓解雨林植物的缺水困境。经过白蚁持续筑巢活动后,土壤含水量可以提高36%,幼苗存活率也能比无白蚁活动地区高出51%。白蚁之所以有这么...
撰文 | 沈 恂(中国科学院生物物理研究所退休研究员) 责编 | 程 莉 1966年秋,一场疯狂的名为“文化大革命”的风暴席卷中华大地,随着“走资本主义道路的当权派”被打倒,各地区的造反派在全国夺权,成立所谓的“革委会”,全中国的大、中、小学都停止了招生和上课,无数的大中型国有企业停工停产,甚至发生武斗。中国科学院虽然没有完全停止科研工作,但科研人员的大部分时间都用在了“斗私批修”和“接受工农兵的...
撰文 | 孙 萍 责编 | 黄雅兰 一提笔,我感觉自己要为XX技校开启一篇广告软文了。其实,我是想在这里跟大家分享一下性别和编程的那些事。开始之前,想问问大家,你觉得性别和编程有关系吗?如果有,有啥关系?可能有人会说:现在市面上大部分程序员都是男生。此话不假,但是,你可曾知道,在历史上,女性与编程有着密切的联系?下面这些事情大部分人可能不知道,我来给大家科普一下: ○ 世界上第一个程序员是...
导读 基因编辑技术可能使番茄生产辣椒素。 撰文 | 冯水寒 责编 | 叶水送 近年来,基因编辑技术快速发展,为农作物育种带来了变革,如作物的品种驯化方面,包括了 孤儿作物的驯化和 野生作物的从头驯化,此前我们亦有介绍。得益于基因编辑技术的发展,我们对现有农产品的改造也成为了可能。 近日,巴西维索萨联邦大学(Universidade Federal de Viçosa)的Agustin Zsögön等人在Trends in P...
编者按 2018年12月18日,欧盟人工智能高级别专家组(AI HLEG)正式向社会发布了一份人工智能道德准则草案(DRAFT ETHICS GUIDELINES FOR TRUSTWORTHY AI)。在许多人担忧人工智能取代人类、破坏伦理的大背景下,该草案旨在指导人们制造一种“可信赖的人工智能”。那么,如何才能让机器人更令人信赖?可否赋予它们道德修养呢? 就此话题,我们采访了美国匹兹堡大学科学哲学和科学史系杰出教授、西安交通大学长江讲座...
撰文 | 韩东升 何东明 责编 | 叶水送 上周,冷泉港实验室(Cold Spring Harbor Laboratory,CSHL)宣布与1962诺贝尔奖得主、90岁高龄的詹姆斯·沃森(James Watson)彻底断绝关系,并收回授予他的所有荣誉称号,原因是沃森最近再次重提并肯定了他在2007年发表的种族言论。 冷泉港实验室宣布与沃森彻底切割 1月11日,冷泉港实验室首席执行官Bruce Stillman及其董事会主席Marilyn Simons在一份官方声明中表示...
导语 “贺建奎事件”引发了人们关于基因编辑技术的临床应用的讨论。 最近,曾在多家跨国药企负责临床肿瘤药物开发精准医学工作的陈达维博士来稿,提出人类胚胎的基因编辑并无临床价值,反而增加了胚胎发育的风险。他还认为,用基因编辑技术修正体外胚胎细胞中的遗传病基因与该技术必须依赖的体外受精和植入前遗传检测技术在理念、标准及应用过程上均不相匹配。因此,他建议在澄清基因编辑技术对修改人类胚胎基因的应用...
撰文 | 杨枭 黄华 尤嘉 陆飞 责编 | 惠家明 1. 谷歌最新验证码系统被自家语音识别破解 我们使用网络时需要输入各种验证码,以证明自己是人类而非恶意的计算机程序。reCaptcha就是由谷歌公司开发的一个验证码系统,其使用非常广泛,受到的网络攻击也不少,但却鲜有破解成功者。上周,马里兰大学的研究人员在征得谷歌同意后,公开了他们最新的攻击代码unCaptcha2。这款攻击代码能够破解谷歌最新版的reCaptcha ...
撰文 | Philip Ball 翻译 | 李丽旻 校译 | 段兆晨 自二十世纪初诞生以来,量子力学似乎一直是一个独特的、不可直接感知的物理分支,它从最微观的尺度解释物质(例如原子、光子与亚原子粒子)的运行规律。然而在人类社会所有的工程实践中,经典物理学规律都发挥着主导作用,其中所有物体都有其确定的位置、轨迹和属性。 然而,在过去几十年中,科学家们开始将量子规律应用于实用科技领域。1985年,物理学家理查德·...
撰文 | 常 江、任海龙、杨奇光 责编 | 黄雅兰 中国青年女性微信头像的背后,是带有独特中国经验色彩的数字女性主义 在社交媒体使用的过程中,使用者对于自己的头像(虚拟形象)的选择和设计,是其在互联网空间中的虚拟人格的重要外在表现;在特定的文化条件下,也必然可以成为其一种带有批判性色彩的自我表达。在中国,年轻女性是使用社交媒体进行表达和社会动员的最为积极的群体之一(Svensson,2016)。2014...
撰文 | 梁希同 责编 | 陈晓雪 几千年前,古人把从罂粟中提取的鸦片作为缓解病痛的“灵药” [1]。1805年,德国医生瑟图纳(Sertürner)从鸦片分离出了主要有效成分——吗啡(Morphine)。直至今日,吗啡依然是效果最好、应用最为广泛的止痛药品。 然而,吗啡会引发很多的不良反应,包括消化和呼吸系统的紊乱。更为严重的是,长期使用吗啡等鸦片类止痛药,会产生药物依赖和耐药性,要达到同样的止痛效果所需要的吗啡...
撰文 | 孙珂剑 责编 | 陈晓雪 近日,一个由加拿大科学家领导的科学团体探测到了太空中重复的快速射电暴(Fast Radio Burst , 简称FRB),它产生于15亿光年之外,被命名为FRB 180814. J0422+73。1月9日,关于这一发现的两篇论文的未编辑版在学术期刊《自然》(Nature)上线。 快速射电暴指的是突然产生于银河系之外的无线电波,它通常只持续几毫秒,并携带着巨大的能量,2007年首次在脉冲星搜索数据中被发现。迄今...